脑机启侦|“4号病人之谜”：脑机接口时代的受试者困境

近几年，随着脑机接口（BCI）技术的高速发展，Neuralink 等公司让人类第一次看到了“用念头操控电脑”的真实案例。第一位植入者公开分享自己恢复数字自由的经历时，公众情绪几乎是欢呼式的；第二位、第三位受试者也陆续被提及。

然而“第四号病人”，至今没有明确的公开信息：没有病历、没有术后状态报告，也没有影像或采访。没有人能确认他是否存在、是否仍在试验中、是否安全。正因为如此，坊间开始流传各种版本的“第四号病人故事”——有人说是实验不顺利被刻意隐去，有人说是为保护隐私，有人怀疑是谣言，有人则把它当成未公开科研项目的象征。

但不论谜底究竟是什么，“4号病人之谜”的存在本身，正好照见了人工智能时代一个被忽视却日益尖锐的问题：我们正在用一种奇异的期待、想象甚至偷窥式的好奇，盯着那些站在技术最前沿、却最脆弱的个体。

Neuralink 的“4 号病人”是谁？

Patient No. 4

尽管 Neuralink 从未正式公布完整的受试者名单，但近几个月来，越来越多公开信息将“4号病人”与一位名叫 Michael “Mike” Melgarejo 的 ALS 患者联系在一起。严格来说，这并不是确证，而是来自不同来源的拼图式线索——尤其是他朋友 Ryan Biggs 于 2025 年 6 月在 GoFundMe 上发起的一项筹款活动。筹款说明中明确提到，Mike 患有极其严重的 ALS，是“首批获得 Neuralink 批准的人之一”，并详细描绘了他在经济、身体和心理上的多重困境：无法工作、自觉成为家庭负担、身体功能快速恶化、精神状态极度压抑，甚至“准备放弃生命”。这些内容固然令人揪心，却只能说明他身患重症——它本身无法证明这一切与脑机接口植入之间有任何直接因果关系。

但正因为信息模糊，外界的想象空间开始迅速扩大。过去 24 小时内，事态突然又被推向新高潮：MailOnline 发布了一篇关于“Neuralink 的 4 号病人”的付费深度报道，标题刻意强调“担心消失数月”“妻子揭露令人心碎的真相”等戏剧化元素；其他网站在转述时也加入了更多刺激性的说法，例如他的社交媒体账号“神秘消失”、他“突然下落不明”，以及 GoFundMe 对其境况的描述“引发担忧 Neuralink 抛弃了受试者”。这些片段式的描述被不断复制、放大，逐渐演变成一场关于“失踪病人”的舆论漩涡。

Neuralink、临床试验以及FDA的实际要求

request for public disclosure of the patient's condition

一些网络评论暗示，Neuralink 或许能够悄悄地忽略或“掩盖”病情严重的患者。但实际上，该公司是依据正式的“研究用医疗器械豁免”（IDE）开展其“心灵感应”植入手术的。在该框架下：

• 申办方必须在得知意外的器械不良反应后的10 个工作日内向FDA 和所有相关的伦理委员会报告。
• 试验必须包括对设备接受者的持续监测、详细记录和后续随访。
• 目前，美国食品药品监督管理局 (FDA) 针对用于瘫痪或截肢的植入式脑机接口 (BCI) 设备制定了具体指南，涵盖研究设计、安全监测和长期随访。

换句话说，如果4号患者出现与植入物相关的设备并发症或严重的精神健康事件，Neuralink公司有法律义务记录并报告这些情况。至于这些报告是否会公开，则是另一回事；许多IDE安全报告仍然保存在监管文件和学术论文中。

与此同时，由美国食品药品监督管理局 (FDA)、研究人员、行业和患者权益倡导者于 2024 年共同发起的“可植入脑机接口合作社区 (iBCI-CC) ”正努力规范围绕以下问题的预期：安全监测、数据透明度和对神经植入试验参与者的长期支持。

媒体与公众为何如此执着于“病人编号”？

Why are the media and the public so obsessed with "patient numbers"?

在脑机接口这样的尖端技术场景里，受试者的编号本来只是临床流程中的普通标识。然而，一旦进入媒体叙事和公众想象，它就迅速被赋予了戏剧化的意义。人们期待看到“1号的突破”“2号的进展”“3号是否稳定”“4号什么时候出现”。病人编号逐渐变成一条象征技术发展速度的进度条，而患者的真实生活与主观体验则被压缩成一个个冷静的里程碑。

这背后其实交织着多重心理机制。一方面，技术狂热驱动着公众不断寻求新的案例来确认“未来正在到来”；另一方面，受试者故事被传播得越多，媒体越倾向于以类似连续剧的方式呈现，让病人的编号成为一种叙事钩子，吸引读者继续追踪。在这种叙事结构里，受试者仿佛不再是具有情感、恐惧、希望与脆弱的独立个体，而更像是一个接一个被摆上舞台的“技术角色”。

更深层的原因，也许是我们对未来的不安和好奇并存。当科技突破得太快，人们需要通过关注每一个受试者来获得某种心理上的“安全感”——如果他们顺利，我们便相信技术可靠；如果他们出事，我们又会迅速把他们当成反面的警示。病人编号因此成了情绪的锚点，而非真实生命的象征。

患者永远不是技术的广告屏

Slow ≠ lagging behind

在任何高风险医疗试验中，监管的职责不仅是审查技术本身，更是确保参与试验的病人不会被技术的光环所吞噬。脑机接口尤其如此——它触及的是人体最脆弱、最深层的神经系统，一旦出现问题，后果往往难以逆转。因此，如何在创新和保护之间保持平衡，成为监管的核心难题。

透明度应该属于技术，而不是属于病人的隐私。企业在推进前沿研究时，确实需要向公众说明试验的风险、原理和阶段性结果，但这并不意味着每一位受试者都必须站到聚光灯下。成功案例不能成为宣传素材，失败案例也不该变成舆论猎奇的对象。病人的信息公开应该完全基于他们的自主意愿，而非技术公司的市场策略或社会的窥视欲望。

毕竟，技术可以被展示，创新可以被歌颂，但病人的生命经验不应该成为广告的一部分。他们最需要的，是安全、尊重，以及保有沉默的权利。

部分信息来源：BEZ KABLI