安宁疗护如何走向“全民享有”

近年来，在我国政府的大力倡导和推动下，以终末期患者和家属为中心，通过多学科协作提供身心照护及社会支持等服务，重点控制痛苦症状并维护生命尊严的安宁疗护已从边缘理念走向实践前沿，为终末期患者搭建起一个充满尊重、陪伴与慰藉的“生命驿站”。这份事业不仅关乎个体的尊严，更折射出社会对死亡认知的进步——生命终章不该只有冰冷的仪器与无尽的痛苦，更应有温暖的告别与体面的落幕。

每年十月的第二个周六是世界安宁缓和医疗日，今年世界安宁缓和医疗日的主题是“实现承诺：全民享有”。近日，记者采访了几位从事安宁疗护的医护人员、社工、志愿者和管理者，请他们结合自身经历谈谈对于安宁疗护工作的认识以及如何让这项服务实现“全民享有”。

守护
从症状控制到心灵安放

阳光透过一整面玻璃墙射入病房，舒缓悠扬的音乐缓缓流淌，走进北京大学首钢医院安宁疗护中心的病房，便会被一种温暖又平静的氛围包裹。穿过这间十余平方米的病房，推开玻璃门，便到了一条贯通整排病房的阳光长廊，每间病房对应的长廊上都有一张藤编的茶几和两把藤椅，家属们正在这里聊天休憩，晒着太阳。这里入住的多是癌症晚期患者，他们已停止抗肿瘤治疗，在医护团队的照护下，缓解身心痛苦、梳理生命记忆、了却心中遗憾。

患者家属吴女士告诉记者，她的丈夫因肺腺癌晚期伴肝转移、腹膜转移入住中心。“单间病房里设有独立卫生间，一家人可以不受打扰，更重要的是，这里的医护团队非常尊重我们的意见，通过精准用药快速缓解了丈夫的恶心呕吐症状和剧烈的癌痛。”吴女士说，“他们总是特别耐心地和我们商量下一步要做些什么，耐心解答我们的疑问，让我们不那么焦虑了。”

2017年，首钢医院安宁疗护中心成立，肿瘤科主任王晓东受命成为掌门人。“作为肿瘤科医生，我太了解肿瘤晚期患者需要承受多大的痛苦，为他们减轻痛苦，帮助他们安详离开，是我一直想做的事。”王晓东说，这份初心，化作了团队日复一日的专业与温柔。

在北京大学首钢医院安宁疗护中心病房，志愿者与患者交流互动。

中心与肿瘤科共用一个医生团队，14张病床由2名肿瘤科医生轮值管理，主要负责患者的症状控制，处理癌症晚期常见的疼痛、恶心呕吐、肠梗阻、胸腹水等并发症。中心护士长孙文喜介绍，团队中不仅有肿瘤专科护士，还有安宁疗护专科护士与静疗专科护士，他们对深静脉置管维护、营养液输注、压疮防治等均有较成熟的护理经验，共同做好患者的舒适照护。此外，社工与志愿者也是团队不可或缺的力量，主要负责患者的心理、社会和家庭支持。

一名专职社工带着由心理治疗师、芳香疗愈师、音乐治疗师等组成的志愿者团队为患者提供洗头、理发、芳香呵护、音乐陪伴等服务。“有的患者比较年轻，孩子还小，社工会借助绘本和沙盘游戏来告诉他们父母正在遭遇什么，将来要发生什么，让他们能够减少恐惧、正确面对。”孙文喜说。

“尊严疗法”也是团队的特色服务之一。社工和志愿者会帮助有需要的患者梳理人生经历，将童年趣事、事业成就、家庭温暖汇集成一本“生命手册”。孙文喜回忆，有位老人翻看手册时笑着说：“原来我这一辈子，也做了这么多有意义的事。”

一位胰腺癌患者因常年疏于与儿子沟通，父子关系紧张。团队发现后，常常与老人聊天，并在老人生日当天策划了一场小型派对，引导他道谢、道爱。在温馨的氛围中，老人终于对儿子说：“爸爸对不起你，你小的时候爸爸不该打你。那次你跟我说，等我老了不养我，我一直记得。”儿子赶紧说：“还有这么回事？我早就不记得了。”儿子的一句话让老人卸下了压在心头多年的石块。

