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年轻人健康危机:无药可医,成小白鼠

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英国18到24岁的年轻人,占总人口的8%。听起来不算少吧?可是在医学研究里,这个年龄段的人只占4.4%。差了快一半。

更魔幻的是,85岁以上的老人占总人口才2%,参与研究的比例却有4.2%,跟年轻人差不多了。你想想,老人参与研究的积极性都比年轻人高,这事儿本身就挺反常的。

问题还不止这个。24岁以下的年轻人里,有45%的人长期受身体或者心理健康问题困扰。接近一半了,这些人需要治疗,需要药物,需要有效的干预方案。

可是现在的情况是,研究人员根本不知道这些方案对年轻人管不管用,因为测试的时候压根没几个年轻人参与。

英国青年健康协会副首席执行官柯斯蒂·布伦金斯说得很直白:治疗方案和干预措施主要是针对老年人设计和测试的。对年轻人安不安全?有没有效?适不适用?谁也不知道。

这就好比你去买衣服,店里所有衣服都是按照60岁的人的身材做的。你20岁,硬要穿,能穿是能穿,合不合身就是另一回事了。

年轻人不参与研究,最直接的后果是啥?就是他们可能被迫使用不安全、无效或者不适合自己的药物。听起来有点吓人,可这是专家的原话。

从2021年4月到2024年3月,三年时间里,英国国家卫生与护理研究院资助了5042项研究。参与的18到24岁年轻人有多少?32879人。平均下来,每项研究只有7个年轻人参与。

7个人能代表整个年龄段吗?显然不能。

你可能会问,年轻人不是身体好吗?癌症、心脏病这些大病风险低,为啥还要参与研究?

这就是个误区。年轻人确实得大病的概率低,可是小病、慢性病、心理问题可一点不少。糖尿病、肥胖症、哮喘、自闭症、学习障碍、癫痫、饮食失调,还有各种心理健康问题——这些都是年轻人高发的。

英国国家卫生研究院的埃丝特·穆库卡博士说,人们一提到研究,就想到癌症这种重症的实验性治疗。其实研究远不止这些。怎么管理糖尿病?怎么提供心理健康支持?这些日常疾病的管理方式,都是通过研究确定下来的。

Z世代面临的健康挑战跟老一代不一样。他们跟医疗体系的互动方式也不一样。如果他们不参与研究,开发出来的治疗方案和服务就满足不了他们的需求。

说白了,医学不是一劳永逸的。每代人的身体状况、生活方式、心理压力都不同。针对上一代人设计的治疗方案,不一定适合下一代。

那为啥年轻人不愿意参与研究呢?

布伦金斯列了几个原因:对研究机会认知不足、缺乏针对性招募、担心隐私问题,还有就是整个科研文化很少为年轻人设计或者考虑他们的需求。

说得再直白点,年轻人压根不知道自己能参与研究。就算知道,也不知道去哪儿报名。再加上担心个人信息泄露,怕麻烦,就更不想参与了。

还有一点,很多研究的设计本身就不考虑年轻人的实际情况。比如要求工作日上午去医院做检查——年轻人要上班啊,哪有时间?再比如问卷设计得特别学术化,看着就头疼,谁愿意填?

这就形成了一个恶性循环。年轻人不参与,研究就没法了解他们的需求。研究不了解他们的需求,设计出来的方案就不适合他们。方案不适合,年轻人就更不愿意参与。

穆库卡强调了一点:科学发现正在以前所未有的速度推进。未来的治疗方式肯定跟现在不一样。如果年轻人现在不参与研究,将来的治疗方案就没有代表性,效果也会大打折扣。

这个逻辑其实很简单。你现在不参与,将来生病了,医生开给你的药可能是根据别人的数据研发的,不一定对你管用。

参与研究其实没那么复杂。英国国家卫生研究院搞了一个全英志愿者注册平台,叫"Be Part of Research"。你只要在上面填写自己关心的健康问题,系统就会匹配相应的研究项目。

有些研究只需要填个简短问卷,或者提供个唾液样本。不需要天天往医院跑,也不需要打针吃药。就算你身体健康,也可以参与——因为有些研究专门需要健康人群做对照。

穆库卡说,可以把参与研究看作一种投资。你投资的不只是自己的未来,还有亲友的未来。因为你的参与,可能会让未来的医疗服务更适合你们这代人。

不过话说回来,参与度低的问题不只存在于年轻人身上。伦敦卫生与热带医学院的温迪·麦克道尔博士指出,女性和少数族裔群体在研究中也存在代表性不足的问题。

她提到一个关键点:光知道干预措施"有没有效"是不够的。还得知道对不同群体是不是有差异。有些药对A群体管用,对B群体可能没用,甚至有副作用。如果研究里B群体的人太少,这个差异就发现不了。

这就会造成一个后果——本来想通过干预措施减少不平等,结果因为研究本身的不平等,反倒加剧了健康不平等。

回到年轻人这个话题。45%的24岁以下年轻人有长期健康问题。这些人正在长大,正在步入社会,正在面对各种压力。他们的健康挑战是独特的——不是老年病,不是儿童病,是介于两者之间、又跟两者都不同的问题。

现在针对他们的医学研究太少了。少到什么程度?平均每项研究只有7个年轻人参与。7个人的数据,能说明什么问题?

医学蓝图正在绘制。未来几十年的治疗方案,现在正在研发。可是这张蓝图上,属于年轻人的那一页几乎是空白的。等他们将来需要这张蓝图的时候,会发现上面没有清晰的路径。

到那时候再去补充数据、重新研发,来得及吗?

说到这儿,你可能会想:我又没病,参与研究干嘛?

参与研究不只是为了自己。你参与了,研究人员就能多一份数据。数据多了,结论就更准确。结论准确了,将来开发的药物和治疗方案就更靠谱。

你今天参与的研究,可能帮不到现在的你。可能会帮到十年后的你,或者你的朋友,或者你还没出生的孩子。

医学研究就是这样一件事——你今天种下的因,可能要等很久才能看到果。可是如果没人种因,将来哪来的果?

英国国家卫生研究院已经在想办法了。他们搞了注册平台,简化流程,提高参与的便利性。可是光有平台还不够,得让年轻人知道这件事的重要性。

布伦金斯说,要提升代表性,需要更具包容性的研究设计。从一开始就让年轻人参与进来,确保参与渠道方便,内容跟他们相关。把青年参与变成研究体系的标准实践,不是可有可无的附加项。

这个建议听起来很合理。问题是,谁来推动这件事?

年轻人自己?大部分人连研究机会在哪儿都不知道。

研究机构?他们确实在努力,可是改变整个科研文化,不是一朝一夕的事。

医疗体系?他们也想让治疗方案更有效,可是如果没有足够的数据支持,巧妇难为无米之炊。

最后还是得回到年轻人本身。如果你在这个年龄段,如果你身边有人在这个年龄段,不妨考虑一下参与研究这件事。

不需要付出太多时间,不需要承担太大风险。填个问卷、提供个样本,可能就够了。你的一小步,可能是医学研究的一大步。

毕竟,那45%有健康问题的年轻人里,可能就包括你,或者你认识的人。与其将来拿着不合适的药方抱怨,不如现在就参与进来,让未来的医学更懂你们这代人。

天上不会掉馅饼。未来的医疗体系什么样,很大程度上取决于现在的你愿不愿意贡献一份力量。

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