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首次将“糖尿病痛苦”作为第一核心议题。
撰文:尼莫
糖尿病痛苦(Diabetes Distress)是指患者在应对日常疾病管理过程中产生的情绪负担,包括忧虑、沮丧、无助和恐惧等感受。研究一致表明,这类情绪困扰不仅严重影响患者的治疗依从性和血糖控制,还会拉低生活质量,甚至提升抑郁和并发症的发生风险,因而日益受到全球糖尿病学界的高度关注。
在2025年欧洲糖尿病研究协会(EASD)年会上,正式推出了全球首部专注于“糖尿病痛苦”评估与管理的临床实践指南,标志着糖尿病综合关怀进入一个更全面、更人性化的新阶段。
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图1 里程碑时刻:EASD首个临床指南聚焦糖尿病痛苦
本次发布会由Richard Holt教授与Jane Speight教授共同主持。多位指南专家、研究方法学者、临床工作者及患者代表齐聚一堂,对指南的制定背景、核心建议及落地应用进行了深入解读。
Richard Holt:指南的发起与价值
英国南安普顿大学的Richard Holt教授首先分享了该指南的发起背景。
三年前,EASD董事会决定启动临床实践指南项目,并通过广泛调研将“糖尿病痛苦”确定为首个核心议题。这一选择不仅体现出对患者心理健康的重视,也直面了长期以来临床中被忽略的实际需求。
Holt教授特别强调,糖尿病痛苦并不等同于抑郁症,而是患者在应对这种持续且高要求疾病时的一种自然心理反应。
糖尿病痛苦不仅削弱患者的自我管理能力,还会推高血糖水平,增加抑郁和早逝风险。许多患者觉得自己的情绪困扰未被看到,也缺乏有效支持。EASD希望通过该指南真正推动临床工作者在日常诊疗中关注并回应这一需求。
Holt教授还指出,该指南的制定充分纳入了患者的真实经历,使其建议更具实操性和现实意义。他呼吁医疗从业者不应只盯着数字指标,更要看到数字背后的人,将情绪支持纳入糖尿病管理的常规流程。
Jane Speight:什么是糖尿病痛苦?谁受影响?
澳大利亚迪肯大学的Jane Speight教授分享的数据令人深思:大约每三位糖尿病患者中就有一人会在疾病过程中经历显著的情绪痛苦;在9到18个月的随访中,近一半患者报告有过不同阶段的情绪困扰。更值得注意的是,超过80%的患者在疾病管理的一个或多个方面(如血糖监测、饮食调整或用药管理)会感到难以承受的压力。
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图2 关注糖尿病痛苦:影响超30%患者,显著增加管理难度与健康风险
她同样强调,糖尿病痛苦与抑郁症并不等同,两者无论从成因还是诊断方式上都有区别,因此在临床中也应有所不同,需要医护人员细心辨别、分别对待。
Speight教授进一步谈道,糖尿病痛苦不仅仅是一种心理感受,它还会实实在在影响患者的日常行为:有些人因此减少甚至停止血糖监测,有些人忘记服药,有些人因害怕面对医生而推迟复诊,这些都可能让血糖更加不稳定,甚至增加急性并发症的发生。此外,长期的痛苦状态也可能影响睡眠、工作表现和家庭关系,逐渐削弱一个人面对疾病和生活的力量。
她提醒我们,如果不及时关注和疏导,糖尿病痛苦可能使血糖控制更加困难,生活质量下降,甚至引发抑郁,并进一步提高并发症和早逝的风险。因此,这份指南诚挚地建议,将糖尿病痛苦纳入常规临床关怀之中——借助科学的评估工具、更有温度的沟通方式,以及多学科团队的协作,为患者提供真正贴合需要的支持。
Michelle Law:来自患者的声音
一位患有1型糖尿病18年的患者Michelle Law分享了她情绪困扰的真实体验。她坦言,即使在患病多年后,她也从未与医护人员讨论过糖尿病的情感方面。“我将医生视为老师,自己是学生,糖尿病是一门需要掌握的学科,糖化血红蛋白是考试成绩。成绩好,得到表扬;成绩差,则感到内疚和羞愧。”但她逐渐意识到,“糖尿病不是一场考试,你永远无法真正赢。”
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图3 一位患者的自述:我的动力去哪了?——Michelle Law谈糖尿病痛苦与心态
她回顾了自己在疾病早期积极控糖、怀孕期间严格管理的过程,以及在目标完成后陷入倦怠、减少监测的阶段。她指出,羞愧和害怕被评判的情绪常使患者回避与医护人员沟通,进一步加重心理压力。
许多患者虽然掌握了糖尿病管理的知识,但在情绪低谷时仍会出现执行困难,这一过程常被误解为“不配合”。这种误解可能削弱患者的自我效能感,形成恶性循环。她还提到,社会环境与家庭支持在缓解痛苦中具有重要作用,公开交流和获得同伴理解能显著减轻孤独感。
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图4 1型糖尿病管理的持续负担:患者面临的复杂日常任务与决策
她分享了重建自我管理信心的策略,包括设定可实现的小目标、简化管理程序、使用持续血糖监测(CGM)及混合闭环系统、并公开面对疾病。此外,她建议医护人员在门诊中留出专门时间探讨患者的心理状态,鼓励患者表达情绪而不必担心被责备。她表示,本指南将鼓励患者在门诊交流情绪困扰,减少孤立感,促进医患合作,并推动形成更有同理心的临床沟通文化。
她的经历引起了许多患者的共鸣:当医护人员只关注数字和图表,而不询问患者“应对得怎么样”时,患者往往独自承受着情绪负担,甚至因此减少血糖监测和复诊次数。
Thomas Karagiannis:指南是如何制定的?
