9月份的时候,段睿在节目中透露,蔡磊身体状况越来越糟糕了,已经完全不能说话,还开始流口水。看得出,段睿面向镜头说出这些话的时候,内心是多么的无助和辛酸。
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原本幸福的三口之家,被这个渐冻症给彻底毁了,明明是骨肉至亲,但每个星期蔡磊和儿子只能见一面。如今,蔡磊的病情已经来到了第六个年头了,对于他而言可以说随时都可能迎来生命的终点,故而和儿子的见面次数估计也是越来越少。
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那么一个月过去了,蔡磊近况又如何呢?10月27日,凤凰网《旅途》官方号发布了一段近期采访蔡磊的视频,让我们感受到了蔡磊一天的日常,是多么的不容易,以及危险随时会降临。
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现阶段的蔡磊,腿部、脖子等地方已经没有什么力量可以支撑了,因此起身对于蔡磊来说无疑很困难,亦是一种折磨。需要三个阿姨来同时搀扶,才能把蔡磊给稳住,身后的阿姨抓住蔡磊双臂的同时,还要用自己的头顶住蔡磊的脖子。
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待三名阿姨把自己挪到椅子上后,蔡磊便开始了自己一天的工作,每天上午8到9点开始工作,一直到深夜11到12点。
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不过,由于蔡磊身体各个功能器官在退化,因此每工作2个小时之后,蔡磊需要马上躺下拍打身体,否则一直疼痛,没有肌肉缓冲,皮肤也特别疼,会有压疮。
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这种如坐针毡的工作,换成一般人或许早已崩溃,但蔡磊却心中很敞亮,始终没有放弃求生的欲望,一直争分夺秒,希望能够尽快攻克渐冻症,让自己有朝一日能够像一个正常人一样生活、工作。
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谈到蔡磊的情况,一旁的女助理亦是哽咽起来,她称上半年的时候还能勉强发出几个音节,但是下半年后却完全失声了。因此所有的交流蔡磊只能靠眼控仪打字,配合AI发声与人交流。
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目前,才能通过眼控仪一分钟能够打出五六十个字。尽管身体已经这般不堪了,但蔡磊还是把所有的工作内容都亲自抓手里,这份毅力可谓难能可贵。
而作为妻子的段睿,主要负责管好“粮仓”,用直播带货的收入持续给科研团队“输血”,不让蔡磊在钱的方面再担忧。
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蔡磊的午餐,主要以各类蔬菜为主,不过都要用机器打成流食,而且护工阿姨在喂他的时候需十分谨慎,随时观察蔡磊的吞咽情况。之前还能用勺子,现在的话需要配合针管投喂。
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为了安全起见,蔡磊的流食里需要添加一些增稠剂,便于他食用。女助理透露,如果连吃流食吞咽都要频繁咳嗽的话,就只能做鼻饲或者胃造瘘。所以说,每一次喝水、吃药、吃流食都是非常危险的。
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渐冻症患者的身体功能评分量表如果低于19分就已经是晚期了,而蔡磊测出来的分数只有12、13分,属于蔡磊目前是处于渐冻症患者的晚期。
不过,即便如此艰难,蔡磊依然很乐观,很坚强,绝不轻易向绝症低头。虽然渐冻症仍未突破,但蔡磊团队之前所研究出来的药物,对于一些基因型的病友无疑是天大的好消息。
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此前,有个年轻的女病友,只有20多岁,确诊后身体下滑非常严重,需要用轮椅和助行器。不过,用了药之后她的病情就已经是终止刹车了。
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对此,蔡磊还特意去医院探望这位小姑娘,希望她先能够保住命,其次能够恢复健康。而蔡磊团队所研究出来的药物,对不是基因型的渐冻症患者,效果不大。因此也是蔡磊最为苦恼的事,不过,蔡磊坦言随时想到死亡,不怕了,害怕没有意义,悲观也没有意义,最差也是为了所有的病人奉献自己了。
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没想到,蔡磊还能有这般格局和心态,确实令人敬佩和感动。对着记者,蔡磊说出了心里最大的愿望,称自己一直想要直播一场科学胜利的晚会,改写200年历史,倪萍当主持人,她答应我了。
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事实上,无论蔡磊在有生之年能否破冰成功,他的所作所为已经让渐冻症攻克至少提早几十年时间。希望,蔡磊的这个心愿能够早日实现,加油!
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