美国医学会(AMA)于周二正式任命来自密歇根州弗林特的耳鼻喉科医生Bobby Mukkamala, MD为其第180任会长。《MedPage Today》华盛顿编辑乔伊斯·弗里登在他就职前一天与穆卡马拉(发音为“moo-KOM-a-luh”)在芝加哥进行了交谈,讨论了他当前的医疗保健斗争、作为AMA会长的优先事项以及在医疗保健动荡时期协会面临的挑战。
此次采访是在一位公关人员在场的情况下进行的,经过编辑以缩短长度和提高清晰度。
当你在AMA的临时会议后不久被诊断出脑肿瘤时,许多人感到担忧。请告诉我们你的诊断情况以及你目前的身体状况。
Bobby Mukkamala: 这是胶质瘤……胶质瘤有几种不同的亚型,我的属于星形胶质瘤,可能是2级、3级或4级的其中一种。如果是4级,那我就得重新规划我的生活,因为那大约只有10到12个月的生存期。最终诊断为2级,平均生存期大约为10年。
所以当我们得知这个诊断时,是早上4点,梅奥诊所的神经肿瘤学家给我们打的电话,他非常兴奋,看到结果后就立刻给我们打了电话。他打了我妻子的手机,说:“我有个好消息告诉你。这是2级。”于是她去叫醒我的孩子们,因为我还在睡觉,毕竟手术后3周,我的睡眠状态很不正常,都是奇怪的睡眠。于是他们三个都进了房间,她告诉我们病理结果。然后大家都哭了一个小时,都是快乐的泪水。
手术过程是怎样的?你是清醒的吗?
穆卡马拉:是的,这是一次清醒颅脑手术,花了大约10个小时。清醒进行手术是一种非常现代的方法,因为当他们在进行脑部手术时,我们知道解剖结构——我们知道,“好吧,这个区域负责语言,这个区域负责这个”,但这只是学术知识。然而在特定的大脑中,可能会有些许不同。因此,与其仅仅依赖解剖书,我们过去必须这样做,借助这项技术我保持清醒,所以当他们在进行脑部手术时,他们会问我问题,与我交谈。当然,我不记得任何内容,因为你是被镇静的,但你还是在某种程度上和他们交流。
手术的目标是,如果我能回答他们在切割部位的问题,那就说明那不是语言的关键区域,因为主要的风险是手术后说话的能力。因此,如果他们在某个区域操作,突然我说不出“嗨,你好吗?”而是[含糊地嘟囔],那他们就知道那里是个更重要的区域,他们会避开那个。肿瘤位于我们所称的脑内侧,因此我们必须穿过所有重要的皮层才能到达这个内侧肿瘤。他们显然想要尽量减少对我语言的风险。
你在哪里进行的手术?
穆卡马拉:在梅奥诊所。选择那个地方真是一次惊人的经历,彻底改变了我对医疗的看法。这是个很好的学习机会,因为在我确诊的一周内,我与来自全国各地的神经外科医生进行了半打Zoom通话,他们是治疗这种疾病的领先神经外科医生,并且在一周内,我们就决定了要去哪里。就像是那种事情,一旦我们结束了与梅奥的Zoom通话,我的孩子、我的父母、我的妻子,立刻就说:“就是这个人。”真的是那么快。
你认为你处于一个特殊的位置,能够接触到领先的神经外科医生吗?这是否因为你在AMA的职位?
穆卡马拉:我认为是的。我在亨利·福特医院找到了一个离我家只有一个小时的神经外科医生,而[神经外科医生]之间是相互联系的——做这种手术的人相对较少,可能全国只有20到30个。因此,他立刻帮助我的家人安排了这些预约。这是我们几乎没有机会获得的接触。这是一个令人惊叹的机会。
而且在密歇根州弗林特,我能接触到的资源和我邻居之间的差距——与最杰出的神经外科医生进行的半打Zoom通话——那里的任何邻居仍然在等待MRI扫描的事先授权。这是在我第一次MRI扫描后的一周,而我想要的MRI扫描是在几个小时内就完成了。这是其他人根本没法享受到的机会。
所以这真的非常激励我;甚至在手术之前,我自然感到内疚:“这是我得到的,而其他人却没有得到。”所以我想,“如果我能活下来,并且我的功能,如果我的言语和大脑足够好来做[这份工作],我的主要目标之一就是缩小这个差距,至少一点点。”
我认为我们国家的医生短缺与为什么很难获得关键护理(比如进行脑肿瘤切除)有很大关系。如果我在家乡有一位训练有素、擅长胶质瘤的神经外科医生,那就毫无疑问了——好吧,从技术上讲,这是一个需要动脑的事情,但从另一个角度来看,这其实是个不需要动脑的事情。但我们离这个目标还很远,所以我们在美国医学协会所做的一切——无论是健康公平、医生短缺,还是事先授权等问题——现在都显得尤为重要。
我不禁想,这并不是随机的。这可能真的是某个高层的计划——“即将成为美国医学协会会长的那位,我们要稍微推动一下,让他得个脑肿瘤,确保他能活下来,同时让他了解作为患者的感受,如何应对,并亲眼见证我们可以达到的理想状态与现在其他人所处的现实之间的差距,这样他就会更加有动力去解决这些问题。”
手术结果如何,你的治疗方案是什么?