一位患者的临终愿望是见女儿最后一面，中心社工钟毅尽全力联系失联的患者女儿，尽管最终没能促成这最后一面，但家属非常感激他，现在仍和他保持着联系。还有一位患者的儿子非常感谢钟毅，因为钟毅帮他处理好了他和家中长辈的矛盾。对钟毅来说，患者离世并不代表社工工作的结束，帮助家属走出哀伤才算完成任务。

志愿者魏巍这天首次“上岗”，面对因乳腺癌脑转移而失明和出现吞咽困难的患者，她紧紧握住患者的手，轻声聊着天，不时用湿棉签为患者润润干裂的嘴唇。

在这里获得疗愈的不只有患者和家属，还有整个团队。一名患骨肉瘤的12岁女孩的最后心愿是捐献角膜，一些患者去世后成为大体老师，还有一些患者家属送走了亲人后，又回到这里做志愿者，以亲身经历帮助更多的人；团队成员之间也会互相支持、帮忙排解负面情绪……“这些可爱的人带给我太多感动，也让我感到自己的工作特别有意义。”王晓东说，“经历过安宁疗护中心轮转的肿瘤科医生会变得更有同理心和耐心，更加注重对患者的人文关怀。”

探索
从医院到居家的全程关怀

“很多医院不可能投入足够的资源做安宁疗护，有需要的患者可能难以获得相应的服务，家庭病床可能是安宁疗护服务发展的理想方向。”王晓东说。为此，首钢医院安宁疗护中心与4个紧密型医联体社区卫生服务中心一起探索“医院—社区—居家”一体化服务模式，让安宁疗护可以触达更多有需要的人。

王晓东介绍，医院与4家社区卫生服务中心共享医院管理信息系统，实现“人财物统一管理”。社区医护人员负责摸排辖区内终末期患者情况，首钢医院团队会带着他们一起为有需要的患者提供上门服务——从病情评估、用药调整，到伤口换药、深静脉置管维护、压疮防治、心理支持等，团队会提供有针对性的指导，不仅为患者及家属解决问题，在此过程中，也提升了社区医护人员的服务能力，弥补了自身服务能力有限的问题。社区医护人员如果在服务过程中遇到问题，可以向首钢医院团队寻求帮助，有需要的患者也可以转到医院进行治疗。

孙文喜记得，有位卧床患者，因行动不便许久未能洗澡。“我们和社工一起上门，把他从床上转移到轮椅上，再推到卫生间，帮他洗澡，患者及家属非常感激。”孙文喜说。

今年，北京市卫生健康委遴选了几家医院作为指导单位，开展社区医护人员安宁疗护相关技能培训试点工作，首钢医院负责石景山区、门头沟区、大兴区和房山区社区卫生机构近40名医务人员的培训工作。“目前，我们已经完成了理论培训，下一步，我们还要下沉到这些区去，手把手教他们实操，让患者在家门口就能获得服务。”王晓东说。

上海市自1988年开始探索安宁疗护服务，2012年将安宁疗护纳入市政府民生实事项目，2022年将安宁疗护服务新增为上海市基本公共服务项目，用30余年时间，构建起“以政府为主导、社区卫生服务中心为依托、居家为单位、二级和三级医疗机构为支撑、社会资源为补充”的“五位一体”服务模式，各个区政府普遍制定了安宁疗护服务财政补助政策。2021年，上海市安宁疗护服务管理中心成立。

上海市安宁疗护服务管理中心主任、上海市普陀区利群医院副院长吴颖介绍，目前，上海已实现248家社区卫生服务中心安宁疗护服务全覆盖，现已设置1500余张住院床位、2860余张居家床位，每家社区卫生服务中心都会配备社工、志愿者。每个区都有1~2家区级安宁疗护中心，与社区卫生服务中心形成“1﹢N”服务体系——社区卫生服务中心负责基础照护，二级和三级医院处理复杂及难治性症状（如镇痛泵使用、胸腹水引流），确保患者能获得连续性服务。上海市安宁疗护服务管理中心挂靠在利群医院及长征镇社区卫生服务中心，负责统筹管理全市安宁疗护服务，做好质量控制、能力提升、组织培训、典型宣传等工作。“可能每家社区卫生服务中心服务形式不一样，有的以病房为主，有的以居家为主，有的设置了安宁疗护门诊，居家安宁疗护作为家庭病床服务内容之一，需要我们进一步提升服务能力。”吴颖说。

