照护困境中的爱与伦理

（来源：嘉兴日报）

转自：嘉兴日报

　　■竹子

　　舞台上，护工劳拉将主人公安德烈苍老的头颅搂在怀里，轻轻拍着他的后背说：“一切都会好起来的！”

　　谁都知道，这句温柔的承诺毫无意义。对阿尔兹海默症患者及其照护者而言，一切也许永远不会好起来了。

　　这部改编自法国莫里哀文学奖获奖剧本的作品，通过精妙的旋转舞台，将观众带入一个认知功能障碍患者逐渐坍塌的世界。在他的世界里，时间错位、空间混淆、自我丧失。最残酷的是那偶尔闪现的清醒，安德烈妄想出来借男护工和“女婿”之口责问的那句话：“你到底要折磨我们多久？”其实是他自己大脑短暂清醒时的痛苦挣扎，如暗夜中的闪电，瞬间照亮深渊后又复归混沌。

　　阿尔兹海默症，很多人记不住这个难懂的外国名词，更愿意叫作老年痴呆。这个疾病不仅侵蚀记忆，更逐步剥夺人的认知能力、行为控制甚至基本生活技能，患者被困在不断收缩的精神孤岛之上。

　　我看过三部关于阿尔兹海默症题材的电影，从不同角度展示了这种困顿，一部是与话剧《父亲》改编自同名舞台剧的电影《困在时间里的父亲》，电影中，安东尼·霍普金斯以令人心碎的表演，让观众直接体验了时空错乱的眩晕感。另一部是法国电影《爱》，冷峻地展现了阿尔兹海默症对尊严的终极剥夺，当曾经优雅美丽的妻子成为一具仅存生物本能的躯体，丈夫最终选择用枕头亲手结束这场痛苦而漫长的告别。而在电影《爱在记忆消失前》中，在旅程终点，为了保有尊严、不拖累子女，老夫妻俩在房车内服用药物，打开汽车尾气，相拥着离世。

　　如果说电影让我们看到了身处时间黑洞的患者痛苦挣扎，那么凯博文的《照护者》和陆晓娅的《给妈妈，当妈妈》这两本书则让读者共情身处黑洞边缘的照护者。凯博文作为医学人类学家，在书中以学术人的冷静与作为丈夫的温情，揭示了“照护”这一行为背后复杂的伦理困境。当照护成为一场看不到终点的马拉松，当爱与责任在日复一日的消耗中变得模糊不清，照护者自己也将面临全方位的崩溃，包括社会关系的收缩、经济压力的增大、心理健康的侵蚀，以及最隐秘的道德拷问：我是否已经尽力？我是否值得这样做？

　　陆晓娅的叙述更为私密，记录了一位女儿如何成为妈妈的妈妈。书中没有英雄主义的叙事，只有琐碎的日常与内心的挣扎，恰恰是这种真实，照见了无数阿尔兹海默病家庭正在经历的无声战役。

　　两个小时看剧的过程中，我总是不由自主把自己代入安娜的角色。最受刺激的是父亲安德烈那句恶毒的诅咒：“我要活得比你长，我要继承你的遗产。”女儿明明知道不能与他计较，明明知道他是个病人，可是身处其中，听到如此恶毒的诅咒，还是会无比受伤。

　　而对在照护者心中偶尔闪过的“希望这一切结束”的念头，也不能简单地进行道德绑架，那是人性在极限压力下的真实反应。这种自我撕裂，正是照护伦理中最晦暗的核心。

　　面对双重困境，照护者到底该如何自处？医学的进步或许能在未来延缓疾病进程，但无法消除个体生命抛物线下滑的本质。或许，真正的出路不在于追求“好起来”的幻觉，而在于重新定义这段旅程的意义。或许我们应该接受凯博文提出的“陪伴式照护”的理念，不是试图修复无法修复的，而是与患者共同经历这段旅程，不是一味对抗疾病，而是在疾病存在的前提下寻找仍可珍惜的瞬间。我们能做的，可能也只有这么多。