我虽是个学历不高的农家女,可自幼喜爱文学,对文字有一种天然的亲和,对文化人莫名的崇拜和敬仰。因而对“愚伯自留地”这块充满浓郁的乡土气息,和炽热的情感的平台,我格外的喜欢。
这个平台发的文章,我每天必看。今天我也试着拼凑了这些文字,把我这个三十多岁的女人的人生经历,尤其是近年来所在我身上发生的事情,与家人们敞开心扉以诉衷肠。
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我五岁丧父,与我的母亲相依为命,一年后,经人牵线搭桥母亲又与一个中年男人结为连理。这个男人是来自山东临沂贫困山区,多年就在苏北打工的光棍汉,他人老实厚道吃苦耐劳,只是因家贫个矮形象不堪,才一直未弄到女人。
他被招到我家后,对我们母子一直很好,尤其对我如同己出。继父本想让母亲,给他生个一男半女以续香火,可不知什么原因,母亲始终怀不了孕。
对此,母亲曾多次歉意的表示要继父重新选择,可他可怜我们孤儿寡母,不忍心弃我们而去,矢志不移的照顾着我们母子。
可仅过了七年的平静日子,在我十二岁时,才三十九岁的母亲突患心肌梗塞,不幸撒手人寰。这样,也就只剩下我们毫无血缘的父女相依为命苦度光景。
可以想象,继父一个外乡人,在这种情形下生存,有多难就不用赘述了。他饱经苦难忍辱负重,把我供完高中毕业,曾期盼我能考上大学改变命运,可天不遂人愿,我经过不懈的努力又复读一年,最后还是未登上大学的圣殿。
在面临我的婚姻时,也曾有些家底殷实,高大帅气的小伙子追求过我,可当听到我为了以后能为继父养老送终,需招赘到门上,他们便知难而退。
最后我选择了一个相貌平平,家贫兄弟多,且性格温良的一个叫马忠臣的人,做了上门女婿。
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2015年12月5日,我的儿子林林出世,他的到来给这个平凡的家庭,增添了欢乐祥和的色彩。
小家伙一天天长大,虎头虎脑的十分可爱,长到十个月大时,就能扶着东西挪步了,我高兴地想到孩子马上就会走路了。
可几个月后,林林不仅没学会走路,反而跌倒摔跤的次数越来越多,于是我们带着他到当地医院数次检查,可医生反复说孩子没有什么异常。
转眼林林已长到两岁,走路依旧趔趄不稳。此时,继父反复催我,我也再不敢大意,便与丈夫商量着带孩子到大医院看看。在徐州儿童病院里,林林却迟迟无法确诊,医生只告诉我们,孩子很有可能是基因病或代谢病,由于症状模糊目前无法确诊。
接下来,按医生的治疗方案,孩子吃起了营养神经的药物。治疗半年后,我却发现营养神经的药物,并未改善林林的病情,反而孩子走路更加困难了。
又一次在医院的磁共振检查中,发现林林出现了典型的“虎眼症。”抽血送检后,于2019年2月8日的诊断结论为:“苍白球黑质红核色素变性”是一种非常罕见的疾病,为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。
这种病分为儿童型成人型、有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉,少数患者怕光、吞咽困难、大小便失禁、智能减退、基本痴呆等症状。虽我们做足了遗传病方面的功课,但确诊的结果还是让我们全家人难以接受。
医生又告诉我们:“这个病是终生不治之症。没有特效药,只能靠营养神经药维持。”这些描述等于把我儿子判了死刑,虽有些心理准备,但还是难以接受孩子正面临死亡倒计时的事实。
正当一家人灰心丧气之时,神经康复科的孙希伦主任告诉我,南京一家医院有一个临床试验,或许能给我孩子的病带来转机,我与夫夫连跑了无数趟南京后,终于拿到临床试验的最新药物。
捧着这孩子的“救命稻草”让儿子连续服用后,却不尽于人意,后来才弄清楚,这种药物已试验失败。
通过多次跑南京,认识了很多像我儿子一样病症的孩子,也了解到了治这病的最新技术:那就是脑起搏器手术,用手术方式向脑深部植入刺激电极,通过电刺激发挥治疗作用。
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看着有的孩子因手术后自理能力提高了。我心里那颗希望的种子也在悄悄发芽,只要有一丝机会,我都想为孩子做一次尝试。