上海市普陀区利群医院的安宁疗护病房

上海市普陀区2017年成为全国首批安宁疗护试点地区，利群医院也是普陀区安宁疗护中心，与12家社区卫生服务中心联动。“我们安宁疗护中心除了提供难治性症状的诊疗，更多服务的是生存期仅剩1个月的患者，社区卫生服务中心的患者生存期多数在3~6个月。中心和社区分工明确，转介顺畅。”吴颖说，上海还特别注重规范和标准的建立，目前已发布了《上海市安宁疗护服务规范》《上海市社区卫生服务中心安宁疗护科设置标准》《上海市社区卫生服务中心安宁疗护工作指引》等系列文件。“比如疼痛症状的诊疗与管理，我们要求社区建立专门的组织框架，明确疼痛的评估、干预、随访流程，力求全市服务同质化。”吴颖说。

2025年2月，上海、浙江、江苏、安徽四地的安宁疗护管理服务或技术指导中心联合成立“长三角地区安宁疗护工作联盟”，联盟将围绕制定标准规范、人才培养交流、资源共建共享、理念宣传推广、示范项目共建开展工作，让好的经验和资源可以得到更好的利用，共同推动整个区域的安宁疗护发展。

期待
从有服务供给到人人可及

2017年，国家卫生健康委开始在全国开展安宁疗护试点工作，鼓励各地建设服务体系、明确服务内容、建立工作机制、探索制度保障、加强队伍建设，并于2019年和2023年新增两批试点地区，截至2023年，全国共有安宁疗护试点地区152个。今年8月，国家卫生健康委还发布了新版《安宁疗护实践指南（2025年版）》。安宁疗护在我国的发展已取得显著成效。但从“有服务供给”到“人人可及”，还需从政策支持、理念普及、队伍建设等方面持续发力。

2024年11月，国家卫生健康委下发《关于促进安宁疗护服务规范发展的通知》，明确安宁疗护的服务对象、内容、主体及价格政策。同年，国家医保局将安宁疗护纳入《综合诊查类医疗服务价格项目立项指南（试行）》，明确价格构成包含诊查、护理等成本，为服务可持续发展提供政策支持。

上海市卫生健康委已开始与市医保局开展工作，探索安宁疗护病房与居家服务的支付方式。吴颖说：“我们希望政策能够尽快落地，让服务更加可持续。”北京也在推进医保报销相关工作，王晓东透露，北京市卫生健康委也在与市发展改革委、市医保局等部门联合商讨安宁疗护该如何收费，是按日收费还是按病种收费，预计很快会有结果。

2015年，孙文喜大学毕业进入首钢医院工作。“当时领导找我谈话，问我愿不愿意去做安宁疗护，医院正在筹建安宁疗护中心。”她说，“那时我对这项工作一点都不了解，家里人也不了解，但近两年，我发现越来越多的人了解和认识到安宁疗护。家里一位从医的表哥鼓励我，说这项工作非常有意义。”

但孙文喜下社区宣传时也发现，一些居民对安宁疗护的认知仍存在“误区”。比如，有人认为它是“放弃治疗”；再比如，很多老人认可安宁疗护的理念，却对她说最后怎么办“自己做不了主，得听孩子的”。

为此，首钢医院团队为北京大学医学部开设了“肿瘤姑息治疗与康复”课程，王晓东每年会带领安宁疗护专家为学生们进行生死教育，推广安宁疗护理念，带着社工、志愿者走进社区，通过皮影戏、义诊等方式在居民中普及安宁疗护的知识。“上海会在高校开展医学生安宁疗护志愿者培训。我们希望从年轻人抓起，让他们了解安宁疗护不是‘消极等待’，而是‘积极照护’，是对生命的尊重。”吴颖说。

谈及如何实现“人人可及”，走向“全民享有”，社工钟毅认为，亟须提高社工的待遇，并为他们建立职业发展的通道，否则像他这样每月拿着5000元的固定工资，很难吸引毕业生长期做下去。

“近两年，我们每年都会开展优秀案例评选、优秀工作者宣传表扬等活动，希望以此提升从业者的职业认同感。我们还在编写专门培训教材，探索安宁疗护学科建设，让更多人愿意投身这个领域。”吴颖说。

从机构和地方层面的探索，到国家层面的统筹推进，安宁疗护发展之路或许漫长，但只要有更多人的参与和支持，这份事业就会为更多“最后的告别”铺上温暖的底色。

文：健康报记者 张昊华 通讯员 刘金良

供图：受访者

编辑：张昊华 杨真宇

校对：马杨

审核：秦明睿 徐秉楠