Mukkamala: 他们切除了90%的肿瘤,还有10%剩下。主要的问题是它可能会继续生长。传统上减少生长可能性的方式是化疗和放疗,但有一种新的药丸,一种IDH抑制剂,恰好在我手术前4个月获得批准,通过服用它,我可能能够避免放疗和化疗。我每天都服用那种药丸,每两周在我办公室对面的实验室抽血,然后每两个月进行一次MRI扫描,希望我正在服用的这种药丸能阻止肿瘤的生长。
现在你已经进行了手术并宣誓就任会长,在你为期一年的任期内,你的优先事项是什么?
Mukkamala: 一个领域是医生短缺。短缺的一个原因是没有足够的住院医生来填补这些职位。但短缺的另一部分是那些因提供正确护理而感到沮丧而提前退休的人。当医生感到倦怠时,他们不会像我父母那样工作到75岁。我的许多朋友都在50多岁,他们已经在谈论,“好吧,也许在接下来的5年,最多10年,我就要退休了。”医生进入的数量不够,而退出的数量却太多,这对我们国家的医疗体系可不是什么好事。无论是事先授权的麻烦,还是倦怠问题,所有这些都影响着这一点。
正如我之前提到的,真正激励我的另一件事是医疗保健中的不平等——我相对于其他人获得医疗服务的机会。这是一个光谱,但我们需要让这个光谱变得平缓一些,同时提高护理质量。华盛顿关于医疗服务获取的潜在变化的事情也是我所关注的。
说到华盛顿,最近人们批评美国医学会(AMA)对罗伯特·F·肯尼迪(Robert F. Kennedy Jr.)担任卫生与公共服务部(HHS)部长的提名、国家卫生研究院(NIH)拨款的削减,以及国会考虑对医疗补助计划的潜在削减没有发声。你对此有何回应?
穆卡马拉:所有这些问题的性质都有点不同,是吧?哪个国会的议院在考虑这个?这是一个行政决定吗?我们需要和谁对话才能解决这个问题?如果这是公众关注的问题,公众进行对话,而我们面对公众并说:“这些是必须解决的问题”,那么这对于我们正在处理的一些问题来说,确实是一个完美的解决方案。但还有其他事情需要我们和那些有决策权的人对话,这样才更有效。
那两者兼顾呢?
穆卡马拉:是的,不过,这可能会带来后果,有时一个会以不好的方式影响另一个。所以突然之间,如果我们因为其他事情而激怒了我们试图说服的人,我们就会被排除在外。如果我们被排除在外,那我们还能做什么呢?总是有对和错的方式,这是一种光谱……不同的问题需要不同的策略,我们有多种策略。
你想讨论华盛顿政策的具体领域吗?
穆卡马拉:这些都与我们所有的患者有着不可思议的相关性。医疗保险受益人将受到医疗保险未能跟上提供护理的医生成本的影响,对吧?因此,他们将受到影响。我住在密歇根州的弗林特,30%的患者是医疗补助的。我的城镇里的人们因为一项新法律而失去医疗补助资格——这将影响到那个人群。我服用的治疗脑肿瘤的药物的实验室是由NIH大力资助的。因此,我生活中有很多人都受到我们在AMA处理的每一件事的影响。
关于预授权呢?
Mukkamala: 因为我们的努力,这方面正在朝着好的方向发展。密歇根州彻底重做了预授权流程;我们有一个名为“健康不能等待”的活动。当我去作证时,我带着我的一位患者,他是一个喉咙里得了癌症的患者。当他得到PET扫描以筛查癌症扩散时,他已经发展出了转移性淋巴结。因此,在等待扫描期间,他的癌症从第1期发展到了第2期。如果那次扫描能在第二天进行,并且我们能在一周内为他安排手术,我认为他就不会有转移性淋巴结了。
我吃的这种IDH抑制剂,猜猜每年的费用是多少?
我猜高一点——1万美元。
Mukkamala: 每年的费用是250,000美元。我能理解人们会说:“你知道吗,我们得先确认一下,确保这是正确的做法,免得花了不必要的钱。”并不是说他们怀疑我的神经外科医生,而是他们想在为25万美元开支票之前再确认一下。这一点我理解。
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