新闻周刊|欢迎你！大学生伍思宇，视力0.01的追光者

9月的青岛，海风吹拂着初秋的暖色。对19岁的伍思宇来说，这片蔚蓝色的海，是他未来四年生活的全新坐标——他刚以571分的高考成绩踏入青岛大学校园，成为工商管理专业的一名新生。

这个脸上挂着腼腆笑容的男孩，双眼视力仅有0.01，是Leber视神经病变患者。从四年前视力急剧衰退、被医生断言“无法继续上学”，到如今在家人的陪伴下触摸海浪、走进大学课堂，伍思宇用一场与命运的角力，证明了哪怕身处微光，也能追光不止。

伍思宇和父母在大学

第一次离开父母的保护

9月12日，伍思宇在自己的朋友圈里发了一条动态，内容是“青岛的海很美”，配图是他自己拍的一张蔚蓝色主调的海景照。13日是青岛大学的开学日，他和父母早在5天前就飞到了青岛。

一家人从云南西双版纳景洪市远道而来，这是他们第一次看到大海，每个人都满是兴奋。这几天，他们一起游览了栈桥、八大关、五四广场等景区，最让伍思宇心满意足的，是他亲身感受到了大海的“模样”——

他把脚伸进沙滩，触碰到海沙的温暖与细腻；当浪花打在腿上时，又能感受到大海蕴藏的力量，他不由感叹“这种感觉真神奇”。

虽然在他的眼睛里，海只是模糊成一片蔚蓝色的光影，但能这样亲身去感受，已经是十分满足了。尤其是夕阳下的海，他早就在书本里读到过，无数美好的文笔描述过的“橘子海”，他真切地感受到了整个海面被夕阳笼罩时的温暖和壮美。

第一次来青岛看海

双眼患有Leber视神经病变，视力仅有0.01，作为一名罕见病患者，伍思宇终于追到了属于自己的那束光。今年，他以571分的高考成绩被青岛大学工商管理专业录取，正式开启了作为一名大学生的生活。

未来的大学生活对普通学生来说，是一幅徐徐展开的画卷，可以任意挥洒青春的色彩。但对伍思宇来说，憧憬中还多了一份难以预料的挑战。

“最担心的是他吃不好。”妈妈詹迎旭脸上带着些担忧。来青岛之前，詹迎旭有意测试了一下儿子——她把一块肉夹到儿子的碗里，问他这是什么？儿子回答说是辣椒。等到用筷子夹到嘴里，才发现自己猜错了。他吐了吐舌头，朝妈妈笑了笑。

詹迎旭心里清楚，儿子很要强，就是怕她担心。

伍思宇的视力微弱到了什么程度？裸眼看书时，他需要把脸紧紧贴在书本上，不断转动眼球，找到合适的角度，才能勉强辨别出一些模糊的字；站在马路上，他看不清对面红绿灯的变化；上楼梯时，只能模糊地看见台阶的棱角，可下楼梯时，根本辨别不出台阶在哪里……

伍思宇

“得病后，这是他第一次离开我们的保护。真不放心他，一个人在大学里能不能照顾好自己……”跟着父母在学校里熟悉环境的伍思宇，跳下一级台阶，转头安慰母亲：“我可以的。”

实际上，青岛大学已经细心地为伍思宇提前考虑了很多，事无巨细地提供了不少帮助。例如将他的床位安排在下铺，提前发动班级及舍友，做好陪伴他上课、去食堂打饭等学习与生活的方方面面。

“青岛真好！”伍思宇对自己的大学生活充满期待。

一个走出阴霾的好机会

时光回溯到四年前，伍思宇还是个视力正常的少年。妈妈是高中语文老师，爸爸是高中化学老师，在这样的家庭熏陶下，他自然成了一个小学霸，化学、物理经常考满分，语文也非常优秀，经常拿到全国的作文比赛大奖。当然，他最喜欢的是化学，爸爸经常带他做各种化学实验，那些试剂放在一起瞬间发生的反应，就像变魔术一样奇妙。

然而，一切的转折发生在2021年伍思宇上初三那年，从1月份起，他的左眼视力突然急剧下降。

“有一次他跟我说，妈妈，我的左眼散光。”妈妈詹迎旭当时是班主任，平时工作很忙，并没有太在意儿子说的这句话，只是回答说：“近视眼都散光。”