Thomas Karagiannis介绍了指南制定的科学方法与流程。该指南严格遵循国际标准与EASD操作程序[1],注重透明度、包容性和利益冲突管理。制定小组涵盖临床专家、方法学家及患者代表,所有成员均接受统一方法培训,并享有平等投票权。
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图5 EASD临床实践指南制定方法学框架与标准操作流程(SOP)
在研究设计方面,指南针对评估类问题采用现实主义综述(realist review),不仅回答“何种干预有效”,还结合情境、机制和结果的框架分析“何种干预对谁、在何种条件下最有效”。这种方法能够更好地反映复杂真实世界的临床情境。对于管理类问题,则进行了严格的系统综述和荟萃分析,提取高质量随机对照试验(RCT)数据,并结合GRADE方法对证据确定性进行分级。
除证据质量外,指南制定小组还综合考虑患者价值观和偏好、资源利用、可接受性、公平性和可行性,经过多轮讨论与投票,最终形成循证推荐。Karagiannis强调,这一过程不仅保证了科学严谨性,也确保了指南在不同医疗环境中具有可操作性和推广价值。
Jackie Sturt:指南核心:八大实践声明+十八条管理建议
Jackie Sturt教授详细解读了指南中提出的8条良好实践声明(Good Practice Statements,GPS),指南制定了GPS用于评估糖尿病痛苦,以及针对1型和2型糖尿病管理的各9条推荐意见。
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图6 基于EASD首部糖尿病痛苦管理指南的8项专业评估标准
评估方面的5条建议:
医疗专业人员应在每次咨询中讨论糖尿病的情感方面
使用开放式问题探索糖尿病的情感影响
使用有效可靠的工具评估糖尿病痛苦水平
定期评估并纳入年度糖尿病护理周期
无论结果如何,都应在咨询期间讨论评估发现
管理方面的重要发现:
对于1型糖尿病:心理干预联合常规护理(基于16项RCT,n=1642)和使用持续葡萄糖监测(CGM)(基于6项RCT,n=425)被证明可减少糖尿病痛苦。
对于2型糖尿病:心理干预、心理教育干预和教育干预联合常规护理显示积极效果。
值得注意的是,自动胰岛素输送系统(AID)和同伴支持干预未被证明能有效减轻糖尿病痛苦。
Karen Kanc:管理建议与落地实施
Karen Kanc教授介绍了指南中针对1型和2型糖尿病的管理推荐。对于1型糖尿病,心理干预联合常规护理、使用CGM均被建议以减轻糖尿病痛苦,而自动胰岛素输送系统(AID)因证据不足暂不推荐用于情绪改善目的。
她特别指出,CGM能够减少手动监测频率,降低患者的操作负担,同时提高血糖数据的可视化程度,从而减轻情绪压力。对于2型糖尿病,心理干预、心理教育及教育干预均有积极作用,值得在临床推广。这些干预不仅改善情绪状态,还能提高自我管理行为,如饮食控制、运动依从性和药物按时使用。
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图7 针对2型糖尿病痛苦管理的心理干预建议:基于EASD临床指南
相较之下,同伴支持干预缺乏有效性证据,因此不作推荐,但未来仍需在不同文化背景和医疗体系下进一步探索其潜在价值。
她指出,指南的目的是帮助临床制定标准化干预路径,而非增加患者负担。为此,指南特别强调应评估当地医疗资源、人员培训情况和患者可及性,因地制宜制定干预计划。她建议临床团队主动倾听患者反馈,结合心理学、教育学和护理学多学科合作,形成个体化方案,并在实施过程中定期评估效果,确保干预切实改善患者体验和血糖控制。
小结
这份指南凝聚了制定小组超过2500小时的工作,是EASD推动“以人为中心”糖尿病管理的重要一步。它不仅提供了系统的评估框架和管理建议,还首次将患者情绪健康提升到与代谢指标同等的地位。
随着指南的推广和应用,糖尿病综合管理理念正在发生重要转变——情绪支持不再是可选项,而是糖尿病关怀中不可或缺的一环。这一转变有望帮助患者更好地管理疾病,提高生活质量,同时减轻糖尿病带来的整体负担。
参考文献:
[1] Karagiannis T, Advani A, Davies MJ, Del Prato S, Dinneen SF, Kuss O, Lorenzoni V, Mathieu C, Mauricio D, Tankova T, Zaccardi F, Holt RIG, Tsapas A; EASD Guidelines Oversight Committee. European Association for the Study of Diabetes (EASD) Standard Operating Procedure for the development of guidelines. Diabetologia. 2025 Aug;68(8):1600-1615. doi: 10.1007/s00125-025-06370-1. Epub 2025 May 26. PMID: 40447848; PMCID: PMC12245959.
责任编辑丨小林
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