浙江
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曾经，蔡磊是商场上雷厉风行的领军人物，以果敢与远见在业界开疆拓土。如今，他正被一种无形的力量缓缓拖入生命的终章。
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最近，有记者走近蔡磊的生活现场，记录下他当下的真实处境，画面令人动容。
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就在几天前，他还勉强能在家人的搀扶下挪步下楼，短暂接触阳光。可转瞬之间，病情急转直下，全身肌肉几近完全丧失功能，几乎陷入彻底瘫痪状态。
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每一次从卧床转移到工作椅上，都是一场艰难的“战役”。至少三名护理人员必须协同配合——一人架住双臂，一人托稳腰背，另一人则小心支撑头部，合力将他缓慢抬起，安置到电脑前。
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据蔡磊的长期助理滢芳介绍，他的发声能力已基本归零，无法再用声音表达任何意愿。
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颈部和脊椎核心肌群严重退化，导致他无法自主维持头部姿态，脖颈无力支撑，头会不自觉地垂落下去，身体软弱得如同没有骨架一般。
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即便如此，蔡磊仍坚持每日高强度工作，从早上八点直至深夜十二点，始终端坐于屏幕之前，处理科研项目对接、团队管理、资金调度以及人事安排等繁杂事务。
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他依靠眼球追踪系统完成所有文字输入，通过精准控制视线移动，在眼动仪上每分钟打出五六十个字符，速度足以应对日常沟通和决策需求。
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每隔大约两个小时，他就必须立即躺下接受拍打护理。
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若持续坐着超过时限，神经压迫带来的剧烈疼痛便会袭来，同时压疮风险急剧上升，可能引发感染甚至危及生命。
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普通人久坐后可以自然调整姿势，活动肩颈，缓解不适。
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但对蔡磊而言，这种最基本的自由早已消失殆尽。四肢肌肉全面萎缩，肢体绵软如泥，丝毫不能自主移动，长时间保持同一姿态，无异于在烈火上煎熬。
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正如他自己所言：“每天都在经历压痛、流涎、呛咳、吞咽困难、呼吸受阻的轮番折磨。”
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尽管身体濒临极限，他的思维依然清晰敏捷，输出的文字条理分明、逻辑严密，展现出强大的精神掌控力，只是被困在这具日渐衰败的躯壳之中，难以施展。
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目前，蔡磊每天需按时服用五次药物，饮食则完全依赖护理人员操作。
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护工会将混合了增稠剂的流质食物装入注射器，一点一点缓慢推入他的口中，确保不会误入气道。
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每推进几毫升，就必须暂停观察反应，确认其安全吞咽后再继续。整个过程小心翼翼，如履薄冰，唯恐一次呛咳引发窒息危机。
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即使照料已极为周全，他在每次吞咽时仍要承受强烈的憋气感，仿佛空气被生生抽离。
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镜头中可见，当他用针管饮水时，面部因用力而涨得通红，眼神紧绷，像是在与某种不可见的力量殊死抗衡。
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虽然自主吞咽功能严重受损，但他仍执意坚持经口进食流食。
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一旦连这最后的方式也无法维持，就只能考虑鼻饲插管或进行胃造瘘手术。
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那意味着他的生存将完全依赖医疗设备维系，而这正是蔡磊极力抗拒的结局。
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滢芳回忆，去年五一假期，蔡磊曾尝试下楼散步，仅仅几分钟的户外活动，却因受凉诱发感冒。
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由于喉部肌肉萎缩，无法主动排痰，一口积痰竟让他命悬一线，最终在ICU抢救了整整七天六夜才脱离危险。
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根据国际通用的渐冻症功能评估量表（ALSFRS-R）评分标准判断，蔡磊当前已处于疾病晚期阶段，各项生理机能接近耗尽。
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更残酷的是，蔡磊所患并非遗传性渐冻症，而是散发型，这意味着他亲自推动研发的多种靶向药物，虽对部分病友有效，却对他本人毫无治疗作用。
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但他并未因此灰心，反而倍感振奋——因为这些研究成果确实为其他患者带来了延缓病情、重燃希望的机会。
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一位2021年确诊、年仅20岁的年轻女孩，在使用蔡磊主导研发的药物方案后，病情得到显著控制，甚至出现逆转迹象。
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借此次采访契机，她特意录制了一段视频向蔡磊致谢。
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她在视频中深情说道：“您的坚持，是我们这群病友继续活下去的动力源泉。”并提前祝他生日快乐，愿他平安坚强。
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看到这段话，蔡磊的眼中闪过一丝光亮，内心深受触动。
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但他也坦然承认，自己的身体状况日益恶化，恐怕很难等到真正治愈那一天的到来。
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面对死亡，他表示并无畏惧。如果他的付出能让更多人获得生机，那么牺牲自己也值得。
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在场的助理与记者听闻此言，纷纷低头拭泪，难掩心中酸楚。
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如今，蔡磊已将全部时间与精力投入到抗病科研事业中，几乎没有余力陪伴妻子段睿和年幼的儿子。
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也许正如他所说，既然终点注定来临，执着于情感牵绊已无意义。
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唯有攻克渐冻症这一医学难题，才是留给家人最深沉的礼物，也是为自己争取奇迹的唯一出路。
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他满怀憧憬地描绘未来：倘若有一天人类终于战胜渐冻症，那将是改写过去两百年神经退行性疾病历史的伟大时刻。
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到那时，他想举办一场盛大的科学庆典，邀请全国乃至全球的研究者共襄盛举，并点名请倪萍担任主持人。
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最后，蔡磊郑重许下承诺：对抗渐冻症的路上，他会“不遗余力，分秒必争”，直到最后一刻。
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冷白的屏幕光照在他无法做出表情的脸庞上，静默无声，却透出一股撼动人心的悲壮力量。
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参考消息：
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