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从诊断到康复全覆盖!这本“看得懂、用得上”的手册让医学知识不再“高冷”

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2025年11月1日,“为HER发声:乳腺癌患者教育关爱行动”在南京启动。聚焦乳腺癌患者在疾病认知、全程管理和心理支持等方面,该项目致力于通过构建全国专家协作网络与多元科普体系,推动形成全方位的患者支持生态。

北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利女士、江苏省人民医院副院长殷咏梅教授、北京大学首钢医院乳腺疾病科主任医师莫雪莉教授、觅健肿瘤患者数字化关爱平台创始人刘文桂、若初健康创始人蒋岑等嘉宾共同出席仪式。



“真正的健康,是不落下任何一个人。我们不仅要提升医疗水平,更要倾听那些需要被听见的声音。”北京爱谱癌症患者关爱基金会名誉理事长史安利女士在致辞中指出,许多患者,尤其是HER2低表达和晚期患者,在治疗过程中仍面临认知与心理的双重挑战,亟须社会各界倾听并回应她们的期待。

作为对患者需求的专业指导及回应,江苏省人民医院副院长殷咏梅教授系统介绍了由其领衔编撰的新版《CSCO乳腺癌患者教育手册》。记者了解到,该手册汇聚了全国乳腺领域顶尖专家的智慧,内容覆盖从诊断、治疗到康复回归的全过程,致力于将专业医学知识转化为患者“看得懂、学得会、用得上”的实用指南,助力开启乳腺癌全周期管理的新阶段。“这份手册是连接医患的‘信任基石’,帮助患者从被动接受治疗转向主动参与决策,有助于提升广大乳腺癌患者对疾病全程管理的认知与参与度。”殷咏梅说。

据悉,本次行动由北京爱谱癌症患者关爱基金会发起,第一三共等爱心企业提供支持,将依托多方协作优势,帮助乳腺癌患者加深疾病认知、提升治疗依从性与生活质量,实现医学进步与患者认知提升的“同频共振”。

在随后举行的圆桌论坛环节,与会嘉宾围绕“提升患者认知,助力乳腺癌患者实现长生存”展开深入探讨。

史安利指出,当前许多患者对精准医疗新进展的认知仍存在差距,部分细分类型的治疗理念尚未普及,这正是发起此次关爱行动的重要原因。殷咏梅教授进一步表示,随着ADC类药物等创新疗法的出现,部分乳腺癌患者的治疗格局已发生重要变化,“我们建议复发转移患者重视再次检测,一次精准的评估可能意味着全新的治疗路径。”

蒋岑女士从患者社群角度分享道:“当病友们了解到乳腺癌诊疗不断出现的新进展时,最大的反应是情绪上的巨大转变——从‘绝望’到‘重燃希望’。这不仅是为患者提供了更多治疗可能,更增强了她们走向长生存的信心。”“作为患者支持平台,我们将继续发挥‘翻译器’和‘扩音器’作用,将专业内容转化为通俗易懂的科普材料,并通过社群渠道广泛传播‘复发转移要再检测’等关键信息。”刘文桂先生补充道。最后,殷咏梅教授在总结中呼吁,应加强基层医生的继续教育,提升其对精准分型与治疗策略的认知水平;同时构建多层次、立体化的科普传播网络,确保权威医学信息能够触达更多患者。

在凝聚专业共识的同时,现场还通过多元互动形式,将关爱之心转化为温暖行动。据悉,“为HER发声”行动将持续通过全国专家网络和多元科普矩阵,聚焦HER2低表达等细分群体需求,打造可持续的医患科普平台。

现代快报/现代+记者 张宇

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