《纽约客》丨肯尼迪总统孙女塔蒂亚娜：与我的血液的战斗

A Battle with My Blood

当我被确诊为白血病时，第一个念头是：这不可能发生在我身上，不可能发生在我的家人身上。

本文即将刊登于2025 年 12 月 8 日《纽约客》杂志，印刷版标题为 “A Further Shore.”作者：塔蒂亚娜·施洛斯伯格（Tatiana Schlossberg），她是一位记者，也是《隐形消费：你未曾意识到的环境影响》一书的作者，曾就职于《纽约时报》。她更为人熟知的身份是设计师埃德温·施洛斯伯格和外交官卡罗琳·肯尼迪的女儿，也是美国第35任总统约翰·F·肯尼迪和第一夫人杰奎琳·肯尼迪·奥纳西斯的孙女。

摄影：Thea Traff为《纽约客》拍摄

至少以我有限的经历来看，当你走向生命尽头时，你会开始记起所有事情。画面一幕幕闪现——人物、场景、零碎的对话——挥之不去。我想起小学时最好的朋友，我们在她家后院做泥派，插上蜡烛和一面小小的美国国旗，却惊恐地看着国旗被点燃。我想起大学时的男友，在一场创纪录的暴风雪过后几天，穿着船鞋滑倒在泥泞的水坑里。我本来就想和他分手，于是笑得喘不过气来。

也许我的大脑现在回放人生，是因为我被确诊为绝症，所有这些记忆都将消逝。也许是因为我没有太多时间创造新的回忆，内心深处的某个部分正在细细梳理过往。

2024年5月25日早上7点05分，我的女儿在纽约哥伦比亚长老会医院出生，而我抵达医院才刚过十分钟。我和丈夫乔治抱着她，凝视着她，惊叹于她的新生。几个小时后，医生注意到我的血常规结果异常。正常的白细胞计数约为每微升4000至11000个，而我的高达每微升131000个。医生说，这可能与怀孕和分娩有关，也可能是白血病。“不可能是白血病，”我对乔治说，“他们在胡说什么？”

当时担任该医院泌尿科住院医师的乔治，开始联系做全科医生和妇产科医生的朋友。所有人都认为这与怀孕或分娩有关。但几小时后，医生们倾向于白血病的诊断。我的父母卡罗琳·肯尼迪和埃德温·施洛斯伯格带着两岁的儿子来医院看望妹妹，而我突然被转移到另一层楼。女儿被抱到婴儿室，儿子不愿离开，想把病床当公交车开。我与他们道别后，被推离了病房。

最终诊断为急性髓系白血病，伴有罕见的3号染色体倒位突变。这种病多见于老年患者。每位接诊的医生都问我是否在“归零地”（9·11事件遗址）待过很久，因为血液癌症在急救人员中发病率很高。9·11事件发生时我在纽约读六年级，但直到多年后才去过遗址。我并不年长——刚满34岁。

常规治疗无法治愈我。我需要至少几个月的化疗，目标是减少骨髓中的原始细胞（原始细胞是未成熟的血细胞，计数过高可能是白血病的征兆）。之后需要进行骨髓移植，这是唯一可能治愈的方法。移植后，我可能还需要定期接受更多化疗，以预防癌症复发。

我不愿——也不能——相信他们谈论的是我。确诊前一天，已怀孕九个月的我还在泳池游了一英里。我没有生病，也没有任何不适。事实上，我曾是自己认识的人中最健康的一个。我经常在中央公园跑5到10英里，还曾横渡哈德逊河三英里——说来诡异，那次是为白血病与淋巴瘤协会筹款。作为环境记者，我曾为撰写一篇报道参加了威斯康星州的比尔克比纳越野滑雪赛（全程50公里，我花了七个半小时完成）。我喜欢邀请朋友来家里吃饭，为朋友的生日制作蛋糕，喜欢逛博物馆、看戏剧，甚至曾为工作跳进过酸果蔓沼泽。我有一个视若珍宝的儿子，还有一个需要我照顾的新生儿。这绝不可能是我的人生。

