
“世界上不应该有‘残疾人’,他们的人生只是换了一种新的活法。”
——女同事说
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在成都的一家小杂货铺里,40岁的残障人士陈鲁宾学会了做皮夹,找到了容身之所;47岁的烧伤患者杨贻源在这里靠皮雕手艺重拾价值……
这一切,都源于一位英国奶奶瑞秋的坚守。2008年汶川地震后,她因参与救援而留在成都,一留就是17年。
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图源:微博@央视新闻
许许多多的残障人士在她的鼓励和帮扶下,能够自食其力,甚至成了“小老板”、“艺术家”。
他们,是世界上最大的少数群体。
全球每7人中就有1人属于这个群体,总数超10亿。
在我国,这个数字是8500万,占人口6.34%。
但他们的身影,却像被折叠在城市的缝隙里,很少出现。即便出现,也会被我们选择性地忽略。
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电影《推拿》
那些我们司空见怪的日常,藏着他们的生存密码——
面对手机上的弹窗广告,我们随手划掉的瞬间,可能是他们历经数十次点击的战场;
我们三步并作两步的阶梯,在他们看来,或许是需要反复深呼吸的峭壁;
看似平静的斑马线,对他们而言,随时会变成被电动车、自行车剐蹭的惊魂场;
他们之中很多人都存在的"社交恐惧症",不过是躲避异样目光的本能防御。
这些被折叠在数据背后的面孔,正是占全球人口15%的残障群体。
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电影《假如我是这世上最爱你的人》
01
向阳花开
当我们对残障人士的就业认知还停留在“简单讨生活”这样的刻板印象时,他们用亲身经历,成为了时下最典型的“创业范本”。
在某平台的商品展示页中,一个特别的店名吸引了大家的注意——“肚子缝纫姐”。
“肚子缝纫姐”叫唐漫霞,也是这家店铺的老板。2018年,一场事故,导致她双下肢截瘫,不久之后,她所在的工厂居然倒闭了。
这一系列意外,使得唐漫霞背负上了百万债务。
绝望之际,朋友帮她改造了缝纫机——用特殊的支架套在身上,利用肚子前后带动缝纫机运转。
裁缝,成为了唐漫霞的新身份。
之后,她在淘宝上开了一家专卖家纺用品的网店,主打产品就是自己用“肚子”缝制的“懒人被”。
她的手艺高超,还获得了各种裁缝界的奖项证书,工作之余,她时常义务给村民们补衣服、缝被子。大家亲切地叫她“肚子缝纫姐”。
通过这家小店,唐漫霞卖出了十几万床“懒人被”,不但还了160万债务,还养活了10多个人的店铺团队。
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唐漫霞的工作照
图源:北京青年报
说起自己的事业,唐漫霞分外骄傲,未来,她还想打算开一家20人的残障人士工厂,她向坐着轮椅去潜泳,想成为一个像香奈儿coco那样的设计师。
据中国残联大数据显示,目前仅在阿里电商平台上,就有17.41万家残障人士网店。
他们在我们看不到的地方,经营着引以为傲的事业,用热爱和努力克服身体残缺。
事实上,他们不仅只是将自己的生活经营地丰富多彩,还将心中的那份积极与温暖,带向了更多的人。
还记得几年前红极一时的“独腿旗袍公主走秀”的视频吗?
