椰菜君：从科研后山人到自闭症前堂客

来源 | 公众号 思南五六

文 | 小五

他每天都在写别人——写疗法、写证据、写那些被神话的自闭症圈子故事。这一次，我想写写他。

椰菜君，理学博士，双鸭山大学“已故教兽”，现专注于自闭症科普写作。十年间，他在公众号上写下近两千篇文章。这十年，是他渐渐被争议包围的十年。有人赞他理性，也有人骂他冷漠；有人称他为“闭圈清醒者”，也有人指责他“拆别人的希望”。但无论喜欢或厌恶，这个圈子已经很难忽视他。

01 后山人

后院在小山坡上。

每天清晨六点半，猫三会准时叫醒他。猫三是一只狸花田园猫，鼻头上有一块黑斑。这只“免费领养，没有品种”的猫，已经在小山坡上跑了6年。

猫三喜欢往后院跑，常常钻进坡上那片树林就不见了。若是天黑了还没回来，他就会打着手电去找。林子不深，每天都有狐狸、鹿、浣熊出没，这些后院里的常客，把辛辛苦苦种的桃子和番茄吃个精光。他怕猫三打架吃亏，每次找不到猫，心里总是绷着。

这是他彻底搬去美国的第十个年头，也是写公众号的第十个年头。

五

你在自己的书序里自称“后山人”，又说“偶做前堂客”，这个比喻很有意思，它有些误入的意味，你觉得自己是误入自闭症这个圈子吗？

这首诗很有意思，我一直以为这首诗是某个古人写的，后来引用的时候要确定出处，才发现是今人写的。称自己是“后山人”，是因为已经远离科研，和科研圈彻底再见了，在古代也算是遁入终南山，做个山民吧。这里不能算是误入，偶入更合适。

五

对，偶入。你在公众号文章里面提到，你开始接触到自闭症，是因为孩子上幼儿园的时候，发育评估的语言和沟通得了零分，你看到这张评估单时，心里真正的感觉是什么？

惊慌和迷惑共存。惊慌是因为看到零分，高考后遗症。迷惑是因为自己没感到孩子有什么异样，和家人互动很好，虽然语言欠佳，但我本人小时候也是语言迟缓。没有恐惧，因为当时实在是不知道这个评估的潜在严重性。评估书上建议孩子接受语言言语干预，虽然是福利，是免费的，但出于职业惯性，我还是做了一些研究，想了解一下这个干预是做什么的，是怎么做的，然后就很快被引导到自闭症上面去了。你也知道，很多语言师其实是针对自闭症儿童的。

五

那时你知道自闭症到底意味着什么吗？之前有听说过吗？

这不是我第一次听说自闭症这个词，但这是我第一次接触到关于自闭症的严肃资料。第一次听说自闭症是90年代后期，我还在北方某城市读书，偶然看当地报纸，上面提到一位母亲的孩子是自闭症儿童，这位母亲幼吾幼以及人之幼，办起了一个类似今天机构的看护场所。后来在偶然情况下也见到过几个自闭症儿童，但除了这个名词，并没有留下什么印象，因为他们当时除了不吭声，没有什么异样举止，因此我对自闭症的理解就一直是只要好好带养，好好教育孩子就行。直到自己开始阅读科研资料，才逐渐有了一个比较符合实际的认识。如果此前有这个认识，估计会和家长们一样惊慌失措的。

五

很多家长一听自闭症就陷入恐慌，你为什么第一反应是查文献？

陷入恐慌是正常反应，我一开始没有陷入恐慌，主要是无知者无畏。后来查找文献，了解自闭症的历史、诊断、治疗，这主要是职业习惯，个人认为这是获取信息最简单、最直接、可能也是最可靠的途径。

五

说到职业习惯，你说自己有近20年的科研经历，你原本是学什么的呢？

科研经历从读研究生开始算，是有差不多20年了，主要学习研究方向是化学，获得理学博士后去了美国一所大学，在它的药理系做博士后训练，然后工作了数年，顺应潮流回到双鸭山大学工作，主要从事药物研究。之后你也知道，因为家庭原因又返回美国定居。

五

所以你既不是自闭症患者家长，也不是自闭症行业从业人员，确实是你自称的“局外人”、“第三方”。这种身份给了你什么自由？又带来了什么限制？

这个“局外人”、“第三方”的的身份，确实在自闭症圈子，尤其是关注自闭症的自媒体圈子里相当特殊，毕竟除了自闭症患者家长和自闭症行业从业人员，基本不会有人关注这个圈子，更不会围绕自闭症做自媒体。这个身份，我觉得可以让我比较客观地，至少比较没有利益冲突地、以简单的科学姿态去研读自闭症资料。由此获得的最大自由，是不必为尊者讳而对失败的研究视而不见，对有严重缺陷的研究选择性解读。限制当然也很大，没有和谱系孩子直接接触的第一手经验，经常因此受到诟病。