（图片说明：塔蒂亚娜·施洛斯伯格坐在船上，背景是大海。2022年，施洛斯伯格在圣巴巴拉海岸采访。摄影：劳伦·贾斯蒂斯）

我在哥伦比亚长老会医院住了五周，面对这突如其来的噩耗，内心的迷茫与悲伤让我拼命寻找其中的幽默感——除此之外，我别无他法。我开玩笑说，医院里的每个人都患有代理性孟乔森综合征，而我是他们的目标，这个笑话我自己笑得比谁都开心。后来，我头发掉光了，脸上还因摔倒留下了擦伤，便自嘲是“破败版的伏地魔”。

治疗过程中充满了难堪与屈辱。我曾产后大出血，险些丧命，幸得产科医生相救（她已经救过我一次——正是她发现了我的血常规异常，给了我治愈的机会，这次简直是“超额救人”）。但一些小事让一切变得容易忍受，或者说，让我觉得一切都会好起来。儿子几乎每天都来看我；朋友们听说我喜欢斯宾德里夫气泡水，便寄来一箱箱；他们还送来睡衣、水彩工具，以及各种趣闻轶事。有人画画装饰我的病房墙壁，有人把食物送到我父母家（乔治和孩子们搬去了那里）。护士们给我拿来温暖的毯子，允许我和儿子坐在天桥的地板上——尽管按规定我不能离开病房。她们津津有味地听我分享八卦，看到我藏着违禁的电水壶和烤面包机时也睁一只眼闭一只眼。她们跟我聊自己的孩子、感情生活和第一次去欧洲的经历。我从未遇到过比护士更称职、更优雅、更富同理心、更愿意服务他人的群体。护士们应该接管一切。

最终，我的原始细胞计数下降，获准在家中与家人一起接受一轮治疗。我的诊疗被转移到纪念斯隆-凯特琳癌症中心——美国最大的骨髓移植中心之一。每当我需要住院，我的肿瘤医生几乎每天都会来看我，不仅谈论我的病情，还会聊猎狐、那周让我心烦的人，以及他的新猫。他是正统派犹太人，遵守安息日，但仍会回复我在周六冒昧发来的短信。他为我四处寻觅更多治疗方案，他知道我不想死，一直在努力阻止这一切发生。我的移植医生总是系着领结，总是热情地大声问好，他就像一位伪装成全国顶尖骨髓移植专家的疯狂科学家——他成功帮我度过了肺部感染，当我拿出一串念珠和一瓶由教皇方济各祈福、从罗马寄来的圣水时，他也面不改色，只是看着我说：“愿上帝与你同在。”

居家化疗结束后，我住进纪念斯隆-凯特琳癌症中心，接受了剂量更强的化疗。之后，我做好了移植准备。结果发现我姐姐是完美配型，她将捐献干细胞（我哥哥是半配型，但他仍问每位医生，万一半配型效果更好呢）。医生从姐姐的一只手臂抽血，分离并冷冻干细胞，再将血液从另一只手臂输回体内，整个过程中她一直保持手臂伸直，持续了好几个小时。

这些干细胞闻起来像罐装番茄汤。输血开始时，我打喷嚏打了十二次，还吐了。然后就是等待——等待血常规恢复，等待姐姐的细胞在我体内修复、重塑。我们好奇我会不会遗传她的香蕉过敏，或者她的性格。我的头发开始脱落，我用围巾裹住头，每次系围巾时，都会徒劳地想起自己以前的头发有多好；儿子来看我时，也会戴上我的围巾。几天后，由于口腔溃疡，我无法说话、无法吞咽，食物在舌尖变得像灰尘一样。

乔治为我做了他所能做的一切。他替我对接所有我不愿沟通的医生和保险公司；他睡在医院的地板上；当我因服用类固醇而情绪暴躁，冲他大喊我不喜欢 Schweppes 姜味汽水、只喝 Canada Dry 时，他也不生气。他会回家哄孩子们睡觉，再回到医院给我带晚餐。我知道不是每个人都能嫁给医生，但如果可以，这真的是个很棒的选择。他很完美，一想到不能再和这个我有幸找到的善良、风趣、英俊的天才一起过美好的生活，我就感到无比委屈和悲伤。

我的父母、哥哥和姐姐在过去一年半里，也一直在照顾我的孩子，几乎每天都守在我换过的各个病房里。在我承受痛苦时，他们毫不犹豫地握着我的手，努力掩饰自己的痛苦和悲伤，只为保护我不受影响。这是一份巨大的礼物，尽管我每天都能感受到他们的心痛。我一生都努力做个好孩子、好学生、好姐姐、好女儿，努力保护妈妈，从不惹她难过或生气。而现在，我给她的生活、给我们的家庭带来了新的悲剧，却无能为力。

