“大家晚上好,我是……”“谢谢大家的支持”,2025年11月初,长沙岳麓区一直播间,一位主播正在介绍自家机构,期间有网友询问如何加入。
与其他机构不同,这家名叫“星梦自强社”的机构,是一家大龄自闭症托育机构。近期他们进行直播、发布短视频,也将开始带货。对此有网友表示支持,也有网友觉得好奇,个别网友则认为是虚假起号。![]()
△一位机构老师在直播间。
机构成员、大龄自闭症患者家长蒋先生表示,他们希望以这样的方式找到一条既能保障机构发展,又可降低家长经济负担的新道路。![]()
△11月初,机构迎来首次直播。
从小龄到大龄,二十几位自闭症家长抱团取暖
筹钱建机构,希望托付孩子终生
蒋先生这家托育机构的家长成员之一,最初在2014年,他和几位家长一起发起、组建了一个为小龄自闭症孩子服务的机构,“孩子两岁多时诊断出自闭症,随着年龄逐渐增长,开始考虑他未来怎么办。”![]()
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△蒋先生介绍架构与家长研讨会。
蒋先生表示,想过多赚点钱留给孩子,或者生二胎,但觉得都不可行。综合考虑后,几位家长决定自己办机构,先让自己的孩子住进去:
“让机构不仅在现阶段为孩子、家长提供帮助,还能在家长不在后给予孩子支持,‘延长’我们的生命,直到孩子走完人生,自己当家也更放心。”![]()
△机构老师展示自闭症孩子的房间。
蒋先生表示,他先从身边同样情况的家长找起,大家发布倡议书,把想做的事列出来,“是会员制,一开始有五位家长,每人出资五万元,先办了小龄康复机构,聘请专业老师。”![]()
△改造场地时,家长在劳动。
“资金困境算常态了,特别是在2019年之前。”蒋先生和几位家长曾每人“借”了几万元给机构,“当时说好了,事关机构存亡,是借钱,但是不承诺一定还,也可以抵学费。”
2015年注册资质下来时,蒋先生和家长们搞了个成立仪式,“‘忽悠’亲友过来,又募集了八九万。”蒋先生笑称,来的人都知道是什么意思。![]()
△一位驻校家长代表通过闻枕头有没有异味的方式,关注孩子卫生状况。
“2016年,孩子们慢慢长大,我们考虑办大龄托养机构。”蒋先生介绍,2019年全托机构正式成立时,家长会员人数已经达二十多人。“2014年时有家庭稍微困难,就让少交些,但同样享受会员权利,我们开这家机构的目的不是开营利公司。”
蒋先生介绍记者所在的大龄机构分周托和月托,开办全托后,也让一些家长的状态好了不少,之前有家庭要分出一个人全职带孩子,现在父母都可以去工作,收入会上去。![]()
△家长曾就开展直播等事宜进行决议。
“有的家长全职陪孩子,没有社交,没有自己的生活,也会产生负面情绪,像我家,孩子妈妈在2020年后也去上班了,她其实很开心。”![]()
△中午老师、学生正在用餐。
记者注意到蒋先生背后公示板上列出了机构的组织架构,“分机构和会员制的家长互助会,有各自的章程。是会员大会讨论的结果,像全体出资人组成会员大会,下设理事会、监事会……”
“开直播!做视频!不觉得丢人也不卖惨”
希望借此改善机构条件,为家长减负
“今年6月份开会,筹划进入互联网直播、带货。从现实来看,这些大龄自闭症孩子的家庭都经历了近20年的高额度费用支出,有家庭出现困境,我们希望找到一条既能保障机构发展,又可降低家长经济负担的新道路。”![]()
△有星星的孩子正在老师帮助下制作手链。
蒋先生介绍,从机构设立时,家长们就考虑过怎么让机构走下去,现在机构运作相对稳定,他们开始筹划下一步动作。
“2025年10月设立公司,准备发展自己的产业体系。期望用自有产业支撑机构发展,我们的产业发展计划,是从直播带货开始,将来再看情况向纵深发展。”![]()
△串好的手链被放在一旁。
蒋先生表示目前直播主要由老师、家长来完成,孩子们可以间接参与,从事手串制作等工作,这些手串将会在直播间出售。
“他们主要负责串珠子,从最简单的两个颜色珠子开始,系绳、打结有时还得老师来,做一个十分钟左右。”
一间教室,几位星星的孩子正在串珠子,同时这一活动也能锻炼孩子的动手能力,不过串珠子只是每天活动的一部分,一天内还包含生活自理、简单的学习等。![]()
△手链成品旁,配有孩子写的“祝您天天开心”纸条。
记者看到,一份制成的手链同时配有“祝您天天开心”纸条,机构老师介绍手链因成分、品类等差别,价格在几十到百元不等。