伍思宇就诊的医院为他开的入学病历证明

直到中考结束，詹迎旭带儿子去检查视力，想重新给他配副眼镜。验光师却把她叫到一边，表情严肃地说：“孩子的左眼几乎看不见了。”这时的伍思宇，不光左眼看不见，右眼的视力也在急剧下降。

詹迎旭立刻带儿子在昆明的大医院办理了入院治疗，可医生始终没有查出具体的病情，就这样拖延了一个半月，儿子的视力没有任何好转。

焦急的詹迎旭开始到网上求医问诊，询问过四五位专家后，一位专家看了检查报告，告诉她：基本可以确诊，是双眼Leber视神经病变，而且没有药物可以治疗。

虽然之前有些怀疑，但是听到医生亲口告知，詹迎旭的心咯噔了一下，她在网上了解过这种罕见病的一些常识：Leber遗传性视神经病变（LHON）是一种视神经退行性变的疾病，以男性患者居多，常于15岁～35岁发病，临床主要表现为双眼同时或先后出现急性或亚急性无痛性视力减退，同时可能伴有中心视野缺失及色觉障碍。

“我问医生，那怎么办？他说没办法，让孩子好好休息吧。”听到这句话，詹迎旭像一下子跌进了冰冷的湖底，“专家的言外之意，就是儿子没法继续上学了。”

今年4月份刚做完手术

不甘心接受这个事实，一家人又马不停蹄地赶到北京的医院去检查，可专家给出的还是同样的确诊结果。“那天从医院出来，我们三个人在路边摊点了一碗面，谁都没有动筷子，三个人就坐在那里哗哗地流眼泪。”詹迎旭说，她感觉天好像都塌了。

伍思宇回忆说：“那一刻，感觉自己的内心和看到的世界一样灰暗，觉得自己彻底完蛋了。”

祸不单行，苦难好像没打算就这样放过一家人。不久，伍思宇的奶奶查出了癌症，爸爸在医院给奶奶陪床时，脖子上的淋巴结出现肿胀，检查后也查出了癌症。

“那段时间，我们都很灰心，儿子一天到晚把自己关在房间里，只有吃饭的时候才会走出来。”詹迎旭回想起当时的情景，语气里满是心疼。

伍思宇在大学

眼看着就要高中开学了，詹迎旭给儿子办了休学。彼时，在景洪市第四中学教学的她，正要接手教高一年级。有一天，伍思宇突然对她说：“我想去上学，我想让你教我。”

詹迎旭马上反应过来，这是一个鼓励儿子走出阴霾的好机会，于是对他说：“我教你可以，但有个条件，就是不管遇到什么困难，都要能够努力克服，不能轻易放弃。”伍思宇认真地点了点头。

自信开朗的男孩回来了

走进高中教室的伍思宇，开始慢慢适应新的学习方式。他基本是靠听来获取课堂上的知识，考试时则由老师念题给他听，听完后，他再把脸贴在卷子上填写答案。“有一次语文考试，50分的作文，他只得了30分，就是因为他看不清格子，把字写得七扭八歪。”

放学路上，詹迎旭会有意无意地给儿子讲一些励志的故事：一个双目失明的女孩凭着坚强的毅力考取了中国传媒大学的研究生；湖南衡阳县的先天性视力障碍者屈南，视力只有0.15左右，她积极乐观地面对生活，经过十二年的寒窗苦读，以超出本科线18分的成绩实现了自己的大学梦……这些微弱却炽热的希望之光，一点点点燃了伍思宇心底蛰伏的勇气。

不只有那些偶像的激励，迎接伍思宇的还有一个张开温暖怀抱的集体。

课堂上，他得到了很多同学的温暖鼓励，同学们会不时地给他写“加油”的小纸条，贴在他的桌子上；住在同一小区的同学一直陪着他上学，高中三年风雨无阻；课前课后，总有同学默契地帮他找到书本的位置；高中所有教过他的老师，都用耐心细致的口述讲解，为他搭建起知识的桥梁……

首个学期期末考试时，詹迎旭心里想，级部有500人，儿子此前休学一段时间，如果能考到300名以内，就让他继续上学。没想到这次考试，伍思宇以优异的成绩跻身级部第10名。这让全家人都看到了希望，伍思宇也重新有了信心——他要正式冲击高考。

随着视力的一再下降，伍思宇开始借助助视器学习。这是一种类似放大镜的设备，但问题是，有些英语单词很长，助视器的屏幕里只能显示出半个单词，英语考试中有大量的阅读理解，单词都看不全，根本没法读懂全文。150分的题，他曾经只考了60分。

