给孤独症患儿家庭更多社会支持

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近一段时间以来，多地卫生健康系统开展儿童孤独症筛查干预及康复救治工作，有的地方举办孤独症儿童生活重建训练营，给孤独症患儿送去关爱和温暖。

孤独症谱系障碍是一种以遗传因素为主导，遗传与环境交互作用导致的神经发育障碍，其主要特征表现为社会交往障碍、沟通交流障碍和重复刻板行为等。中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，我国孤独症患者已超1300万人，发病率居精神类残疾的首位。伴随发病率攀升，社会对孤独症儿童的关注度显著提高。然而，患儿家长群体所承受的沉重心理负担与所遭遇的困境却往往被忽略。

孤独症患儿家长深陷心理危机的根源在于多重压力的长期交织与累积。

主要压力源自全天候照护的重担。家长必须时刻警惕、防范孩子的安全风险（如自伤、走失），随时应对孩子突发的情绪行为问题（如尖叫、哭闹甚至攻击行为），同时还需承担日常照料与教育辅导等繁重任务，极易导致身心俱疲与精力耗竭。

另一大压力源自康复过程的不确定性与沉重的经济负担。孤独症干预是个长期过程，目前尚无根治方法，且治疗效果存在显著的个体差异，康复训练、特殊教育、医疗诊断及治疗费用高昂，多数项目尚未被基本医疗保险充分覆盖。

当前，我国针对孤独症患儿家庭的社会支持体系尚不健全，专业心理援助渠道匮乏，家长互助组织覆盖有限，部分地区特殊教育资源短缺或专业性不足。对子女未来独立生存能力的深切忧虑也会给家长带来持久的心理负担。而孩子行为引发的误解，往往使家庭陷入社会孤立，从而加剧家长的负面情绪。长期高压下，家庭内部矛盾易激化，削弱本就脆弱的心理支撑系统。

缓解孤独症患儿家长的心理重压，首先需从个体层面积极构建应对策略。

一是强化情绪管理。家长要认识到孤独症是神经发育差异而非个人过失，避免陷入无谓的自责或相互指责；掌握实用情绪调节技术，稳定身心状态。

二是实施压力分解，将长远目标（如“孩子正常上学”）拆解为可衡量、易实现的阶段性小目标（如“本周能学会独立穿袜子”“能与家长短暂对视3秒”），通过积累“可见的进步”增强信心。

三是主动寻求社会资源，申请残联系统的康复训练补贴、低保家庭补助，利用社区公益机构、残联官方在线课程等降低康复成本。善用社会支持，可加入由残联、公益组织等建立的家长互助社群，参与线下经验交流沙龙，从中获得力量。

四是重建自我价值，保留“纯个人时间”（每日15～30分钟）。可参与和孩子照料无关的活动，让身心得以短暂休憩。从事些轻量级兼职工作，也有助于重建自我价值，维系独立人格。

帮助孤独症患儿家庭摆脱困境，还需政府、专业机构、社区、公众等多方力量协同发力，构建系统性、长效化的支持体系。2024年7月，中国残联、国家卫生健康委等7部门共同印发《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，旨在进一步加强对孤独症儿童的关爱服务，解决孤独症儿童及家庭面临的困难和问题。《实施方案》落实落细，需要强化孤独症儿童保障，扩大康复补贴与医保覆盖范围，切实保障融合教育权益与资源供给；提高公立康复机构覆盖率，普及早期干预和家长技能培训，建立“喘息”托管机制；社区激活支持网络，鼓励邻里互助，完善无障碍设施，支持家长团体活动，搭建官方信息平台；大力发展成年孤独症患者的支持性就业与社区托养模式。

让孤独症患儿家长走出困境是亟待重视的社会议题。唯有通过建设体系化制度、提供多元化专业服务、打造包容性社区环境与增强公众理解，构建起坚实的孤独症患儿家庭支持体系，才能为其点亮希望之灯。

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文：湖南省岳阳市妇幼保健院 邓丹

编辑：杨真宇
校对：马杨

审核：秦明睿 徐秉楠