我在纪念斯隆-凯特琳癌症中心住了50天后出院了。移植让我进入了缓解期，但我的免疫系统完全崩溃，需要重新接种所有童年疫苗。我开始了新一轮化疗以控制癌症。然而，癌症复发了。我的移植医生说，带有我这种突变的白血病“很容易卷土重来”。

2025年1月，我加入了一项CAR-T细胞疗法的临床试验——这是一种免疫疗法，已被证明对某些血液癌症有效。科学家们会改造我姐姐的T细胞，引导它们攻击我的癌细胞。那段时间，医院窗外总是一片漆黑。我接受了更多化疗；CAR-T治疗后，我出现了细胞因子释放综合征，剧烈的炎症反应让我必须依靠高流量氧气才能呼吸。我的肺部积水，肝脏功能受损，随时可能被送进重症监护室。几周后，我再次进入缓解期，但体重下降了约20磅。医生们对结果很满意：我比试验中的其他几位患者表现得更好，这简直令人难以置信，但我还是出院了。

回家的感觉并不真切：我大多数日子都要去门诊治疗感染或接受输血，在躺椅上坐好几个小时，等待着下一次住院的通知。4月初，我接到通知，仅过了几天就再次住院，接受第二次移植。我希望这次能成功。事实上，我坚信它会成功。我认真地把谢默斯·希尼的诗抄在笔记本上：《特洛伊的治愈》（“相信彼岸/从此处可达/相信奇迹/相信治愈与甘泉”）和《碎石小径》（“那么，违背理智/也要御风而行”）。我努力做个完美的病人：如果我事事都做对，如果我对每个人都好，如果我不需要任何帮助、没有任何问题，那么治疗就会成功。

这次的捐赠者与我无血缘关系，逻辑是这些细胞与我和姐姐的细胞差异更大，因此更适合对抗癌症。我对捐赠者唯一的了解是，他是一位来自美国太平洋西北地区的二十多岁男性。我想象他可能是波特兰的伐木工，也可能是西雅图的科技从业者。不管怎样，我真希望能感谢他。我再次进入缓解期，然后又复发了。我加入了另一项临床试验。我又住院了两次——那几周的记忆已经模糊，体重又下降了10磅。首先是移植物抗宿主病，新细胞攻击旧细胞；然后在9月下旬，我感染了一种爱泼斯坦-巴尔病毒，肾脏受到严重损伤。几周后出院时，我需要重新学习走路，甚至无法抱起自己的孩子。我的腿部肌肉萎缩，手臂瘦得只剩骨头。

在最新的临床试验期间，医生告诉我，他大概能让我再活一年。我第一个念头是，我的孩子们——他们的脸庞永远烙印在我的眼睑内侧——可能不会记得我了。儿子或许能留下一些记忆，但很可能会与他看到的照片或听到的故事混淆。我甚至没能真正照顾过女儿——由于移植后感染风险极高，我不能给她换尿布、洗澡或喂奶。在她出生后的第一年里，我几乎缺席了一半的时间。我不知道她到底认为我是谁，也不知道当我离开后，她是否会感受到或记得我是她的母亲。

（图片说明：塔蒂亚娜·施洛斯伯格与乔治·莫兰。2017年，施洛斯伯格与乔治·莫兰在婚礼彩排晚宴上。摄影：伊丽莎白·塞西尔）

与此同时，在我接受CAR-T治疗期间——这项历经数十年发展、耗费数百万美元政府资金的疗法——我的堂兄罗伯特·F·肯尼迪 Jr. 正在接受卫生与公众服务部部长的提名和确认。在我整个治疗过程中，他一直活跃在全国舞台上：他原本是民主党人，后来以独立候选人身份竞选总统，这对我和我的直系亲属来说，多半是一种难堪。

2024年8月，他暂停竞选并支持唐纳德·特朗普，特朗普称会让“鲍比（罗伯特的昵称）在医疗领域放手去做”。我母亲写信给参议院，试图阻止他的确认；我哥哥几个月来一直公开反对他的谎言。我躺在病床上看着鲍比，尽管他从未在医疗、公共卫生或政府部门工作过，尽管他的言论违背逻辑和常识，最终还是获得了确认。

