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给刚确诊淋巴瘤病友的11条经验(下)

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本文由一位陪伴母亲治疗弥漫大B细胞淋巴瘤的家属撰写,基于自身经历和实际病友对他的提问整理,希望能给刚确诊的淋巴瘤病友提供实用参考。

完整目录:

1. 科室与医院选择

2. 病理会诊

3. 治疗前检查

4. 骨穿、腰穿、fish、基因检测

5. 治疗方式有哪些

6. 怎么选治疗方案

7. 化疗副作用处理

8. 中药使用

9. 治愈率与预后

10. 如何向病友、医生、他人提问

11. 保险购买

本篇主要是7-11,上半篇可戳此回看:

给刚确诊淋巴瘤病友的11条治疗经验(上篇)

7. 化疗的副作用有哪些?如何处理?

答:

化疗的副作用因人而异,常见的有呕吐、脱发、骨髓抑制、免疫力下降、消化系统异常、便秘等。每次化疗前,医生会进行针对性的护胃、护肝等预处理。

出院后一定要遵循医嘱,医生要求几天查一次血常规、查一次生化,就要按时去做,发现指标异常要及时处理。比如化疗后若骨髓抑制严重,白细胞或中性粒细胞降到一定数值,需立即打升白针,不能拖延,否则一旦感染会很麻烦。

关于升白针,若第一次化疗后查血显示骨髓抑制严重,要把检查结果单留存好,下次化疗时告知医生,这样从第二次化疗出院时就可以打长效升白针,而且还能享受医保报销。

日常生活中,大家可以正常生活、饮食,状态允许的话甚至可以从事办公室工作,但要注意不去人多的地方,勤洗手、勤漱口,出门戴好口罩,患者和家属都要注意预防感冒。经济条件允许的话,可以吃些蛋白粉;也可以多吃牛肉、鸡肉、鱼肉等。一般来说没有特殊忌口,若有需要忌口的情况,出院医嘱上应该会注明。

8. 中药可以治淋巴瘤吗?可以吃中药吗?

答:

我个人不建议在化疗期间服用中药,因为化疗本身已让肝脏负担较重。同时,也别轻信中药能治疗淋巴瘤,在我看来,中药的作用主要在于调理,比如有些医生开的中药确实能改善睡眠、增进食欲、帮助身体恢复得更快。但问题是,你很难判断自己找的中医开的药,究竟是以调理为主,还是号称能治疗淋巴瘤的。如果结疗后实在对中药有执念,觉得不吃就心里不踏实,那也可以吃,但建议一定要去正规医院开。

9. 淋巴瘤治愈率怎么样?预后不好是什么意思?

答:

经常有病友把免疫组化结果发给我,问这样能不能治好,我通常会回答:“只要预后还可以,治愈率是挺高的。” 淋巴瘤的治愈率在恶性肿瘤里确实算高的,就拿弥漫大 B 来说,目前临床治愈率大约有 70%,这已经是很高的比例了。

“预后” 可以简单理解为一种相对的概率比较。比如双表达、双打击淋巴瘤的治愈率,大概率不如普通类型的高;如果存在 TP53 突变,治愈率大概率也会比没有这种突变的低一些。打个比方,1000 个双打击淋巴瘤患者,整体治愈率肯定低于 1000 个非双打击淋巴瘤患者,这是群体基数上的比较,具体到个人则没有绝对的可比性。

还有很多情况属于预后不好,比如年龄较大,有糖尿病、乙肝、高血压、心脏不好等基础病,以及免疫组化显示 CD5+、P53(50% 以上)、EBER + 等,这些都可以看作是预后不佳的因素。

但这些都只是概率性的情况,不必过于纠结,安心接受治疗就好。目前淋巴瘤的治疗方案多、新药也多,一线方案不行还有二线、三线,还有临床试验可以尝试,所以一定要有信心。也不用太担心费用问题,目前淋巴瘤大部分分型在指南上推荐的方案,使用的都是医保内的药物。

10. 如何向病友、医生、他人提问?

答:

我之所以把这个问题拿出来说,是因为发现很多人不知道该怎么问问题,实在让人着急。尤其是那些复发后需要接受二线、三线治疗的患者,学会如何提问真的很重要。

大家在向任何人提问前,一定要先梳理好自己的情况。比如复发或治疗效果不佳时去大医院咨询专家,就要准备好这些资料并梳理清楚告诉医生:年龄、性别、确诊时间、存在哪些预后不良的指标、免疫组化结果、PET-CT 结果、彩超结果、开始化疗的时间、治疗的医院、化疗次数、使用的方案、中期评分、复发时间以及目前的状况。最后再问医生针对这种情况该怎么办,有没有合适的药物或治疗方案。

提问时要准确、简洁地说清楚自己的情况,再说出想咨询的问题。另外很重要的一点是,做人要讲礼貌,哪怕得了重病,也要有一颗感恩的心。

11. 生病了还可以买保险吗?

答:

已经确诊的患者,建议购买当地的惠民保。这类保险保费很便宜,一年只需几十到一百多元,确诊后也能买。虽然多数情况下赔付比例较低,但有些地区的惠民保对确诊患者的赔付比例挺高。

不要轻信那些说确诊后还能买商业险的说法,这类商业险很可能在你因淋巴瘤治疗时不予赔付,只在患上其他癌症时才赔付,这其实是浪费钱 —— 毕竟同时患上其他癌症的概率很低。确诊后,可以给家里身体健康的人购买医疗险。经济条件越一般,越需要配置医疗险。

希望以上信息能帮助到迷茫的你,愿你早日康复,永远CR。还有不懂的问题可以添加小助手咨询,也可以加入淋巴瘤病友交群交流~

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