视频采访约在清晨7点半，那时他刚遛完猫三回屋。十月的天气已凉，他穿一件灰色连帽衫和运动裤，鬓角微白，看上去像个标准的理工男——冷静、节制、语气平稳。

但一开口，这个印象就被打破了。他的语速很快，南北混杂的普通话带着轻微口音，音节咬合得并不清晰。句子之间几乎没有停顿，像被一股力量推动着前行。话到兴处，他会丢下一串大笑，让人想到那个公众号上冷语快刀、讽刺见骨的椰菜君。

02 神秘岛和科学

他向我展示了他的书架。儒勒·凡尔纳的《神秘岛》是他最喜欢并反复看了许多遍的书。这是五个美国人被风暴吹到一座孤岛，靠着智慧与科学，从荒芜中重建文明的科幻故事。

“从一条狗项圈做的刀开始，炼钢铁、造磨坊、挖运河，甚至架电报。”他在数年前的一篇文章中写道：“还有比用知识改造世界更吸引理工男的事吗？”

当年，他在双鸭山大学西门外的一家旧书店重新买到了这套中青版的《神秘岛》。后来搬家到美国，大部分藏书都送人了，但《神秘岛》，还有凡尔纳的另外几本书，一直在他的书架上。

在他写的《凡尔纳的神秘岛有多大》里，就记录了一次“理工男”实验：为了弄清楚那座虚构的“林肯岛”究竟多大，他先打印出《神秘岛》的地图，剪下岛屿部分，用电子秤称重，再剪下标有比例的方格纸称重，想通过两者的重量比例来推算面积。结果发现，纸太轻，误差太大，根本不准。

于是他转向用软件描出岛的轮廓，计算出像素，再换算成实际大小，经过一番推算——那座岛大约有485平方公里，相当于三分之二个新加坡。

“凡尔纳不是瞎编的，这个面积的岛正好能供养20头豹子，而这正是五位岛民消灭的豹子数目。”他得出结论。

典型的理工男——会用计算去验证一个想象中的岛屿，试图在不确定中建立秩序。或许，这正是他后来讨论自闭症疗法的方式：

在一个充满叙事与希望的世界里，他试图用理性搭建一座“科学岛”。

在他的两本书，

《第三方视角：自闭症之生物疗法》和《第三方视角：自闭症之干预疗法》

“任何自闭症疗法，必须缓解、改善、消除社交障碍和刻板行为之一，并可被验证。”

“大规模、随机分组、安慰剂对照、双盲临床试验是人类已知最可靠的医学验证方法。”

“临床试验质量有高低，去伪存真，去粗存精。”

这三条，他称之为“自闭症疗法”的科学检验法。而在自闭症的圈子，这三条标准几乎等于向所有人宣战。

他得到了一些声名，但也陷入孤立。

科学不仅仅是一种工具，也是一种立场。立场一旦出现，争议就随之而来。

我们于是谈到“循证医学”。

五

你坚持“循证医学”的标准，但自闭症领域很少有符合这些标准的研究，你怎么面对这种“科学的真空”？

科学的真空并不可怕，可怕的是假装这个真空不存在。以“循证医学”来说，这个要“循”的“证”，按可靠程度分为多个等级，从大规模的随机对照双盲试验到单个病历，可靠程度依次降低。自闭症领域由于它的历史传统，由于它的实际困难，确实很少有符合高标准的研究，大部分甚至可以说绝大部分研究的可靠性都不高。在这种情况下，我认为我们更有必要坚持高标准，促进提升研究质量，和现代科学、医学看齐靠拢，不然只会在泥沼中打滚。

五

有没有哪一次家长的故事让你想“放下科学”？

很多次，家长描述起遇到的困难和无助，我就会感到科学的无力，因为我谈的这些，既不能当下解决家长的实际问题，也不能安抚减轻家长的痛苦，此时科学的价值甚至不如一碗鸡汤。但理性告诉我，科学才是人类解决一切苦难的最可靠手段，一旦放弃科学，就真是是放弃一切希望了。

五

很多家长说你冷、说你不懂共情。你理解这种指责吗？

作为两个孩子的家长，我体会经历过各种焦虑，无助，心口发紧的时刻，我自信能理解这种指责。很多事情说得温柔一点更容易被人爱听，可如果因此模糊了事实，最后受伤的还是我们自己。做自闭症科普，需要有人告诉大家哪些疗法没科学证据，哪些就是智商税。这些都是脏活，但必须有人来干，现实中是缺少人在干。我做的这些不是单纯为了泼冷水，除了希望每个家庭都能因此少一点被骗的痛，也更希望能贡献一份力量，推动自闭症科学研究，将来能够多一点真正的希望。