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归玉娜,就是视频的主人公。
2020年年底,她以残障人士的身份参加了在江苏盐城举办的奥赛之夜健美大赛,并在比赛中一举夺得旗袍B组并列第一名的好成绩。
“旗袍公主”并不是归玉娜最高光的时刻,翻开过往,归玉娜还是一名优秀的残疾运动员。
她在雅典残奥会以及多次全国残运会当中获得金牌、打破残疾人女子跳高世界纪录、创全国纪录等,还在2008年北京奥运会,受邀担任火炬手,向全国人民展示她蓬勃向上、充满阳光的那一面。
右腿的残缺并不意味着羸弱与缓慢,归玉娜甚至比许多正常人,还要坚强、健硕。
骑马、攀岩、跑步,别人需要用双腿才能完成的高难度动作,她仅需一只腿就能完成得更好。
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而她在身体和精神上展示出的强大,也像她的充满阳光的性格一样,温暖和鼓舞着万千个人。
“谢谢你救了我的命。要不是你,我现在可能已经不在这个世界上了。”留言人说,她是一个带着两个女儿的妈妈,因家庭不和而燃起轻生念头。而就在去跳河的路上,她刷到了归玉娜的视频。
看着她自信、坚韧的态度,充满力量和丰富多彩的生活,她深深地被这个独腿姑娘而打动,于是决定好好生活。
这只是归玉娜收到的无数致谢中的一个,而她的阳光,不仅照耀着普通网友,也照耀着残障人士。
她与人合伙组建五爱残疾人之家,目的是教残疾人学习职业技能。“授人以鱼,不如授人以渔。”这也是她最大的愿望,希望每一个像她一样的残障人士,可以依靠自己的力量,独立生活。
在我们看不到的地方,有很多人也有着和归玉娜一样的愿望,而他们也为这个愿望付诸了行动。
视障大学生叶泓霆与志同道合的好友们在本科期间,共同组建了公益组织“彩虹之光”,通过开展有声课程,为视障人群提供基础的生活技能知识和职业培训。
小儿麻痹患者唐建,创办了“爱心寄递驿站”,为困难群众免费提供邮寄服务。驿站不仅给残障人群创造了就业机会,还会主动向偏远山区的孩子们赠送学习用品。后来,他还创办了公益爱心食堂“福蓉居”。
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唐建创办的爱心食堂
图源:红星新闻
他们是生活褶皱里不被看见的向阳花,在主流目光未及处静静扎根。
有人拄着拐杖却走出一条笔直的风雨路,有人用半截手臂敲出百万字的精彩人生,这些不被注视的生长,在命运的罅隙里倔强地向上攀援。
而当千万朵向阳花彼此依偎,那些被遮蔽的生命力便成了托举他人的手掌——就像银幕上《向阳花开》的台词说的:“向阳花不是一朵花,而是很多小花组成的。“
他们自己活成了光,又把光变成养分,让更多向阳花能在人间稳稳扎根。
02
比赞美更重要的,是尊重
近年来,荧幕中频频出现了那些让我们崇拜且感动的残障人士的故事,《小小的我》中,那个乐观温暖的智力障碍大男孩刘春和,《向阳花开》里,倔强不服输的聋人黑妹,《第二十条》里让人意难平的听障母亲……
我们逐渐将目光移向那群曾被忽略的他们,逐渐发现他们身上的闪光点和他们背后感人至深的故事。
然而,我们不可否认的是,在当前主流的语境中,我们对残障人士的宣传框架似乎都离不开歌颂“身残志坚”,赞美他们对生活的乐观,在困难中永不言弃。
在一片赞扬声中,我们差点忘了,其实他们也是日常生活中的普通人,他们也有许多向往。
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电影《小小的我》
比如,读书。
尽管特殊教育学校的数量在逐年增长,但仍然未能填补残障人士教育的空缺。
而进入学校之后,除了学习上的困难,他们在融入校园的过程中也有很多不便。
以幼儿园为例,许多家长对于残障儿童与健全人共同上课依然持有强烈的反对态度,而“影子老师”机制(残障儿童家长会给孩子在学校找一个陪读老师)也在真正的落地过程中屡屡受阻。
事实上,很多残障孩子很难在学校坚持到小学、中学阶段,更不用说到高中、大学。这也是我国残障人士高校录取比例仅有0.14%的原因之一。
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残疾学生高等教育录取情况 数据来源:中国教育统计年鉴、中国残疾人事业发展统计年鉴等 图源:新京报
上学关涉到将来的工作,这也是他们所要面对的最大的偏见场。
在求职的7年时间里,患有听力障碍的陈莉已经历了不知多少次职场偏见。
尽管自己的工作效率与健全人无异,态度也格外认真,但结果要么遭到HR拒绝,要么以残疾为由压低了10%薪资。
