蔡磊称已五体瘫软无法言语，对外科研资助超5000万：奇迹已经发生

“我现在连动一根手指、说一个字都做不到，但这绝不代表我会向命运低头！”

蔡磊这句带着金属质感的电子合成语音传遍全网，无数人被这位渐冻症患者的 “硬核抗争” 震撼 。

就算陷入了五体瘫软的绝境，却用超乎常人的意志力，将超5000万资金投入渐冻症科研，硬生生在绝望中凿出一道光。

绝境里的 “战斗联盟”：她辞掉高管，他赌上生命

2019年蔡磊的渐冻症被查出，他没崩溃，反而平静对段睿说：“我们离婚吧，别耽误你。”

那时两人结婚刚满一年，儿子 “小菜籽” 才几个月大。

段睿是北京大学医学部药学院本硕高材生，当时已是会计事务所合伙人，事业亮眼。

没想到第二天段睿就递了辞职申请，成了蔡磊的 “后勤总司令”。

2022年9月，“破冰驿站” 抖音直播间开播，成了夫妻俩的新战场。

第一次直播，蔡磊还能勉强抬手打招呼，两小时里7000多观众下单，近8万成交额让段睿看到希望。

两年多后直播间在2024年双十一创4亿销售额，一度超过东方甄选登顶带货榜。

可风光背后满是心酸：扣掉员工工资和设备维护费，直播间几乎不赚钱，段睿还得自掏腰包补贴。

更让她委屈的是恶评：“双十一大促故意放消息攒热度”“装伟大想给老婆留钱”，甚至有人嘲讽蔡磊 “装瘫”。

每次看到这些，段睿只能苦笑。

她晒出捐款凭证、公开账目，2022年捐1000万，2024年捐1亿，所有收入全投科研。

如今6岁的 “小菜籽” 只能独自在西城上学，夫妻俩忙到陪他吃顿饭都成奢侈。

2024年5月蔡磊生日，孩子认真插蜡烛、点蜡烛，蔡磊坐在轮椅上温柔看着儿子，眼里满是愧疚。

8月段睿36岁生日，蔡磊用眼控仪悄悄播生日歌，烛光中，这个从不流泪的女人红了眼眶。

从商业传奇到生命 “赌徒”：他曾缔造时代，如今挑战绝症

蔡磊的人生，前半程写满 “开挂” 二字。

2013年，他带着团队开出中国内地第一张电子发票，这个看似简单的突破，背后是对行业规则的深刻理解与重构，也让他获得 “中国电子发票第一人” 的称号。

那时的他，是商业世界里呼风唤雨的制定者，是人人羡慕的 “金牌打工人”。

可家族 “男性早逝” 的魔咒像阴影般笼罩着他。

蔡磊的祖父50多岁英年早逝，父亲47岁因肝硬化晚期撒手人寰。

41岁的蔡磊在事业巅峰期确诊渐冻症，作为“世界五大绝症之首” 的疾病，治愈率几乎为零，患者平均生存期只有三到五年。

物理学家霍金就被它困在轮椅上半个世纪，但更多患者撑不过五年。

“我还没有时间考虑绝望，就开始新的创业了。” 蔡磊没有坐等死亡。

他辞去京东副总裁职务，把商业思维用到绝症攻坚上。

先是搭建 “渐愈互助之家” 患者医疗大数据科研平台，很快链接起上万名患者。

接着推动建立中国第一个渐冻症病理科研基因样本库，为基因层面的研究打开新大门。

他把自己的积蓄数千万砸了进去，创立渐冻症公益基金和慈善信托，设立 “生命科学破冰奖” 及 “破冰奖学金”。

2024年5月，当 “全国自强模范” 的荣誉颁给他时，眼控仪敲出的感言里写着：“这超过我过去所有荣誉，是对千千万万渐冻症患者的关怀。”

以肉身为桥：14场国际会议，他把自己变成 “试药官”

2024年7月26日到8月31日，短短37天里，蔡磊的团队举行了14场线上科研会议。

屏幕那头是来自加拿大、美国、澳大利亚、新加坡的顶尖专家；

蔡磊靠眼控仪参与讨论。

助理陈女士说，蔡磊每天除了休息就是工作，虽然得每一两小时就歇一次，眼睛打字累得发酸，腰部也不能久坐，但思维比常人还敏捷。

更让人动容的是他的决绝。

作为 “首席试药官”，蔡磊尝试了各种还在研发阶段的药物，用残存的感知力记录下每一点身体变化。

去年蔡磊签署了遗体捐赠协议，决定死后把脑组织和脊髓组织捐献出来用于解剖研究。

蔡磊用眼控仪敲出这样的话：“我可能等不到治愈的那天，但能为后来人铺路，值了。”

如今这场攻坚终于有了曙光。

陈女士透露，目前基因药领域有较大突破，散发方面已有一些管线进入临床阶段。

而蔡磊更在社媒上分享了振奋人心的消息：“奇迹已经发生，一个个之前必然死亡的病友现在活过来，奇迹必将还继续发生！”

两年多里越来越多人通过镜头了解到渐冻症患者的真实处境，知道了 “清醒的大脑被困在瘫痪的躯体里” 的痛苦。

2024年9月25日，蔡磊用眼控仪发文感谢大家的关切。

他说自己还有眼睛和耳朵，还能带领团队推进工作。

这段话的最后，是那句掷地有声的宣言：“AI 和生命科学即将点燃的时代，我们不会放弃！”

段睿在采访中曾坦言，她也会害怕，会迷茫，不知道未来会怎样，“有些事情，做再多心理建设也没用”。

但当她看着蔡磊用眼球敲击出的文字，看着直播间里不断滚动的订单，看着科研报告上的突破进展，又重新生出力量。

如今的蔡磊依然在和时间赛跑，他或许无法战胜死神，但他用5000万科研资助、上百个科研项目、无数个与病痛抗争的日夜，为渐冻症患者凿开了一道希望的裂缝。

正如他所说，奇迹已经发生，而这场以生命为炬的 “破冰之战”，还在继续。

文章/花开富贵

蔡磊发文证实已五体瘫软无法言语，称过去20个月对外科研资助超5000万：奇迹已经发生，宁可与渐冻症战死，不会屈辱等死
2025-09-26 10:26:00 来源： 九派新闻

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2024-09-06 15:24·光明网