在老龄化问题日益凸显的当下,阿尔茨海默病逐渐成为许多家庭不得不面对的挑战。日本资深精神科医生斋藤正彦以自己母亲的真实经历为蓝本,创作了纪实文学作品《我的阿尔茨海默母亲》。作为多年从事老年精神临床医学与痴呆症研究的专家,本书作者既是母亲病情发展的见证者,也是专业的记录者与解读人。在书中,他通过母亲的18本日记,让读者零距离感受阿尔茨海默病患者的内心世界,更打破了传统医学对此病症的局限认知,为大众理解这一疾病提供了宝贵参考。
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作者的母亲叫做斋藤玲子(原名冈森玲子),她一生历经坎坷却始终对生活充满热忱。母亲1924年出生于东京,五岁丧母、小学六年级丧父,由兄姐抚养长大。成年后,她从东京女子大学的文学专业毕业,皈依天主教。结婚成为家庭主妇后,她操持全部家务、养育三个孩子,直到1988年丈夫去世,60多岁的她才真正拥有属于自己的时间,开始拓展生活边界——母亲参加短歌创作会、古典文学学习会、教会活动,此外还运动、学钢琴、教留学生日语及学习西班牙语,活成了“迟到的青春”该有的模样。可就在她尽情享受生活时,阿尔茨海默病的阴影悄然降临。
作者根据母亲的状态,将她患病前后的老年生活分为四个阶段,清晰展现了阿尔茨海默病的发展轨迹。第一阶段是母亲67岁至75岁时,这一时期母亲的社交生活颇为丰富,每月外出和接待访客人均超过20次,还完成了三次出国旅行。但变化正在悄然发生:旅游回国后,她不记得照片是在哪里拍摄,或者是景点的参观先后顺序;她的日记中,有关记录健忘事件的记录逐渐上升,75岁的一年多达11次。面对这些变化,母亲自我调侃“最近是开始痴呆了吗?”,但她积极寻找应对的办法,提醒自己保持警觉避免忘事,那时的她还未意识到,这其实是疾病的开始。
76岁至79岁是母亲患病的第二阶段。母亲认知衰退愈发明显,心理状态也变得焦虑、丧气。她每月外出和接待访客的次数有所下降,并且活动时有了更多失误与疲惫感,如短歌创作没有灵感,宗教学习跟不上进度。母亲的身体常出现头脑发沉、感到劳累的状况。她的健忘也更加厉害,教留学生日语频繁记错课程时间,常去的成衣店提醒她有大量账款未结清,母亲开始陷入自我怀疑,日记中出现“我觉得自己真没用”“我是不是真的老年痴呆了”等负面话语。此时的作者虽已能确定母亲患病,却不愿正视这一现实。
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第三阶段为母亲80岁至84岁的时期,这时母亲的生活已经逐渐失去自理能力。她前后动了两次手术:先是胃癌手术,术后母亲身体大不如前,家里开始请家政人员帮忙;第二次是腹部大动脉肿瘤手术,之后母亲的认知退化加剧,生活圈子急剧缩小,家里只有家人和家政人员,不再有其他客人。她退出了坚持多年的短歌会,唯有和幼儿园好友聚会、与女儿旅行时能感到放松。母亲已经清晰察觉自身认知的衰退,开始主动阅读老年痴呆相关书籍。作者仍在逃避,直到弟弟妻子明确指出母亲状态像“教科书上的痴呆老人”,他才最终同意母亲住进养老院。
85岁至87岁是母亲人生的最后阶段。住进养老院后,她已经无法确定自己所处的时间与空间,独处时将养老院误认为大学宿舍,也不再写日记。她会忘记已经给子女打过电话而反复拨打;与医生见面时,中途出去倒茶便忘了对方身份,还误以为是从前的学生来学日语了。痛苦与恐惧始终笼罩着她,她不止一次说“我好痛苦”,甚至会将怒火发泄到家人和医生身上。2011年5月,87岁的母亲开始低烧并陷入昏迷,最终于5月20日离世。
一直以来,很多人将阿尔茨海默病等同于“老年痴呆症”,实则二者并不完全相同。痴呆症是由脑部病变导致的症候群,表现为记忆、认知等能力减退,有多种成因,而阿尔茨海默病是成因之一。在疾病治疗方面,现有研究虽发现脑部β-淀粉样蛋白异常积累是阿尔茨海默病的核心病理特征之一,也开发了针对该蛋白的药物,但这些药物尚未被证明能有效预防或根治疾病。相比之下,认知康复训练和生活方式调整,对患者和家属更具实际意义。
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这本书打破了传统精神医学的认知,即阿尔茨海默病患者无法意识到自身认知的减退,作者通过母亲的日记证明,患者在疾病早中期便能清晰感知记忆力、注意力等能力的下降,且会因此感到困惑、焦虑甚至绝望。因此在疾病治疗中,不能只聚焦客观症状,更要关注患者的主观体验。医生应多倾听患者心声,设计以患者为中心的干预措施,如提供心理支持、情感陪伴;同时,社会也应开设社区日间照护中心、开展认知训练项目,为患者和家属提供帮助。
目前,中国65岁以上人口超2亿,痴呆症患者达1700万,居全球首位。书中母亲的经历,正是中国许多阿尔茨海默病患者及其家庭的真实写照。这本书提醒我们,当家人出现阿尔茨海默病早期症状时,要多倾听他们的感受,鼓励他们及时就医;社会层面则需加强痴呆症知识普及,提升全民认知,完善支持体系,培养专业照护人才。唯有做好充分准备,才能更好地应对老龄化带来的挑战,为阿尔茨海默病患者及其家庭创造更有尊严的生活环境。
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