但事实上,残障人士也有很多优势。以视障为例,在残联的定义里,视障人士可以做文案编辑,他们长期使用高速听读软件,听读速度是普通人的5倍。
但问题是,这些信息残障人士自己不说,企业也未必了解。
求职中的多次碰壁,让很多残障人士甚至不敢在简历里提及自己的身体缺陷,不敢表达需求和自身优势,久而久之,他们自降标准,彻底妥协为一种“有活就干”的心态。
某平台无障碍求职功能产品经理宋思宇说:对残疾的误解,让残障人士的就业更加艰难。
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小红书@丢丢分享了一名985高校毕业残障人士遭遇的就业困难
中国残疾人联合会2021年统计,在8500多万残障人士中,全国城乡持证残疾人就业人数仅为881.6万。
“与正常人相比,残障人士受限于自身心理条件或生理条件,而在就业市场处于竞争劣势地位,在社会参与和个人财富积累的过程中举步维艰。”
长春大学特殊教育学院副教授孙晶华等人在有关研究中如此写道。
他们在个人发展和谋求生计的路上走得坎坷,在情感方面的需求也很难得到理解与尊重。
“我们有爱情的权利,绝不降低爱情的标准,在爱情上我只接受两个分数,要么100分,要么0分。”
这是史铁生失去双腿后,对爱情的态度。
在他的生命中,他一直贯彻落实这样的爱情观,从不因身患残疾而将就退却。他的爱情确实做到了100分。
史铁生的妻子陈希米,同为残疾人,但她与史铁生一样,拥有坚强的意志和对生活的热爱,他们收获了甜蜜的爱情。
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史铁生给妻子陈希米写的诗
图源:新京报
可是,并非所有人都是史铁生。
在择偶上,由于身体的缺陷,他们需要比正常人拥有更多的勇气去面对将来可能的另一半,因为迎接他们的很可能是不理解、排斥,甚至是歧视。
社会观念和自卑心理所带来的压力,他们对“爱情”的向往和要求成了一种不可言说的隐秘。
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图源:小红书@Amy
随着年龄的增长,对孤独和衰老的恐惧,让很多残疾人或主动、或无奈放弃了自己的爱情观,他们只想找一个人搭伙儿日子。可即便是这样,也异常艰辛。
王懿雯的相亲路上,铺满了那些我们未曾看到的艰难:她多次参加相亲会,表现活跃、穿着靓丽,但比起性格、外貌、言谈举止,对方似乎更关心自己身体上的残缺。
她想起小时候别人对自己说的话:六年级时,同学说,她的脚会影响到她未来的各个方面。中专时,室友对她说,她的未来很困难,除非将来也找一个同样情况的——“说得难听点,就是‘龙配龙、虾配虾’。”
当初不信命也不服输的她,此刻,竟也觉得人们说得也有点道理。
第一次残疾人抽样调查表明,全国4300万成年残疾人中有2021万没有配偶。2006年的第二次残疾人抽样调查数据显示,成年残疾人在婚率仅为61.04%,低于健全人在婚率74.45%。
“在原本不幸的命运中,爱情成为他们又一个艰难的追求。”
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电影《推拿》的台词,揭示了盲人和健全人之间“微妙”的关系
他们被忽视的不仅只是爱情,也有与爱情相关的性需求。
《奇葩说》邀请过一位“特别”的嘉宾蔡聪,他在10岁那年因意外双目视力近乎退为零。
他在节目中说,自己曾在关于“生殖系统”的课堂上,被老师拒绝过授课。蔡聪问:“我们都是成年人,为什么不讲?”老师不屑地回答:“反正你们将来也用不到。”
老师的回答,恰恰也代表着大众对于残障人士性爱方面的刻板印象:生理上的残缺使得生理活动无法完成,因此残障人缺失性能力,也没有性需求。
忽视之外,人们或许带着鄙夷的目光,又或许避而不谈,把他们同正常人一样的“性需求”变成一件“见不得光”且“本不应该”的事。
但事实上,他们的爱和常人一样,只是方式不同而已。
“爱与被爱不分年龄、无关性别、更不因为是否是残障人士。这是一种权力,是生而为人就有资格享受的一份幸运。”
而现实是,许多残障人士,在上学、工作、恋爱、婚姻、生育以及人际关系这些我们习以为常的“小事”,都遭遇了各种各样的阻碍。
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电影《最好的相遇》讲述了一对智障者相爱并怀孕生子的故事
所以,比起赞美和歌颂,我们应该给予的,还有平视与尊重。
无需刻意强调他们的坚韧或特殊,他们其实和我们一样,同样拥有饱满的爱情渴望、深厚的友情联结,以及与所有人一样自然而正当的性需求。
