蔡磊夫妇6年抗争将落幕，决心回应质疑，段睿强势表态

蔡磊夫妇6年抗争将落幕，决心回应质疑，段睿强势表态

蔡磊确诊渐冻症是六年前的事。2019年秋天，京东副总裁这个身份突然变得无关紧要。

眼球转动成了他现在最有效的表达方式。六年。一个曾经用肌肉和决策力说话的人，被迫用瞳孔和屏幕对话。

妻子段睿的回应没有任何拖泥带水。她拒绝一切悲情叙事，语气硬得像块铁。

疾病能剥夺行动的自由，但有些东西它拿不定。比如这人眼底里那簇火，六年了，就没见弱下去。

他们俩站在一起的样子，像一场沉默的辩论。一个用眼神坚持，一个用语气守卫。

蔡磊这个名字总跟电子发票绑在一起

2019年秋天的一次体检把什么都打乱了

渐冻症找上门来

医学界管这个叫绝症中的绝症

得了这病的人多数撑不过三五年

现在他每一天都在跟时间抢跑道

蔡磊拒绝认命

他把家底和力气全押上 要撬动渐冻症这块顽石

证券时报年初那篇报道写得很清楚 他如今只剩眼球能转动 说话含糊 呼吸吃饭都成了折磨

病友成群结队地消失 感冒或呛咳都能要命

段睿把担子接了过去

这位北大毕业的女性扔掉了自己的职业规划 2022年陪丈夫跳进直播带货的漩涡

他们想筹钱搞科研 也想让更多人看清渐冻症的模样

直播带货在那个时候还挺新鲜的

不对 应该说对他们那种背景的人算个新鲜选择

现在回头看 那更像是一场豪赌

用眼球操控设备工作的人 和握着鼠标的人 其实在同一条河流里挣扎

段睿沉默地打点着一切 像程序员维护着即将宕机的服务器

蔡磊的呼吸机声音很大 但大不过他们直播间的背景音

渐冻症是个黑洞 他们偏要往里扔光

段睿说她做这些是为了和丈夫一起对抗渐冻症

蔡磊身体越来越差

直播的担子基本全压在她身上了

镜头前要表现稳定

镜头后要处理选品物流数据

还有那些没完没了的闲话

她也没和别人提

这种压力外人很难体会

一个人扛着这么多事

脸上还得显得轻松

可能这就是她说的努力吧

不太想用坚持这个词

听着有点勉强

她看起来就是直接去做

没那么多情绪

渐冻症这种病

时间从来不等人

她直播时语速总是很快

东西讲得清楚

但从不拖沓

有人觉得她太急

其实她只是没时间浪费

每个晚上结束后

还有更多事要处理

研究进展药物实验患者联络

这些都不会出现在镜头里

她提到蔡磊时语气很平静

没有特别渲染什么

但你能感觉到那种决心

不是表演出来的那种

是真的在做事情

网上总有人指指点点

说她利用病情赚钱

这话没什么道理

她完全可以选择更轻松的生活

现在这样反而更累

每天面对那么多质疑

还能继续直播

心理素质其实很强

不像有些人说得那么脆弱

她最近好像瘦了点

镜头里看得明显

但精神还是很好

说话条理清晰

商品介绍得很仔细

有人问她为什么不少播几场

她也没多解释

就说是该做的事

渐冻症研究需要大量资金

直播是目前最快的筹款方式

她没时间犹豫

蔡磊的时间更少

这件事从一开始就是倒计时

现在每一步都在抢时间

她看起来比很多人都明白这点

所以不在乎那些声音

只是做该做的

尽量多做一些

决定刚落地，网络声浪就拍过来了。

有人说这俩在搞钱。有人猜纯粹蹭热度。更脏的水是骗婚，这种谣言居然也敢泼。

段睿点开蔡磊破冰驿站的评论区。差评淹了页面。她和同事去私信，问要不要帮忙处理售后。对方连订单号都报不出。

她后来回忆起来还觉得脚底发烫。上千条差评，账号来回就那几个。说东西差，质量烂，配张图都像是随手捡的。

一开始她也怀疑过自己。是不是我们真的没做好。

后来只剩下火大。一句话就把那么多人的日夜给否了。

骗婚这种说法实在没什么意思

有人就是愿意把别人想得和自己一样

蔡磊家里往上数几代都没这个病

段睿怎么可能未卜先知

他们结婚一年半之后问题才出现

时间线明摆着

