天妒英才，蔡磊妻子揭露真实困境，6岁儿子成受害者

文丨圈圈

编辑丨圈圈

前言

从商业帝国高管到绝症患者，从北大精英到带货主播，蔡磊夫妇的人生轨迹在2019年确诊渐冻症后彻底颠覆。

他们倾尽所有，拿命作赌注，只为攻克不治之症。

然而，这场悲壮的抗争背后，却有一个6岁孩子，成了无辜的“受害者”……

昔日荣光

故事的主角，是两个站在世俗成功金字塔顶端的人，蔡磊，前京东副总裁，被誉为“中国电子发票第一人”。

他的人生履历堪称完美：毕业于中央财经大学，曾在三星、万科等巨头企业任职，高二就敢参加高考，是个不折不扣的天才，2011年，他放弃百万年薪，投身创业，同年加入京东，很快成为集团最年轻的高管之一。

他的妻子段睿，同样耀眼，北京大学药学硕博连读，曾在跨国公司管理八个省份的市场，后来又成为会计师事务所的合伙人。

这对相差11岁的璧人，因一场相亲结缘，段睿坦言，自己有“慕强”情结，于是两人迅速闪婚，这本该是一段强强联合的佳话，一个商业帝国与智慧殿堂的完美结合。

然而，这份看似坚不可摧的价值联盟，在2019年被彻底击碎，结婚才几个月，蔡磊确诊了肌萎缩侧索硬化症，就是人们谈之色变的“渐冻症”。

医生给出的预后是，生命周期三到五年，蔡磊，这个习惯了掌控一切的男人，跑遍了六家医院，得到的都是同一个答案，他曾不甘地反问：“怎么会是我？”

当身体的机能以不可逆转的方式衰退，过往积累的一切职业资本，都显得那么无力，蔡磊的商业头脑无法阻止肌肉的萎缩，他的辉煌履历也无法为他换来一分一秒的额外生命，曾经发号施令的副总裁，如今连言语和书写的能力都已丧失。

他的世界，被压缩到了一块屏幕前，每天超过10个小时，他依靠眼控仪和脚踏板来工作、交流，甚至是与自己6岁的儿子互动，在传统价值的衡量下，他觉得自己成了一项“负资产”。

他向段睿提出离婚，不愿拖累这个本该有大好前程的妻子，他认为，这是对她价值的唯一保全。

段睿拒绝了，这个被称为“铁娘子”的女人，做出了一个让所有人意外的决定。她毅然放弃会计师事务所合伙人的身份，从一个指点江山的职场精英，变成了一个需要为主播间选品、对接供应商的“带货主播”。

她昔日管理八个省份市场的荣光，被直播间里琐碎而劳累的现实所取代，她必须在直播时，时刻关注着丈夫的身体状况，为他擦汗、翻身。

她的身份，在妻子、母亲、护工和商业伙伴之间高速切换，外界看来，这是一场巨大的价值贬值，但对她而言，这是一种选择。她后来在采访中说，自己并不后悔，因为“别无选择”。

拿命试药

清算了旧有的资产后，蔡磊夫妇没有选择止损离场，而是进行了一场堪称疯狂的“价值重投”，他们将自己有限的生命、家庭的所有积蓄、甚至是个人的身体，全部作为资本，投入到一场胜率微乎其微的终极豪赌中——攻克渐冻症。

2019年，蔡磊从京东离职，创办了一家医疗科技公司，他自学医学，啃下了上千篇专业论文，组建了自己的科研团队。

资金从哪里来？段睿的直播间“破冰驿站”成了他们的生命线，2023年双十一期间，这个直播间的销售额达到了惊人的4亿元，这些钱，连同他们过往的积蓄，超过一亿元，悉数投入了药物研发的无底洞。

蔡磊更是将自己的身体变成了实验室。他亲自试药，把每一次用药反应都详细记录下来，为后续研究提供第一手数据。

这些试验性药物的副作用是可怕的，抽搐、内脏损伤，每一样都可能加速他的死亡，但他认为，患者的亲身试验，是无可替代的“核心资产”，他是在用生命，为后来者趟出一条血路。

更令人动容的是，2022年，他发起并带头签署了遗体和脑脊髓组织捐献协议，这是他为这场终极风投准备的最后一笔“生物资产”。

他希望将自己最后的价值，投入到更长远的人类医学研究中，期望有一天，“渐冻症”这个词能从词典里彻底消失。

亲情账单

这场悲壮的价值重估，并非没有代价，其最沉重的成本，就清晰地写在家庭的亲情账单上。在这场与死神的赛跑中，一个6岁的孩子，成了那个最令人心痛的“牺牲品”。

他们的儿子小名“小菜籽”，在蔡磊确诊后的第二年出生，这个孩子从出生起，就活在一个特殊的家庭里，父亲无法拥抱他，只能通过冰冷的眼控设备与他交流，母亲则被事业和繁重的照料工作占据了所有的时间，夫妻俩坦言，他们根本无法陪伴儿子。

为了学业，孩子需要在西城区上学。而这个6岁的孩子，面临的可能是独自居住，或是交由亲戚照看。里，小菜籽表现出超乎年龄的懂事，但这懂事背后，是多少本该属于童年的陪伴和撒娇的缺失，段睿在采访中谈及儿子时，数度哽咽，称这是一个无奈之举。

这个家庭，为了一个宏大的目标，牺牲了最柔软的部分，段睿投入了全部的时间和精力，放弃了个人发展的无限可能，而“小菜籽”成长中的情感赤字，成了这张损益表上最让人揪心的一笔，这是一个无法被精算，也无法被弥补的代价。

结语

外面有人说蔡磊是天妒英才，也有很多人觉得段睿背负太多。

她说自己没后悔，就希望丈夫能多健康一天，孩子好像成了牺牲品，可也在这种环境里学会了担当和责任，命运这东西谁也挑不了。

他们没认输，就是靠着这股劲儿在给所有病友争取机会，这可能就是活着的意义，就算在黑暗里，也得想办法点盏灯。

信息源：

《樊东升：与“渐冻人”并肩寻药》经济观察网2025-09-05
《蔡磊团队过去 1 年 8 个月对外科研捐助超 5000 万元，将持续资助几十个以上科研项目》IT之家2025-09-09
《深度提问的回归》齐鲁壹点2025-09-12
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