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警惕!福建女子咳嗽一个多月,检查后竟确诊……这种病很多人跑错科室!死亡率极高

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福州50岁的刘阿姨(化名)至今难忘那个春天:干咳、气促45天,当地医院按肺炎治疗一个多月后无效,症状反而加重。直到转诊福建省福州肺科医院,她才被确诊为间质性肺病。

要知道,间质性肺病类型多达200余种,常因症状与肺炎相似陷入误诊困境,且跨科诊疗门槛高,曾让许多患者和医生束手无策。

如今,随着福建医疗团队深耕该领域、跨学科诊疗体系逐步搭建及医保政策加持,这种疾病正变得可诊可治。

误以为是肺炎

女子差点步入“鬼门关”

“刘阿姨颈前有淡红疹,甲周发红,双肺有特殊啰音。”接诊的福州肺科医院呼吸与危重症医学科二区科主任、间质肺规范化中心主任、主任医师张宏英回忆。


结合相关检测结果,刘阿姨被确诊为MDA5+皮肌炎相关快速进展型间质性肺病,这类病6个月内死亡率达33%-66%。


团队紧急制定方案,经综合治疗后,刘阿姨终于摆脱呼吸困难的困扰。

很多患者会被误诊为肺炎,两者影像太像,但诊疗方向完全相反。”张宏英语气凝重,“若误将间质肺当感染性肺炎,采用气管镜吸痰等辅助手段,反而有可能会加重肺间质病变,病情恶化后难以挽回。”

结缔组织病相关间质性肺病占此类疾病的30%-50%,常伴随皮肤、关节症状,患者却多只关注肺部不适,更易漏诊。

那些被忽略的“信号”

可能是肺部预警

张宏英的手机里存着许多患者皮肤照片:脸红、颈部V型疹、肘关节和指尖皮肤角化、手掌增生角化、甲周红斑……这些都是间质性肺病的“预警信号”。


间质性肺病的诊断需综合影像、血液指标及全身症状,近半数患者涉及风湿科病症,要求呼吸科医生兼具风湿诊疗知识,这让不少基层医院望而却步。

2024年,张宏英团队收治相关患者三四百例,多数来自乡镇。在福州肺科医院成立“间质性肺疾病规范化诊疗中心”后,作为福建省医学会与医师协会呼吸分会的常委,她每月都会与全市各区县医院开展线上疑难病例讨论。


张宏英表示,有些类型的间质肺难以逆转并会进行性加重,到终末期肺组织发生纤维化,肺部会慢慢失去弹性、变硬,无法正常呼吸,只有肺移植才能救命,但如果明确病因并在早期去除病因后,是可以完全治愈的。

即使无法完全治愈,只要明确诊断,对症治疗,也能当作慢性疾病来管理,恢复正常生活。即便是进展型的间质肺,也可以最大限度避免病情迅速加重。

帮助患者重拾生活底气

张宏英建了两个患者微信群,群内既有专业指导,也有病友赠药互助、分享日常、相互鼓励。

群内的黄老师经过治疗后,他摆脱了“连一层楼都爬不动”的困境,如今可以骑自行车100公里,也可以与好友到西藏旅游。若不是主动提及,很难想象黄老师曾与死神擦肩而过。


医保政策的完善更让患者吃了“定心丸”。“以前进口药每月8000元,现在医保能报大半,踏实多了。”一位长期治疗的患者说。如今特发性肺纤维化等相关病种纳入医保双通道,报销比例达55%,个人每月自费仅三四千元。

“十年前,我们跟患者说‘坚持住’;现在,我们能说‘有希望’。”张宏英感慨。

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福建卫生报全媒体记者:朱晓洁

编辑:林淑婷

审核:黄美辉、刘碧华



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