这些需求是人性共通的底色,它们不该被猎奇的目光窥探,更不该被异化为“特殊案例”供人唏嘘。
将残障人士当作健全人般平等相待,不以居高临下的怜悯,是对生命尊严最朴实的成全。
03
走出孤岛,我们一起
尽管残障人士渴望像健全人一样生活,也希望逃离大家同情、怜悯的注视,但我们不得不承认,疾病给他们的生活带来了很多很多的困难。
在人民网创立的“领导留言板”上,有3千多条与“残疾人”有关的留言,其中关于“求助”的留言超过43%,涉及的问题有城建、交通、教育、就业、医疗等等。
他们之中的大部分人,因为疾病而困于社会的孤岛中,无法发声、出行困难、视野受限……
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图源:澎湃号
我们,是助他们走出孤岛的航船。
好在,伴随着科技的进步和残障人士事业的发展,我国残障人士的生活处境已经得到显著改善。
截至去年9月,全国困难残障人士生活补贴惠及1189.4万人。
截至2023年12月底,我国残疾人接受教育的比例为78.9%,义务教育阶段残疾儿童少年入学率达到95.8%,高等教育阶段残疾人学生数量达到9.7万。
除去国家层面上的帮助,还有更多自发地志愿者们投入到这项“春天的事业”中。
在上海,有一家特殊的咖啡馆,名叫“梦工坊”。它与上海各区特殊教育学校专项对接,除店长与副店长外,它的每一位店员都是心智障碍者。
朱店长说,只要经过长时间的培训和锻炼,心智障碍人士也能正常工作:“我们现在有两个孩子是咖啡师,学了5年也考了咖啡师资格证。”
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梦工坊的心智障碍员工会认真记录下每一位到访的顾客
图源:澎湃新闻
咖啡馆不仅为他们提供了能够维持生计且体面的职业,也成了他们能够正常融入社会的一座桥。
在这里,他们不必受误解和歧视,而能够获得有尊严,有质量的生活。
同时,越来越多的高科技被开发并逐步投入使用,与残障人士一起共同应对生活中的许多困难。
运用AI技术,可以将视觉信息转化为听觉信息。按下手机按键,人工智能就会帮助视障人士识别前方的环境,包括解读颜色、形状、符号……
从事盲文信息化,同时也是一名视障人士的工程师张军军说,有了这样的功能,盲人可以便捷地使用家电,安全地出行,还可以阅读朋友圈、看书、玩游戏,而在未来,穿戴式设备的引入,会让他们看得更准,更清晰。
“他们有办法生活,我们想办法让他们生活得更好。”还有更多高新技术企业笃行着这一准则,为残障人士生活提供技术上的支持。
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视障人士使用的盲文书籍
对于残障人士而言,技术是一个重要的工具,但更重要的是社会的态度。
因《奇葩说》爆火的蔡聪,现实生活中,是一名残障人士权益倡导者。
他在多场公益演讲乃至在电视节目中发出这样的宣言:“世界上不应该有‘残疾人’,我们的人生只是换了一种新的活法。”
一直以来,他所工作的机构,一直致力于改变人们对待残疾以及残障人士的态度。
“未来在‘残障’之上可能还有更多的词,就是希望去掉残障的无能化、非正常化的标签,让大家渐渐意识到,残障人士所面临的问题,是来自社会的物理障碍和负面态度,不是‘残’本身是一个毛病、问题或者悲剧。”
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蔡聪在《奇葩说》节目中演讲
帮助他们建立信心,提供更多的生活选择,这些心理层面上的支援与提供物质上、权益上的救助一样重要。
人类学家玛格丽特·米德有一个经典论断:“人类文明最初的标志是一段愈合的股骨。”
在茹毛饮血的远古时代,断了股骨的人,除非得到他人帮助,否则必死无疑。因此,一段受伤后愈合的股骨,表明伤者得到照顾并慢慢康复,而这就是文明的起点。
在今天,面对身边的残障人士,我们愿意倾听和关注,更乐于尊重、理解,并且施以援手。
因为我们深知,自己总有一天也会衰老,身患疾病,而那时,我们也会在黑暗处得到一束阳光,能够让我们向阳而开。
而这样的社会氛围,正是人类文明最有厚度,最有温度的地方。
参考资料:
1.澎湃新闻:隐形的壁垒:残障人士在现代社会中的真实困境
2.广州日报:如何直面残障人士的性需求?
3.中国妇女网:只有一条腿的她,修炼成冠军、公司合伙人……网友:她像光一样!
4.中国残疾人联合会:全国残疾人人口基础库主要数据
5.显微故事:不认命的他们,在淘宝上寻找出路
6.三月风:观点 | 蔡聪:我们每个人都是残障人士

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