北大女博士娄滔查出渐冻症，与男友分手，拒绝探望：当我从未来过

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小县城学霸逆袭北大博士路

29岁的娄滔，这个从湖北咸丰小县城走出来的姑娘，原本该在北大校园里继续她的学术生涯，可谁也没想到，这个被称为“历史学界新星”的女博士，会在人生刚要起飞时突遭变故。

娄滔家里日子紧巴巴，父母都是普通工人，但她从小就透着股不服输的劲儿，成绩一直拔尖，尤其痴迷历史，课本里的古埃及文明故事能翻来覆去看十几遍。

高中毕业后，她一路考进中央民族大学历史系，毕业后又保送北京师范大学读硕士，2015年，她更是凭着笔试面试双第一的成绩，考进北京大学攻读古埃及史博士，期间发表了好几篇核心期刊论文，导师都说她是块搞研究的好料子，前途根本不用愁。

身体求救信号与渐冻症确诊

2015年暑假，娄滔回湖北咸丰老家看父母，总觉得腿软，走路像踩棉花，上楼梯得扶着扶手，她以为是博士论文写得太累，歇几天就好。

开学回北京，症状却越来越重：左脚踮不起来，右手拿笔都抖，写论文时字歪歪扭扭，有次端水杯，水洒了一桌子。

先去校医院，医生说“可能是缺钙”，开了钙片；又跑三甲医院骨科，拍片子、做CT，查不出问题。

直到有天在图书馆查资料，手指突然不听使唤，书“哗啦”掉在地上，她才慌了神。

2016年1月，北京协和医院的诊室里，医生拿着肌电图报告，声音低下来：“肌萎缩侧索硬化症，就是渐冻症。”

娄滔手里的病历本“啪”地掉在地上，这个读了20多年书的姑娘，第一次听不懂医学名词，却从医生眼神里看到了“没法治”三个字。

求医无门也要倔强抗冻

拿着诊断书从医院出来，娄滔在地铁口蹲了半小时，秋风把头发吹得乱蓬蓬，她想不通，自己才26岁，怎么就“冻”上了。

跑遍北京的大医院，医生都说“没特效药”，吃的力鲁唑一盒要几千块，吃了仨月，手还是抖得更厉害，连筷子都捏不住，吃饭得母亲喂。后来腿也站不住，得坐轮椅，再后来脖子都撑不起头，说话含混不清，只能靠眼神和手势比划。

男友每天下班来医院，她却板着脸赶人，“你走吧，我这样的人，不能耽误你。”男友哭着不肯，她就绝食，直到男友红着眼签了分手协议。

老师同学要来，她也拦着，说“别来，我不想让你们看见我现在的样子”，手机里存着以前的照片，都是笑盈盈的，穿着学士服站在未名湖边。

家里积蓄早花光了，父亲在工地打零工，母亲辞了工作全职照顾，每月护理费、呼吸机租金好几千，实在撑不住，同学偷偷发起募捐，钱打到卡里那天，娄滔盯着转账记录，眼泪掉在被子上，洇出一小片湿痕。

即使后来全身插满管子，喉咙里插着呼吸机，她还是用眼神示意母亲读《古埃及文明史》，母亲读累了，她就眨眨眼，让歇会儿再读，就这样，病床上“听”完了60多本书，书里夹着的书签，还是当年在北大图书馆借的。

生命尽头的遗嘱与牵挂

2017年开春，娄滔呼吸突然困难，脸憋得发紫，医生说肺功能只剩两成，得进ICU上呼吸机，管子从喉咙插到肺里，她疼得浑身发抖，却发不出一点声音。

在ICU躺了仨月，全身只剩眼珠能动，有天她盯着母亲，眼睛眨三下算“是”，两下算“不是”，一字一句“说”遗嘱：“器官……能用的……捐给病人……头……给医院研究……别办丧事……不立碑……骨灰……撒河里……”

母亲趴在床边哭着记，笔都握不住，她又眨眨眼，示意“停”，转而看父亲，父亲蹲在墙角抽烟，烟蒂堆了一地，她盯着父亲发白的鬓角，慢慢眨两下眼——那是“爸，好好活着”，又转向母亲，眨三下——“妈，多出去看看”。

父母红着眼点头，在器官捐献登记表上代签了名字，娄滔看着签名，眼角滚下泪，滴在登记表上，洇开一小片湿痕。

未冷善意与未竟捐献

娄滔的事很快在网上传开，老师同学、网友都心疼这个姑娘，你五十我一百地凑钱，前前后后捐了100多万，钱打到卡里那天，母亲汪艳梅数着转账记录，眼泪掉在手机屏幕上。

北京大学给她寄来“荣誉系友”证书，红本本烫着金字，湖北校友会还在校园捐了把纪念椅，椅子上刻着“娄滔（1988-2018）”。

但真到了那一天，医生说她器官都感染了，而且法律规定器官捐献得脑死亡或心脑死亡，娄滔走的时候眼睛还睁着，意识清楚得很，捐器官的心愿到底没成。

母亲替女圆梦器官捐献

2018年1月5日凌晨，湖北咸丰老家的灯还亮着，娄滔躺在母亲怀里，眼睛慢慢闭上，再也没睁开，才29岁。

父母没办丧事，把骨灰撒进长江，江水带着女儿的名字，一路向东流。

汪艳梅摸着女儿留下的那本《古埃及文明史》，书页边角都磨卷了，她抹了把泪，跟丈夫说：“滔儿没完成的事，我来替她圆。”

当天下午，她就去县医院，在器官捐献登记表上按下红手印，说等自己走了，能用的器官都捐出去，就当是女儿的眼睛，再看看这世界。

被忽视的渐冻症生存微光

娄滔的事不是个例，中国有10万渐冻症患者，大多和她一样，跑三五家医院才能确诊，有个山东患者说，从县医院到省医院，查了半年才知道是“渐冻症”，之前一直当“颈椎病”治。

一盒力鲁唑几千块，吃一个月就得一万多，普通家庭根本扛不住，有患者家属在网上晒账单，三年花了80万，房子都卖了。

呼吸机、护理床这些设备，进口的要几十万，国产的用着不趁手，好多人只能在家硬扛，靠家人手动翻身、吸痰。

2012年民政部搞过“融化冰冻的心”援助项目，但钱少，覆盖的人不多，好多患者在贴吧发帖求助，评论区才几个赞。

娄滔走了，但她妈捐器官的事上了新闻，有人开始问“渐冻症能治吗”“怎么帮他们”。

她留下的那本《古埃及文明史》还在老家书架上，书页边角磨得发亮，就像这10万人的日子，难是难，但总有人咬着牙翻篇，等着有一天，这“冻土”能真的晒到太阳。