突然间，我赖以生存的医疗体系变得紧张而脆弱。哥伦比亚大学的医生和科学家们（包括乔治）不知道他们是否还能继续研究，甚至是否能保住工作（哥伦比亚大学是特朗普政府打击校园所谓“反犹主义”的首批目标之一，今年5月，由于联邦资金削减，该校解雇了180名研究人员）。如果乔治换工作，考虑到我有既往病史，我们不知道是否还能获得医疗保险。鲍比是众所周知的疫苗怀疑论者，我尤其担心自己无法再次接种疫苗，只能和数百万癌症幸存者、幼儿及老年人一样，在免疫功能低下的状态下度过余生。鲍比曾说：“没有任何疫苗是安全有效的。”他可能不记得，在疫苗问世前，数百万计的人因脊髓灰质炎瘫痪或死亡。但我的父亲记得——他在20世纪40年代和50年代的纽约市长大。最近我问他接种疫苗时的感受，他说那感觉就像获得了自由。

当我越来越多地依赖医生、护士和研究人员的照顾——他们致力于改善他人的生活——我却看到鲍比削减了近5亿美元的mRNA疫苗研究资金（这项技术可用于治疗某些癌症）；大幅削减了美国国立卫生研究院（NIH，全球最大的医学研究资助机构）数十亿美元的资金；并威胁要解雇负责推荐癌症预防筛查项目的医学专家小组。数百项NIH资助项目和临床试验被取消，影响了成千上万的患者。我担心纪念斯隆-凯特琳癌症中心的白血病和骨髓移植研究资金会受影响，担心那些曾是我唯一缓解希望的临床试验。在我患病初期，当我遭遇产后大出血时，我被给予了一剂米索前列醇来帮助止血。这种药物是药物流产的一部分，而在鲍比的敦促下，目前正由食品药品管理局“审查中”。一想到如果这种药当时无法立即提供给我，以及无法提供给数以百万计需要它来挽救生命或获得应有照护的女性，会发生什么，我就不寒而栗。

如果没有生病，我的计划是写一本关于海洋的书——既写海洋的破坏，也写海洋带来的希望。治疗期间我了解到，我的一种化疗药物阿糖胞苷，其研发灵感来自一种海洋生物：生活在加勒比海的一种海绵（学名：Tectitethya crypta）。这项发现是加州大学伯克利分校的科学家在1959年首次合成该药物时取得的，而他们几乎肯定依赖于政府资金——正是鲍比已经削减的资金。

我不会再写阿糖胞苷了。我也不会知道我们是否能利用海洋的力量，还是会任由它们沸腾、变成垃圾场。儿子知道我是作家，写关于我们星球的文章。自从我生病后，我经常提醒他这一点，这样他就会知道，我不仅仅是一个病人。

看着他时，我努力在脑海中珍藏这些记忆。我还能再看多少次他试图说出《安娜·卡列尼娜》的视频？还记得有一次我说不想吃冰淇淋车的冰淇淋，他拥抱我，拍着我的背说：“我懂你，伙计，我懂你”——这样的瞬间还有多少？我想起第一次从医院回家时，他走进我的浴室，看着我说：“能在这里见到你真好。”

还有我的女儿，她卷曲的红头发像一团火焰，喝了一口气泡水后眯起眼睛，露出缺了牙的笑容。她穿着亮黄色的雨靴在屋子里跺脚，假装拿着我妈妈的电话聊天，脖子上挂着一串假珍珠，没穿裤子，咯咯笑着躲开所有想抓住她的人。她会拿起便携式音箱，说着“宝贝，宝贝”，让我们播放詹姆斯·布朗的《我有感觉》。

现在，我大部分时间都在努力活着，陪伴着他们。但活在当下比听起来难得多，所以我任由记忆来来去去。其中很多都是我的童年回忆，让我感觉自己仿佛在看着自己和孩子们同时成长。有时我会骗自己，以为我会永远记得这些，即使死后也会记得。显然，我不会。但既然我不知道死亡是什么样子，也没有人能告诉我死后会发生什么，我会继续假装下去。我会继续努力记住这一切。♦

塔蒂亚娜·施洛斯伯格在她位于纽约市的父母家中。照片由西娅·特拉夫为《纽约客》拍摄。

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