蔡磊确诊后第一反应是让妻子离开

他觉得这样对大家都好

段睿觉得他在说胡话

就这么简单

蔡磊生病这件事居然也有人质疑

二四年九月初他公开回应了网络传言

那些关于他和他妻子的流言传得挺广

关注的人不少

几千万总是有的

这种事对名誉的伤害很难量化

但确实存在

现在的人好像特别容易怀疑一切

哪怕面对的是渐冻症这种诊断

质疑本身变成了一种条件反射

不对

应该说是某种社交货币

传播谣言的成本太低了

低到可以忽略不计

而澄清的成本却高得惊人

需要反复自证

需要出示病历

需要把私人医疗细节摊开给陌生人看

这本身就很荒诞

九月那场回应里他语气挺平静的

没有特别激动

这种冷静反而让某些人更起疑

他们认为真正患病的人应该更情绪化

应该符合他们对病人的想象

这种预设很常见

也很致命

网络谣言总是选择最脆弱的环节攻击

家庭

婚姻

健康

都是经典标靶

这次全中了

数千万关注背后是数千万次点击和转发

每个参与者都成了谣言的二级分销商

他们可能不觉得自己在伤害谁

只是吃个瓜

只是随口一说

这种无意识的恶

最难防备

也最难追责

名誉这种东西

建立起来要几十年

毁掉只要几条群消息

蔡磊选择公开回应

而不是律师函

这个选择本身就有意思

律师函现在都快成笑话了

还不如当面说清楚

虽然说了也未必有用

怀疑的人会继续怀疑

他们总能找到新的疑点

这是场打不赢的战争

但还是要打

至少得摆出个姿态

给那些愿意相信的人看

渐冻症患者的时间比普通人更宝贵

浪费在回应谣言上

挺可惜的

但似乎又没有别的办法

这事就这么吊诡

你越是认真生活

越有人怀疑你在演戏

演给谁看呢

演给那些举着手机的人看

他们隔着屏幕

一边嗑瓜子一边评判你的人生

这种场景想想就挺魔幻的

二零二四年了

科技这么发达

人的思维方式却好像退步了

至少在某些方面是这样

不对

可能从来就没进步过

只是换了个形式

从村头巷尾变成了微信群

本质没变

蔡磊的声明发出来后

谣言确实少了一些

但没完全消失

它们转入了更隐蔽的角落

像蟑螂一样

等着下次机会

互联网没有遗忘

只有暂时休眠

这点很可怕

所有被澄清过的事

都能被再次翻出来

换个标题

继续传播

循环往复

没有尽头

当事人只能一次次回应

直到精疲力尽

或者直到公众失去兴趣

后者通常来得更快

人们总是喜欢新鲜的故事

哪怕是假的

九月的回应会过去

新的热点会出现

蔡磊还得继续面对他的病

那才是真正重要的事

比所有谣言加起来都重要

重要得多

质疑声没停过，蔡磊的科研投入倒是实打实的。

2025年初腾讯新闻那个采访，他聊起刚过去的2024年，语气很平。团队所有项目都在赶进度，见了七十多个教授团队，和六十多家研究机构搭上线，联合实验室开了八个。临床试验现在铺得挺开，十条药物管线已经进到临床阶段。

去年整年预算超过四千万，其中三千多万直接捐出去搞外部科研。

钱和数字摆在那里，比什么解释都硬。

蔡磊和他爱人做直播带货，钱是一分一分攒起来的。

新浪财经说今年1月有个消息，科学家把渐冻症里头两种常见基因SOD1和FUS给破解了。

这事不算小。

现在国内病人等药的时间短了，活得也比国外那些人长一点。时间这东西，有时候能多抢出来几个月，就是另一种人生。

有搞神经科学的人提过一句，说蔡磊那摊子事，把新药推出的日程往前狠狠推了十年。

不对，应该说不止十年。

那种拼命，像不是冲着自己活的。

蔡磊提过罕见病攻破对医学的推动价值

这话现在听着有点沉

神经系统疾病的治疗推进从来不是直线

渐冻症的研究牵扯到帕金森和老年痴呆

还有几十种神经肌肉病症

每一步都踩在质疑声里

信息乱飘的年代

传谣比查证容易

脑子是个好东西

可惜不是谁都带着