女婴7个月大莫名生病，最后确诊基因病，如今孩子坚强得让人心疼

很多时候，幸福的模样平凡得让人忽略了潜藏的风浪。李素萍从未想过，意外会降临在自己安稳的生活里。她和丈夫经人介绍走到一起，婚后日子平淡却满是暖意，丈夫踏实肯干，对她处处体贴。怀孕后，家里的期待愈发浓厚，两人满心欢喜盼着新生命到来。

2023 年 5 月 11 日，女儿琪琪顺利出生，看着襁褓中粉嘟嘟的小家伙，李素萍满心都是幸福。可那时的她，全然没预料到，一场巨大的磨难正悄悄向这个小家庭靠近。图为琪琪。

在琪琪七个多月大时，突然开始频繁生病。一开始只是偶尔咳嗽、低烧，李素萍以为是普通感冒，给孩子喂了药，可症状却不见好转。她和丈夫赶紧带着孩子去了当地医院，做了血常规、胸片等多项检查，可检查结果始终显示正常，找不到病因。

之后，孩子由低烧变成了长期发烧，精神状态越来越差，吃奶也少了很多，看着女儿日渐虚弱的样子，李素萍急得整夜睡不着，抱着孩子掉眼泪：“怎么就查不出来呢？”丈夫也四处打听偏方，可都无济于事，一家人只能在焦虑中煎熬。图为李素萍和女儿琪琪。

眼看孩子病情越来越严重，当地医生建议他们转去大城市的医院。李素萍和丈夫立刻带着琪琪动身，辗转来到省城的儿童医院。在这里，医生仔细询问了病情后，建议进行基因检查。等待结果的那几天，李素萍度日如年，每天守在孩子病床前，不停地祈祷。

当基因检查结果出来时，医生的话像一盆冷水浇在李素萍头上：“孩子是基因突变，4 号染色体缺失，属于罕见染色体异常疾病，这种病会影响孩子的生长发育、器官功能，还会导致免疫力发育迟缓，只能通过康复治疗改善孩子状况。”

确诊后，李素萍很长一段时间都无法接受这个现实。她把自己关在病房外的走廊里，看着窗外，眼泪止不住地流，脑海里全是孩子生病时难受的模样。她恨自己没用，不能替孩子承受痛苦，甚至一度想过放弃，可每当听到病房里孩子微弱的哭声，她又立刻振作起来。

“琪琪还等着我呢，我不能倒下。”李素萍在心里对自己说。从那以后，她收起眼泪，全身心地照顾孩子。由于琪琪免疫力弱，肺炎成了家常便饭，每月至少要住院两次，每次住院，李素萍都寸步不离，喂药、擦身、哄睡，常常熬得眼睛布满血丝。

从琪琪 1 岁时起，李素萍便带着她在医院进行康复治疗，至今已持续一年。治疗初期，1 岁的琪琪还无法抬头，连翻身都很困难，每次做康复训练，孩子都会因为疼痛哭闹不止。

有一次，医生帮孩子做肢体拉伸训练，琪琪哭得撕心裂肺，小手紧紧抓着李素萍的衣服，李素萍强忍着眼泪安慰女儿。可训练结束后，李素萍抱着孩子躲在角落里偷偷抹眼泪，她多希望这些痛苦能转移到自己身上。为了让孩子配合治疗，她还会提前准备孩子喜欢的玩具，在训练间隙逗孩子开心，哪怕孩子只是露出一个短暂的笑容，也能给李素萍莫大的安慰。

一年的康复治疗充满了艰辛，李素萍和丈夫分工合作，丈夫在外打工挣钱，她则在医院专职照顾孩子。每天天不亮，李素萍就起床给孩子洗漱、喂奶，然后带着孩子去康复室训练，训练结束后又要给孩子做辅食、喂药，晚上还要时刻留意孩子的体温和呼吸，几乎没有休息时间。

好在付出有了回报，经过一年的康复，琪琪不仅已经能够抬头，手脚也比以前灵活了许多，有时还能无意识地抓握玩具，看到孩子的进步，李素萍露出了久违的笑容。

可喜悦的背后，是沉重的经济压力。琪琪从出生到现在，治疗费、住院费、检查费加起来已经花了四十多万。李素萍和丈夫就是普通的农村家庭，丈夫打工每个月挣的钱只够维持基本生活，为了给孩子治病，他们不仅花光了所有积蓄，还向亲戚朋友借了不少钱，家里早已负债累累。

更让他们担忧的是，这个病无法治愈，只能长期进行干预治疗，后续还需要大量的费用。李素萍不知道这样的日子还要持续多久，也不知道孩子的未来在哪里，但她心里始终有一个念头：只要有一丝希望，就绝不会放弃孩子。原创作品，严禁任何形式转载，侵权必究。