极目新闻记者 满达
见习记者 毕若雪
11月2日凌晨5时许,来自河南濮阳的抗癌博主“婷婷打怪兽”不幸离世,年仅11岁。3日,该账号的运营者赵女士告诉极目新闻记者,账号记录的是侄女婷婷的抗癌生活,希望她能被更多人记住,也希望肾母细胞瘤这个疾病被更多人知晓。
没能打倒的“怪兽”
“婷婷打怪兽”的账号是婷婷的堂婶赵女士在运营,“这个病就像怪兽一样,我们想把它打倒,但最后也没能成功。”赵女士说。
婷婷的病情始于2023年6月底,正在读三年级的她在学校出现腹痛症状。起初家人以为是普通肠胃不适,在村里诊所拿药后未见好转,随后辗转多个医院被确诊为肾母细胞瘤。“我们之前从没听过这个病,一点了解都没有,当时整个人都懵了。”赵女士回忆道。
肾母细胞瘤多见于3至5岁儿童,这个年龄段的患者治愈率相对较高,而婷婷确诊时已10岁,且病情发展较快。据医生介绍,该病多与基因缺陷或身体隐匿性疾病相关,部分患儿的病情可能终生不爆发,而婷婷不幸成了发病的那一个。
确诊后仅四五天,婷婷接受了第一次手术,右肾被切除。术后家人本以为病情能得到控制,却没想到这只是抗争的开始。2023年11月,距离第一次手术仅半年,婷婷的病情复发,肿瘤转移至肝门及右肾手术末端,家人只能带她进行第二次手术,切除转移病灶。
两次手术后,化疗、放疗成为婷婷生活的常态。2024年初,病情暂时稳定的婷婷曾重返校园两个月,彼时她已升至四年级。“她成绩特别好,之前在班里一直是前三名,半年没上学,晚上学到十一点也要把落下的课程补回来,考试还能考九十多分。”赵女士说。
2025年3月,家人带婷婷到济南做全身检查,结果显示无复发迹象,婷婷重拾信心。
“我们当时都以为她要好了。”赵女士说。然而,今年4月,婷婷在郑州复查时被查出肝门肿瘤复发,化疗后更出现严重骨髓抑制,险些丧命。8月底再次检查显示肿瘤扩散,医生表示已无治疗价值。“最后这段时间她就躺在家里,完全不想出门,肚子里长满了肿瘤,离开的时候肚子跟六个月的孕妇一样大。”赵女士说。
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“婷婷打怪兽”账号发布的视频告知婷婷已离世
提前3个多月给她过“最后的生日”
记者注意到,在社交平台上,婷婷的每条视频都带着笑容,网友称她为“爱笑的女孩”。赵女士说,婷婷是个特别爱笑的小女孩,懂事得让人心疼,她最大的爱好就是吃东西,但生病之后我们很少让她吃她喜欢的甜食了。“婷婷一直想过生日,想吃蛋糕,8月底的时候我们可能有预感,觉得她撑不到12月过生日了,于是我们提前3个多月给她过了生日。”赵女士说,那是在8月28日,10多位家人和一位帮助过她的爱心人士陪婷婷过了她最后一个“生日”。那天是婷婷生病以来笑得最开心的一天,婷婷离世前说的最后一句话也是“我想吃东西”。
给婷婷过生日的除了她的家人,还有博主“文龙的婚礼记录”,赵女士最初通过抖音联系到该博主曹先生,希望能通过他传播婷婷的视频,让更多人能帮助到婷婷。曹先生告诉极目新闻记者,每次去看婷婷,他心里都很难受,但婷婷只要面对他就都是笑着的,她特别懂事。“当时给婷婷过生日也是临时决定的,那段时间我和家人在新疆旅行,婷婷的家人告诉我婷婷状态不好,要放弃治疗了,当时我们就决定提前结束旅行,回家看看她,去的时候我知道她的病撑不到真正生日那天了,我给孩子带了一个蛋糕,给她过了一次生日。”曹先生说。
此外,赵女士告诉极目新闻记者,曹先生的视频发布后,视频发布后引发众多网友关注,不仅收到了两万多元捐款,还得到了当地网红董艳颖的帮助,为婷婷申请到了10万元的红十字会救助基金,这笔钱支撑着婷婷前往济南、北京等地治疗。
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婷婷过生日照片(受访者供图)
未说出口的愿望
当记者问赵女士“婷婷最后一段时间还有什么心愿”时,她说,婷婷虽然没有说,但我觉得她还是想见妈妈一面。
赵女士告诉极目新闻记者,婷婷和她的姐姐从小跟着爷爷奶奶生活,母亲在她一岁半时离家出走,此后再无联系,父亲在她两岁半时因脑溢血离世。治疗费用主要依靠两个姑姑、堂叔堂婶及其他亲戚帮衬,“从确诊到离世,前后花了三十多万,都是普通家庭凑出来的钱。”
“婷婷生病后,我们尝试去跟她的妈妈联系,最后还是没有联系上。”赵女士告诉极目新闻记者,她曾经问过婷婷想不想妈妈,“如果她真的不想的话,可能会毫不犹豫地说不想,但是当时她在沙发上坐着,把脸往上仰了一下,仰着脸说不想,其实我已经看到她眼角的泪了。”赵女士说,她也不敢继续追问,因为不敢承诺能帮婷婷找到妈妈。
如今,记录婷婷抗癌日常的抖音号已停止更新,赵女士表示,开设账号的初衷只是为了记录婷婷的生活,给她的姐姐留个念想,从没想过带货盈利,“之后会把账号封存,这些视频是她来过这个世界的证明。”赵女士说。
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肾母细胞瘤在儿童肾脏恶性肿瘤中非常常见(资料图)
回顾这场漫长的抗争,家人最大的遗憾是最初对肾母细胞瘤的认知不足。“后来我们才知道,北京儿童医院、保定儿童医院在这个病的治疗上很权威,如果一开始就能去这些医院,也许结果会不一样。”赵女士希望通过婷婷的经历提醒更多家长,“多了解儿童疾病知识,万一遇到类似情况,不至于像我们当初那样盲目,能给孩子争取更多机会。”
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