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00后澳洲女孩决定安乐死!拥有天使般面孔

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“爸爸,请让我走吧。

如果再发生一次,

我不想再被救回来。

我不会怨你,

因为我已经累了。”

25岁的安娜莉丝·霍兰

在又一次被从死亡线上拉回后,

含着眼泪对父亲帕特里克这样说。


这位来自澳大利亚阿德莱德的女孩,

拥有着仙女般的甜美面孔,

却自幼被一种神秘的疾病折磨。

她的童年不是在游乐场和学校,

而是在无尽的医院检查与治疗中度过的

01

澳洲女孩拥有天使般面孔,却患罕见病痛不欲生

安娜莉丝的苦难始于幼年时期。童年时她的肠道就无法正常运作,持续呕吐,导致身体无法吸收营养。

整个少年时代,她都在与一系列健康问题作斗争——腺热、子宫内膜异位症,然后是排不出尿液、肠梗阻,血压和心率变得极不稳定。

她经历了无数次的检查和治疗,医生们却始终找不出真正的病因。

直到18岁转入成人医疗系统后,她才在墨尔本得到了确诊:自身免疫性自主神经节病(Autoimmune Autonomic Ganglionopathy,简称AAG)。


这是一种极为罕见的自身免疫疾病,患者的免疫系统会错误地攻击体内的自主神经节。这些神经节负责控制心跳、呼吸、消化等非自主的生理功能。

确诊虽然给了她一个答案,却来得太迟了。多年的疾病已经给她的身体造成了严重的损伤。

安娜莉丝的生活是大多数人难以想象的。由于神经受损导致肠道无法正常运作,她的消化系统几乎“罢工”。

“我的肠道感觉像是堵塞了,但实际上并没有什么东西堵塞它。只是神经不起作用了,”

她解释道,“我的排泄物会在肠道里堆积得太多,最后只能从嘴里吐出来,或者通过胃部的引流管排出。”

过去的十年来,她完全依靠全静脉营养输注(TPN)维持生命。一根管子直接插入她的胸腔,将营养输送到血液中。

这种维持生命的方式却充满了风险。因为管子直通血液,一旦感染就会迅速发展为败血症——这种情况她已经经历了25次,每一次都差点夺走她的生命。

02

确认无法治愈,苦求安乐死结束痛苦

面对如此沉重的身体状况,安娜莉丝努力保持着幽默和坚毅的性格,但疾病依然夺走了她作为一个年轻女性应有的正常生活。

“我看着同龄的朋友们恋爱、结婚、生子,自己只能孤单地在医院里度过18岁和21岁生日,”她感伤地说。

我不是在生活,而是在硬撑着活命。”


她每天早上的例行公事就是完成所有的医疗处置、吞下止痛药,只是为了撑过一天,然后躺下睡觉,第二天一切又重新开始。她的生活如履薄冰,每一次感染,每一根骨头断裂,都可能致命。

三年前,医生正式告知她的病情已无法治愈。这一消息虽然令人绝望,却也让她开始思考另一种可能性——自愿辅助死亡(Voluntary Assisted Dying,简称VAD)。

在澳大利亚,VAD是合法的。它与安乐死的区别在于,结束生命的药物由患者本人服用,而非由医生注射。

安娜莉丝深思熟虑后,决定申请VAD。这个决定对家人来说难以接受。

她的母亲一直相信会有奇迹。而父亲帕特里克一开始也无法接受,曾问她:“所以你是要放弃吗?”

安娜莉丝回答:“不,我不是放弃。我只是受够了。”

转折点发生在一次抢救后,安娜莉丝看着父亲的眼睛说:“爸爸,请让我走吧。你放手的话,我不会恨你的。如果再发生一次,我不想再接受任何抢救。请你相信,这真的是我想要的。”

这次,父亲终于理解了她的苦衷。

03

安乐死申请获批,制定遗愿清单

经过三周的严格审查,安娜莉丝获准进行自愿辅助死亡。得知消息的那一刻,她坦言感到一种释然。

“我居然为此而哭,因为这是我终于可以有选择的权利,”她说道。

对她而言,VAD的批准就像一个“安全毯”,减轻了她肩上的重担。她不再需要每天醒来就为即将到来的痛苦感到焦虑,不再害怕饿死或因败血症而痛苦离世。

“选择自愿辅助死亡,是最勇敢的决定之一。你不是投降,是累了,已经打过一场漂亮的仗。”

尽管已经决定要“自主善终”,安娜莉丝并没有简单地等待生命终结。

她制定了一个“F**kit List”(遗愿清单),希望能充分体验余下的时光。

她计划搬出去独立生活,还想尝试品尝椰子及其他常年不敢尝试的食物。她甚至希望能试穿婚纱——“没有男人会想和一个将死之人约会,我理解。但我很想试穿婚纱,看看感觉如何,”她笑着说。

她还决定公开自己的故事,让更多人了解这种疾病,帮助其他可能正在经历类似痛苦的人早日确诊。

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