患糖尿病等于不自律？

中青报·中青网记者 吴欣宇

确诊1型糖尿病那天，来自广东的80后何敏（化名）的血糖值高达40mmol/L，超正常值近七倍。她躺在ICU病床上，全身浮肿，头发大把脱落，肾脏和肝脏都已受损。何敏怎么也想不通，一直保持健身和健康饮食习惯的自己，怎么会突然患上糖尿病？

“那时候整个人都是懵的。”五年多过去了，何敏依然清晰记得当时的无助。起初，她只是胃部不适，社区医院按胃病开了药。但后来她却出现多饮、多尿，特别爱吃甜的情况，并且吃下甜食立即呕吐，最后几乎无法行走，才被家人紧急送医。“医生说是酮症酸中毒，再晚一点可能就没命了。”何敏说。

瘦成“皮包骨”也会得糖尿病？

像何敏这样的1型糖尿病患者，在中国并非个例。他们通常不是因生活方式不当而患病，而是自身免疫系统攻击了胰腺中产生胰岛素的细胞，使胰岛无法正常工作。

李鑫现在从事人工智能芯片设计工作。2007年4月，刚上大一的他被确诊为1型糖尿病。“当时我已经瘦得皮包骨，父母心疼坏了，还以为我是上大学太累。”他回忆道。

确诊前，李鑫已经出现了典型的1型糖尿病的症状——多饮、多尿、多食和体重减少，走路骑车都很费劲，上课经常睡着，甚至出现了尿床的情况。校医院检查结果令人震惊：尿糖4个加号，空腹血糖值20.5mmol/L。

在医院住了10天左右，李鑫在迷茫和焦虑中出院了，临走前，他认真地学习了一下医院走廊宣传栏上科普糖尿病的小册子，大概知道了1型糖尿病“保命”的关键：第一要打胰岛素，第二坚持测血糖，第三就是把血糖稳定在某个范围内。记住这三件事，他就回学校了。“当时我就好像是一个新兵蛋子，给我了‘一杆枪’，就是胰岛素笔，给我了‘两发子弹’，就是两管胰岛素，然后就‘上战场’。”

本周，中国青年报社社会调查中心联合问卷网（wenjuan.com），对1334名受访者进行的一项调查显示，78.9%的受访者认为自己了解糖尿病（如成因、类型或症状），84.3%的受访者认为患糖尿病是含糖饮料摄入过多（如奶茶、碳酸饮料）导致的，意识到有遗传或其他因素的受访者不足五成。

“2型糖尿病在青少年里主要是和肥胖有关系，但1型糖尿病往往和生活方式没有关系，这导致1型糖尿病在社会上不太被重视和在意。”北京大学人民医院内分泌科主任医师纪立农解释说，1型糖尿病早期表现主要是高血糖引起的体重下降、多饮多尿和乏力。“家长和孩子往往以为是学习累或感冒，想不到是血糖问题。所以大部分的1型糖尿病都是在急诊室被发现的。”

“得了1型糖尿病，患者的生活会发生很大的变化。”北京大学人民医院内分泌科主任医师蔡晓凌表示，对于1型糖尿病患者来说，口服药物治疗是无效的，需要每天在三餐前和晚上睡觉前打4针胰岛素。同时，注射胰岛素的量要严格根据实时血糖来定，每天4针胰岛素至少要查8次血糖，“1型糖尿病的高发年龄是在儿童和青少年，所以一旦确诊，对于病患和他的家庭来说，都会有很大的影响。”

从医院回到正常生活后，何敏才发现1型糖尿病是那么艰难。五年前，各种互联网平台关于1型糖尿病的科普很少，市面上也没有专门科普1型糖尿病的书籍，这导致何敏一直用2型糖尿病的饮食方法来指导生活。“得病的前面大半年我的脾气很不好，自己对1型糖尿病的知识很欠缺，血糖数据很差，体重一直掉。”

与疾病和解

经历了初期的迷茫和挣扎后，何敏和李鑫都找到了与疾病共处的方式，并开始帮助更多“糖友”。

自媒体慢慢发展起来后，何敏找到了许多针对1型糖尿病管理的书籍，一直在学习有关糖尿病的饮食和运动管理的知识，也开始在社交媒体上分享自己的生活，这让她对糖尿病的认识程度有了很大的提升。在患病的这几年，她不仅管理血糖、分析血糖的能力提升了，还养成了爱学习的好习惯。

前两年，她还通过线上平台认识了一位有专业知识的“糖友”，推荐她参加了北京大学人民医院的“甜蜜夏令营”——这是国内首个针对1型糖尿病患者的夏令营。“参加夏令营的这几年，我最大的收获就是学到了科学管理糖尿病的方法，这些是书本上学不到的，需要医生护士的临床经验。”

“1型糖尿病不是一个人的事儿，而是一个家庭的事儿。”在纪立农看来，“糖友”间也可以形成一个小的社交圈子，分享日常是如何和糖尿病和平共存，同时在情感上也能互相支持。

李鑫则在线上做起了糖尿病健康科普直播，系统地解读1型糖尿病相关书籍。在直播过程中，他发现1型糖尿病治疗问题的根源并不在于有没有动态血糖仪等先进的仪器，而在于整个社会相关科普教育的缺失。

如今，李鑫建立了一个拥有1.2万个家庭的社群。他将自己的工作概括为“连接、传承和赋能”——编织线上网络，传递知识经验，通过活动帮助“糖友”成长。“我希望今后能够通过打造一些线上和线下活动，帮助这些小病友更快更好地融入集体，健康快乐地成长。”

调查显示，除了要保证充足体育锻炼和养成健康饮食习惯外，64.5%的受访者觉得青少年自身在糖尿病防治方面要学习健康知识，提高健康素养，56.0%的受访者觉得要科普、倡导健康生活方式，22.3%的受访者表示要成为糖尿病防治活动的志愿者。

随着医学进步，1型糖尿病患者的生活正在改善。纪立农介绍，目前闭环胰岛素泵可以根据血糖监测数据自动调整胰岛素用量，干细胞治疗研究也取得了进展。近年来，社会对1型糖尿病的认知和接纳程度也在提高。

“2007年的时候，某大学有新生因为1型糖尿病被强制开除。2018年，扬州大学却为一名需要保存胰岛素的学生配备了冰箱。”李鑫说，“时代一直在进步。”

如今，何敏也不再担心血糖波动。“现在都有动态血糖仪，血糖高了就补针，低了就提前吃点东西，得病就得病了，还是要勇敢去面对它。”在与糖尿病共处的这几年，何敏坦言自己更加关注自身而非他人的评价。“我觉得现在比以前要自信很多。血糖的事情都可以掌握在自己的手上，没有什么你是掌握不了的。”何敏期待着口服智能胰岛素的研发成功，那将让生活更加便利。

而李鑫则继续着他的公益事业：“我希望未来能构建更好的志愿者体系，打造一个数字化、智能化的社群，能够统筹更大的人群，让1型糖尿病科普能通过社群很好地落地。”

受访者中，05后的占2.0%，00后的占22.6%，95后的占18.5%，90后的占27.4%，85后的占17.3%，80后的占9.9%，75后的占3.5%，其他占1.8%。一线城市的受访者占39.3%，二线城市的占35.2%，三四线城市的占20.3%，县城或城镇的占3.7%，农村的占1.5%。#读数

来源：中国青年报客户端