2020年到现在,因为孩子的病,我记不清跑了多少次省城南京,从刚开始的人生地不熟,到现在连每条公交线路都倒背如流。
这期间,我认识了一个来自扬州的,与林林一样病患的女孩,第一次见她时,还能坐着流利的说话,可短短半年后,那漂亮乖巧的女孩就离开了人间。这件事给造成了很大的心理阴影。
无数的夜晚我突然惊醒,第一件事就是去看林林,我知道不能再等了,只要可以挽留孩子的性命,我就要不惜代价想尽一切办法。
可在南京这家医院动用了一切治疗手段,负出了无法承受的代价,可我的儿子还是肌体退化严重,已无法吞咽食物,只靠胃管吸食,头部后仰近90度,缓解肌张力的药,对他来说也已毫无作用,他每天晚上都要被痛疼折磨醒八九次,每次我听到他撕心裂肺的哭声,心都碎了。
医生告诉我说:“孩子全身的肌肉都在痉挛抽筋,他说不出哪里痛,但周身却没有不痛的地方,治疗的路痛苦又漫长,吉凶祸福难以预料。”
这些年,为孩子的病已先后花掉了五十多万元,除了家里的积蓄早就底朝了天,还背负着十几万元的外债。
本身我成了家,父亲有了孙子就该含饴弄孙颐养天年,可自从林林得病以来,早就过了花甲的继父,不得不又一次走向了打工之路,他挣得钱省吃俭用,几乎全部用于了林林的治病。
去年下半年,他嫌在当地搬砖挣得少,难以维持林林高昂的医疗费用,便不听我的劝阻,不顾已六十多岁的高龄,毅然决然的跟随邻县一个工程队,去遥远的新疆打工去了。
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他老除了把每月发的工资转给我外,为了多挣些钱,为了省下来回的路费,连春节他都没有回来,只是隔三差五的与我和林林视频,始终关注着孩子的医治情况,并反复叮咛我,要好好给孩子医病,把林林从死亡线上救过来。
可今年春节后,父亲只给我转过一次钱,就杳无了音信,失踪了,电话也打不通,微信也联系不上。我担心若大年龄的父亲身体出状况,急得像热锅上的蚂蚁不知如何时好。
于是,我让丈夫自己照顾着林林,专门去邻县打听到与父亲一起去新彊务工人员的电话,可他们传来的消息说:他们一到工地就分开了,他们在北疆,而父亲则去了南疆的工地,直到近期才又传来消息:父亲在今年二月份,就由于身体的原由回到了老家。
我的心里不禁“咯噔”了一下,真是怕什么来什么,父亲的身体果然出了问题。
此时的我,一股不祥的预感笼罩着身心,我不无忧虑地想到:父亲肯定是得了大病,可得了病不回到我们身边,他又能到哪里去呢?又转念想到他十有八九是回到了他的祖籍山东临沂。可他的家乡我只去过一次,家中只有一个现已七十多岁的大伯,况且也是个单身汉呀。
十天前,我已顾不了一切,惴惴不安地踏上了去山东临沂的旅程。几经辗转我终于在我大伯破烂不堪,黑黢黢的石头房子里见到了,已病入膏肓气息奄奄的父亲。
我猛扑到父亲面前,俯在他老的病体上嚎啕不止,边哭边歇斯底里的狂吼着:“爹,你怎么了,怎么成了这个样子,你有了病,怎么不告诉你的女儿啊。”
原来,父亲由于疲劳过度,在新疆的工地上,突然感到胸闷气短口吐鲜血,他并未在意,直至晕倒在地才被工友送来医院,查出了肺癌。他为了不拖累于我们,才不得不回到了他老家唯一的亲人,大伯身边生等着自生自灭。
此时仅一息尚存的父亲已是老泪纵横泣不成声:“孩子,我已六十多岁的人死不足惜,我少未尽孝,死后葬在我父母身边服侍二老,是我的心愿。你们再不要管我,头拱地也要把林林的病治好才是大事,这样我九泉之下见到你的娘亲,也就瞑目了。”
我跪在父亲的病床前泪如泉涌,哀求着爹跟我回去治病。爹有气无力却是气定意坚的对我道:孩子,别傻了,光林林的病就够你们受得了,别说我这病治不好,就是能好,我们到哪里去弄至少十几万,甚至几十万的医疗费啊。”
我无言以对,我心如刀割肝肠寸断,不住捶打着自己,心里难受的无以言传。
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继父对我恩重如山,我却无力报答他的恩情,眼看着他生命垂危,我却无能为力,又想到还躺医院里吉凶未卜的儿子,我不由得憎恶着自己的百无一用,不由得悔恨、忧伤、悲凉的泪水又一次次涌来。
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