10月27日,已经患上渐冻症近6年的蔡磊,在采访时透露了更多近况。
现在的他,已经进入了渐冻症的晚期,全身瘫软,语言能力丧失,只能依靠眼控仪交流。
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蔡磊的助理透露,他现在起身站立的话,需要3个阿姨同时搀扶,基本上就已经不能再发出任何声音了。
如果需要与他人沟通,只能依靠眼控仪打字,才能和别人进行交流。
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但尽管如此,他依然每天坚持工作到深夜,而且所有的工作内容都要亲自抓。
蔡磊自己也表示,目前的他依然是全天工作,从早上的8、9点开始,一直到晚上的11点、12点。
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这期间,每两个小时就要马上躺下,拍打身体,否则就神经压迫,导致疼痛。
去年还能勉强吞咽的蔡磊,现在也已经完全丧失了吞咽能力,就算是只是简单的喝水也办不到。
他现在喝水都需要加增稠剂,用针管一点点喂进嘴里,防止呛咳。
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去年,蔡磊仅仅因为下楼散步时受了点风寒,感冒,就在ICU里住了7天6晚。
因为他的喉肌是萎缩的状态,没有自主咳痰的能力,可能一口痰就会要了他的命。
当时情况十分危急,彻夜吸痰几十次,每次晚两分钟急救都有生命危险。好在就在他要准备切气管的前几个小时,状态有所好转。
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蔡磊的助理透露,这几年单基因的药物已经有了历史的突破,但对于不是基因型的病人来说,目前还没有太好的治疗方法。
很遗憾,蔡磊自己也属于暂时不能被救中的一个。
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2003年,蔡磊曾去看望过一个20多岁患上渐冻症的小姑娘。
当时蔡磊本人还能自如地说话,他对小姑娘说:“哎呀,我都没你这么幸运。”
现在小姑娘经过治疗,病情已经稳定,并没有继续恶化。
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面对随时都可能降临的死亡,他也表示,害怕没有意义,悲观也没有意义。能做的就是6年前的决定,分秒必争,生命时间赛跑,赌一把。
最差也是为了所有的病人奉献自己了。
现阶段,蔡磊并没有和老婆孩子住在一起,妻子段睿带货也很忙,两人很少能见面。
他现在就是想把全部的时间继续投入科研工作中,分秒必争。他说病治不好,留恋什么都没有意义;只有病好了,才和家人更好的生活。
虽然蔡磊很坚强,但作为她的妻子来说,真的很不容易。
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2019年,段睿跟蔡磊结婚一年半,孩子还没到1岁,蔡磊就有了渐冻症的特性。
这么多年,她一个人要照顾孩子,还要兼顾事业,她说自己很孤独,因为需要有个人跟她共情。
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她会很害怕,如果有一天蔡磊真的走了,她又该怎么办?
但蔡磊的想法很豁达,他觉得要是自己要是好了,两人未来的生活会很辉煌。他要是死了,妻子未来会有新的爱情,也有工作能力,会过的更好。
还是希望蔡磊这场与疾病的战斗,能够取得胜利吧!
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