五

你说过“永远不欺骗”，在一个讲故事比讲证据更有传播力的世界里，这句话是不是太重了？

是的，这句话确实很重。必须承认我是把它当作一种信念，努力去做到。简单说，我认为尽量说实话，生活会简单、好过一些。

五

科学方法之外，还有什么让你信任？

“信任”是一个非常严肃的词，它从来都不是无条件的。探索，怀疑，实证，理性是科学的四大精神。科学的进步是在不断的探索、怀疑、实证的过程中发生的。怀疑意味着科学绝不相信权威，也绝不无条件地宽容，但也不是简单地怀疑一切，真正的信任建立在理性的实证之上。

03 争议、误解与孤独

每一个“异类”都会在被注视的过程中变形。椰菜君也不例外。

闭圈是一个“故事比证据更容易被相信”的世界，公众总是需要一个可以被理解的角色——最好有转折、有奇迹、有光明结尾。

但椰菜君写的是那些永远停留在灰色地带的问题：科学证据、疗法验证、逻辑、抽样、统计方法。这些话题太冷了。有人骂他“闭圈公知”，也有人干脆说他“冷酷”、“无情”。

少有人能读懂他文字的精神底色：讽刺的外壳包着怜悯的内核。

“自闭症的世界被过度叙事化：天才、奇迹、母爱、救赎、希望……一切都要有意义，连痛苦都得‘积极向上’。”他这样说，“理性写作本身就是一种冒犯。如果我们无法直视那些无解的部分，就永远没办法真正理解什么是谱系。”

他的文章以“直”著称。“在没有利益冲突的情况下，‘直’是最简单的方式。”他停顿了一下，“但也可能是最不讨喜的方式。”

我问他为什么能坚持这么久，他说：“做着做着就成了习惯。我现在有不少时间可以坐下来看资料，这个机会不好浪费。有个说法，任何事只要坚持一万个小时，就能成为专业人士。我希望这是真的。按这个算法，十年每天三小时，加起来是一万个小时，我还远远不够，所以还得继续写。”

“你是不是特别喜欢鲁迅？经常看到你化用他的文字。“我问。

“鲁迅的特点是不破不立。”他顿了顿，“我理解他的心态——当你身处荒谬的现场时，不发声比发声更难受。”

五

你的公众号叫椰菜耶，笔名叫椰菜君，你主要做自闭症的科普写作，椰菜和自闭症有什么关系吗？

说来话长。2016年，我因为一个偶然的契机，接触到西兰花所含的一种活性化合物——莱菔硫烷。因为我做过一些药物方面的研究，所以对这个看起来颇有药物潜在价值的天然产物很感兴趣。于是查了不少资料，也写了一些分析文章。这些文章得有个地方让人看到，于是就有了“椰菜耶”这个公众号，也有了“椰菜君”这个笔名。

其中一项研究，是美国霍普金斯大学的一位教授在2014年发表的，他也是美国国家科学院和科学艺术学院的两院院士。这项莱菔硫烷用于ASD治疗的临床试验被评为当年ASD领域的十大新闻之一。我看到这个论文的时间点，正是因为孩子零分评估而开始读ASD文献的时间点，很巧。

我当时对ASD了解不多，就认为既然是一种疾病，既然有大佬做了临床试验，既然试验结果很好，既然研究论文发表在国际著名期刊上，那事情不就简单了吗？继续往前做，往深入做，进一步证实这个发现，搞清楚作用机理，ASD的问题不就能解决了吗？所以我对莱菔硫烷和自闭症的兴趣大增，因此也开始更多关注ASD方面的研究，也特别希望把莱菔硫烷介绍给家长们。

后来的发展有些出乎意料，虽然很期待，但接连几个临床试验不幸都失败了。这事引起我的反思。因为那时候我已经察觉到ASD领域的研究普遍存在一个大问题——研究质量差。

而研究质量差的主要原因有两个，其一是有意无意地不遵循科学实验规则，其二是研究者基本都是这个领域的利益相关人士，要么是从业者，要么是家长，或者兼具两种身份。

因此我就去回头去检查，就发现2014年的临床试验也有这样的问题。首先这项研究的安慰剂对照组的数据相当反常，可能是因为试验药物和安慰剂存在显著的气味差异而导致盲法失败，由此严重影响到试验的结果和结论；其二是试验的主持人，那位霍普金斯大学的教授，两院院士，是很想把莱菔硫烷发展成一种药物的，是开了公司在销售产品的。

