12月3日是“国际残疾人日”,渐冻症患者、京东前副总裁蔡磊在通过眼控仪接受采访时回应了身体近况,并表示已准备好尝试脑机接口。蔡磊称,目前他“五体瘫软,无法言语”,压痛、口水、呛咳、吞咽、憋气每天都在折磨他。随着病情发展,腰背部肌肉萎缩,坐立困难,连续工作一至两小时就会感到腰部疼痛,需由旁人搀扶站起并拍打按摩以缓解不适。此外,呼吸功能进一步减弱,夜间需佩戴呼吸机辅助呼吸。
目前,蔡磊主要依靠眼控仪作为核心交流与工作辅助工具。这套系统通过捕捉眼球运动来操作电脑,实现打字、浏览网页、处理文档等基本办公功能。系统支持光标移动速度、点击灵敏度等参数调节,经过一段时间的适应,蔡磊已经能够较为熟练地操作,眼控仪的打字准确性可以满足日常沟通和基础工作的需求。
自2019年确诊以来,蔡磊带领团队搭建“渐愈互助之家”大数据平台,链接患者逾万名;推动建立中国首个渐冻症病理与基因样本库;设立公益基金、慈善信托及“生命科学破冰奖”,累计投入数千万元。
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