采访中,“分享、增收、让孩子过好日子”成为几位家长、老师共同的期待。“第一期和最近几期是我来讲,前面10次直播会由不同家长讲,包括介绍机构等不同内容,后期卖货会由老师负责。”
蒋先生介绍,第一次直播他主要分享了大龄自闭症家长心态等内容,“把心态作为第一次的主题是因为有家长留言,觉得无助,我希望告诉他们我也是家长,我们是怎么做、怎么想的。”![]()
△有家长、老师在搭建直播间。
“直播中会有人问在哪里,但也有网友觉得是起号,不相信二十几位家长建机构这件事能成。”一位老师说。记者了解到这些负责直播、拍视频的老师中,有已经在机构工作10年的老教师。
“我是10月份开始准备,11月份正式开播。一开始是拒绝的,没干过,之前是和孩子打交道,突然要面对各种人。买设备、学绿幕抠图、练配合、话术准备了一周。”
这位老师还表示,11月8日四十分钟的首播,共有六百多人参与到直播间,目前视频也拍了十多期。几位家长、老师表示作为这方面的“小白”,他们还算满意。![]()
△机构老师在拍摄账号视频。
“家长不能从收益中拿钱,收入全给机构,用于提升教学设施、教师待遇、学生生活。公司的营收、利润及利润分配使用情况,会通过视频号发布。”蒋先生多次提到,他和家长们担心别人误会,认为他们以此为噱头,为自己赚钱。
“之前没做过经营,我们也担心议价这些事。”一位老师说,此外怎么做好自闭症学生隐私、产品销售、直播效果之间的平衡,也成为一些老师心中所担忧的,“目前的策略是孩子特写少一点,更多用群像。”![]()
△改造场地时,有家长在劳动。
据了解,准备出售的产品除机构孩子们制作的手链,还引入其他品牌大米,后续会增加其他品类。
有孩子一度逃课,也有孩子在半夜吵闹
老师:道歉曾是常态,感谢当地各方支持
“咱们回去好不好?”26岁的航航是这边年龄最大的学生,也是其中一位最初发起人的孩子,不过航航的症状相对较重,采访中他跑向大门口,有老师紧随其后。![]()
△采访当天航航一度逃课。
其中的李老师此前在医院工作,转到机构已工作多年,她介绍,每次有车来,航航都会跑到门口。
“有车来他会到门口看,觉得很有趣,他会笑。他们的身高体重虽然是二十多岁的状态,但心智可能还在几岁,在我们眼里就是小孩,会觉得很童真。”![]()
△航航和老师在一起。
李老师介绍,机构学生的年龄基本在二十多岁,目前中、重度的学生较多。”采访中航航一度逃课,跑到食堂不走,发出喊声,几位老师一路跟随,并带来轮椅,一番“连拉带拽”努力下来,没有成功。
“航航之前身体不是很好,没有来,二十多岁来了后,年龄相对大,配合度上较难建立,现在他力气大、个头高,有时确实难操作。”采访中李老师笑称,每个孩子的性格情况都不同,成功把逃课孩子带回去也是一件很有成就感的事。![]()
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△有老师正在上课,课程包含体育等不同类别。
“有孩子晚上要回家,也要陪着出去。”李老师2019、2020年机构刚来的时候,晚上常有不同的孩子喊叫,声音大到被周围居民投诉,经常道歉,万幸周边村委会、居民给予他们很大的支持。![]()
△航航逃课后一度跑到食堂。
“几年下来,这些孩子也适应了很多,喊叫情况少了,现在一个月也就一次。”李老师觉得对自闭症孩子而言,信任陪伴与时间适应很重要。“像刚开始的时候,挑食的学生占了一大半,现在也好了很多。”
在李老师看来,大龄和小龄自闭症患者最大的区别在于力量,“小龄孩子如果跑走了,一个老师就可以牵回来,大龄需要三四个老师。有孩子情绪上来拒绝上课,有时需几个老师去抬。”![]()
△此前家长们发起的倡议书。
采访中,蒋先生表示,以后每周都会开直播,也可能会加入孩子和老师们的生活、教学视频,让直播内容更丰富,让外界看到他们的日常。![]()
△星星的孩子们正在劳动。
“直播、拍视频我们的家长都是同意的,孩子就是这样的情况,我们不觉得丢人,也不想卖惨,我们想以一个强者的姿态出现。”这些年一路走来,有加入也有离开,不过蒋先生觉得无论怎么选择,适合孩子的,就是最好。
潇湘晨报记者史继超 武华康
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