此事给我的冲击很大，凡是不尊重科学规律的，最后都会受到科学的教训。这件事推动了我在ASD科普方面做更多的努力，以至于后来重心就完全是ASD了。

椰菜耶和椰菜君的名字被保留了下来，一则是读者习惯，二则也是作为提醒，记取这一教训。

04 在边缘写作

自闭症的世界，既小又大。

外人常以同情或恐惧去看待它，但少有人能理解其中的复杂张力。和其它疾病圈子不同，这个小世界从不单一：希望与怀疑、疗法与理念，每个人都在寻找自己的出口，也在构筑自己的真相。

于是在这个闭圈里，分歧就成了一种日常。流派、标签、疗法、神经多元——每一个词都可能成为新的战场。在这种背景下，他的公众号留言区像一个小型公共广场，能听见各种声音。

五

你怎么看“自闭症圈”的舆论氛围？为什么分歧这么激烈？

分歧是正常的，科学就是在分歧中成长的，最关键的要有解决分歧的办法，就是承认科学标准。目前的问题是，科学标准让位于实际利益，结果就是分歧激烈，没有结束的时候。

五

你写了很多“识坑”的文章，你觉得家长最怕的其实是什么？

我觉得家长倒不是怕掉坑，掉坑也就是损失钱财，最怕的是没有确定的将来，以后孩子怎么办。

五

写公众号这些年，你有多少时间是花在跟读者沟通、甚至安抚他们？

因为时差关系，有不少失眠的家长和我交流沟通，不过我不是一个善于安抚别人的人，能做的也就是倾听，不过也因此对这个群体有了更直接的了解。

从去年起，椰菜君开始坚持日更。与早期偏重于理性分析的文章相比，如今的内容多了几分观点与温度。与此同时，他开始转发家长们的公众号，开放投稿，让这个平台逐渐呈现出一种更宽阔、更包容的声音。

他有一批忠实的读者，常在群里催更：今天不更新了吗？

写作，成了他固定的回应方式。每当有家长问起他的动机，他总是回答:闲人嘛。在理性主义的外壳下，他对意义始终保持着谨慎的距离。

五

写到现在，有没有哪篇文章让你自己动容？

好像还没有。

五

你说过“没有赚钱的心，做事可能更好”。那你怎么看“功成名就”这件事？你对“赚钱”是什么态度？

古人把写文章叫笔耕，既然是耕种，当然希望有收获，名也可，利也可，都是收获，只是收获除了努力之外，也看天收。

五

你说自己是堂吉诃德，那你心里的风车是什么？

一天没有有效的疗法，自闭症圈子一天就会是这样，但堂吉诃德却想改变它。

五

你希望别人怎么记住椰菜君？

化用我小时候喜欢的一首歌：走过那条小河，你可曾听说，有一位椰菜君，他曾经来过。

尾声：走出后山

今年的9月，椰菜君开始做视频，甚至开了首次直播。老读者都跑来看这位举着长矛大战风车的椰菜君是什么样子。

他笑称自己这是“老狗学新把戏”。“这十年已经积累了不少，现在是尝试用新的表达方式，把我这些年的积累做一个梳理，也是一个重新思考的过程。”

晚上，猫三偶尔还会藏在小山坡上，他换了个强力的手电。“狐狸个子有点儿大，我们猫三可能打不过。” 他丢下一串大笑。

后记

我最终决定以几乎保留所有对话的形式完成这篇稿子。这并不符合常规的人物写作——按理说，应当让人物在叙事里说话。可我实在不知该如何准确表达，那种被理性包裹着的微妙情绪，那种讽刺与怒骂背后的悲悯。他的语言有一种特色，就如同写了十年的公众号，它本身就构成了一个世界。

那天采访结束，他向我展示了《神秘岛》的封面插图。他喜爱这个版本，除了语言，也因为这些Jules Férat在1875年所画的插图。

那群劫持了氢气球，被暴风吹过几乎半个世界，降落到这个荒岛上的五位北方战俘们，正用木棍在沙地上做着标记，浪花飞溅，海鸟高翔。这天，他们用科学知识测量出了荒岛的经度，证实自己身处远离文明世界的南大洋之中。

一场劫难，初到荒岛。

未知的冒险，理性与勇气正要在这片“神秘岛”上展开。

我想，他所有关于“理性”、“证据”、“不欺骗”的坚持，都是在抵抗一种更深的孤独，也是一次孤身的冒险。

起风了。

（文中插图及照片均由椰菜君本人提供）

本周五晚8：30【暖星社区】大咖直播，请到的是自闭症科普写作者、公众号“椰菜椰”的创立者——椰菜君。

届时，椰菜君将对话暖星老秦，一起聊聊【家长如何做更明智的选择】。

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