高二那年，伍思宇又面临新的挑战。高考对他这样的特殊考生有可以延时30%的政策，但是不会有人给他读题，所以，他必须靠自己的努力，提前适应考试的挑战。

他开始总结一些自己的学习方法，比如在一行英语句子中找到关键的单词，以此掌握句子的大意。平时用方格纸练习写字，来适应考试作文的书写要求。妈妈怕他太劳累，规定他每晚11点前必须入睡，但是他总在妈妈关上门后，又偷偷起床捧起课本，有时一学就到凌晨1点，直到眼睛流泪，实在没法看下去才休息。

借助助视器考试

因为长期深度伏案学习，伍思宇的颈椎也出现了问题，经常头晕，严重时还会呕吐，但是这些困难都没有打倒他，他所付出的一切就是：“一定要考上大学！”

学习之余，伍思宇还积极参加学校组织的各种活动，“有一次参加辩论赛，他是选手里为数不多的全程脱稿的，因为他看不见提词器。”詹迎旭回忆说。

曾经爱好篮球和乒乓球的伍思宇也重新回到了球场，他和同学们打配合，慢慢凭借着球感投球，每次投中篮筐，都能得到大家一阵热烈的掌声。“那个自信开朗的男孩回来了！”熟悉伍思宇的同学和老师发自肺腑地说。

我从不是一个人独行

在冲击高考的同时，伍思宇始终在和疾病做着斗争。四年来，全家人从来没有停止过求医问药，一次次不远千里地奔赴北京、武汉、广西等地。

“去广西是为了拿中药，每个月要坐十几个小时火车，背一大包草药回来煎。不管多苦的药，儿子都是一饮而尽，他特别希望自己的眼睛能够好起来。”詹迎旭说，有些药非常苦，伍思宇就发明了很多吃药的方法，比如把药粉掺进酸奶里。

伍思宇和爸爸

“有一次，一包中药药材找不到了，我说找不到就找不到吧，这周的中药就不吃了。但是儿子很坚持，最后在垃圾桶里找到了那包被误扔掉的药包。他拿出来清洗干净，又去煎药了。”詹迎旭说，有时候在眼周围做针灸，把眼周扎得肿得老高，儿子也从来不叫疼。

因为看不清道路，伍思宇有次不小心摔倒，整个人一下子撞进了一扇窗户，玻璃碎了，他的手腕被划开了一个大口子。医生缝合的时候问他：“不打麻药能不能忍？”他干脆地回答：“能。”就这样，在没有麻药的情况下缝了四针，他全程都没有喊疼。

然而，此前积极的治疗并没有收到一点好转的迹象，直到今年4月份，詹迎旭收到了专家的通知，说有款实验药可以试试。可当时已进入高考倒计时，詹迎旭一时间不知该如何取舍。她的意见是先治病，高考可以明年再战。但伍思宇说：“病要治，高考也要参加。”

于是，一家人带着伍思宇赶赴北京，做了手术治疗。手术中，麻醉并不能起到太大作用，有一种针剂药物需要直接扎进眼球注射。从针扎进眼睛，到推进药物，再到拔出来，只有短短7秒钟，伍思宇清晰地感受到了巨大的疼痛。但在他的念头里，“只要能让视力有一点点好转，这些痛苦都不算什么。”

此后住院、复查，陆续耗费了一个月的时间，留给伍思宇的高考冲刺时间已寥寥无几，但他还是凭借着惊人的毅力参加了高考。“高考那几天我很紧张，但是他好像很放松，吃得挺香，睡得也挺好的。”詹迎旭说。

功夫不负有心人，伍思宇取得了571分的高考成绩，超出云南省特殊类型控制线36分，其中分数最高的是语文，考了122分，英语考了101分，“这是我英语成绩的最高分了。” 伍思宇激动地说。

“所有打败不了我的，都会让我变得强大。”入学前，伍思宇曾经写下一篇文章《微光里的答案》，他写道：“所谓未来，从不是一个人的独行。那些曾帮我劈开迷雾的人，那些默默托举我的力量，都会化作我眼里更亮的光。往后的路，我会带着这份沉甸甸的感恩，慢慢走，好好走——因为我知道，我走的每一步，都踩着无数人的温暖。”

（半岛全媒体记者 高芳 刘金震）

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