如果人生注定短暂，你要怎么过？这是她的“自救指南”

28岁时罹患淋巴瘤

34岁时又确诊胃癌

今年35岁的阿娇

在过去7年里直面两种癌症

“我的问题不是‘为什么是我’。我的问题是，为什么总是我？”

这是一个阿娇永远无法得到答案的问题；还有一些问题，她是少数知道答案的人之一。治疗以外的时间，她是抗癌博主“柱子哥”。她和网友讨论治疗方式、交流医学信息，也分享对生命的理解。

如果人生注定短暂，阿娇愿意尽力给同路人一点光亮。

昨天、今天，也许明天。对于阿娇来说，每一天的生命，都是她争取来的。

争取每一天时间的她，并不喜欢把这些时间叫作“赚来”的日子：“我没有去计较每一天是失去还是赚到，我也没有怀着坚持的心情。”阿娇眼里的每一天，都是“生活的一天”，身在其中，她可能处理了一点琐碎的工作，回复了朋友的消息，穿了一件没有穿过的衣服……看病，不过是其中一部分。

看病这件事，阿娇早已熟门熟路。淋巴瘤、胃癌，她先后得了两种癌症，也因为癌症有了新的称呼：抗癌博主“柱子哥”。

“我是一个在互联网上真实、完整记录自己人生的普通人”，这是阿娇的自我介绍，两种不治之症是她记录的一部分。

最早是在2018年10月18日，一班寻常的早高峰地铁上，这名寻常的上海陆家嘴白领在电话里听到宣判：滤泡性淋巴瘤。

“早上8点多，上班路上，医生打电话说，你的病理报告出来了，直接把我摇到医院去了，我就稀里糊涂地开始检查治疗。当时我第一反应是，啊，今天还没有请假。”阿娇说。

如果人生注定短暂，我要怎么过？这个问题第一次摆在阿娇面前。

预计为期半年的仗打了两年，阿娇几乎看遍全国的血液肿瘤专家，捡回一条命。也是在这场仗开打后仅仅两周，在两次化疗的间隙，阿娇写下《魔都28岁硬核知识型美少女自救指南》，万余字里甚至包括一张硕大的思维导图，拆出与治疗相关的方方面面。那之后，她在医院小有名气。

成为医院打卡王、“抗癌博主柱子哥”，并不是阿娇的自我证明。她喜欢思考、擅长梳理，这是她工作习惯的延伸。生在东北小城，小学时父母下岗，这个“别人家的孩子”一路考进复旦大学。工作时，阿娇常常深夜加班，有同事下班前顺手送她一张便签——“劳动模范”。投身金融行业，做出海业务，阿娇永远语速飞快，那是她心中“短暂在山顶喘息看风景的时刻”。

“自救指南”一开始被阿娇当作记录和梳理，她记录自己走过的直路、弯路，也梳理此前自己陪母亲、父亲抗癌的经历。她没想到自己的分享能被如此多的人看到，更没想到，这份记录，她一直更新到今天。

△阿娇在录制自己的自媒体节目

2020年，阿娇以为自己和癌症的战事已趋平缓，没想到4年之后，她听到又一次宣判，胃癌。

“如果我没有生病，我不会离开我喜欢的行业。胃癌的残忍之处就是，你本来喜欢和习惯的东西，它会一样样拿走。你爱美，它就会让你变丑；你爱吃，它就会让你胃痛；你爱运动，它就让你没体力；你爱工作，它就让你离不开病床；你爱旅行，它就会让你受困于医院。”这是阿娇形容的，被疾病剥夺的人生。

这场病格外凶险。2024年8月确诊胃癌以来，阿娇做了21次化疗，每天和输液架绑定8个小时；她经历了两次开腹手术，两次都没能成功切除肿瘤。确诊时，医生告诉阿娇的家属，“要有心理准备，再怎么治疗，也就是一年左右”。

阿娇不服。比赛并未结束，谁说跑得不顺的人就得提前下场？她的手机不但记着下一次化疗、下一次复诊，也记着下一次旅行、下一次相聚。复诊这天，她仔细搭好一身橘黄色的衣裙，手指上还有不久前为旅行而做的美甲。复旦大学附属中山医院里，很多患者和家属能认出她。

“很多在医院碰到我的人，看到我有精神头，他们就觉得挺开心。不是说我能帮助人家什么具体的事情，我没有这个能力。人家就觉得这个人还挺劲儿劲儿的，就会觉得，还不错。”阿娇就这样，活成“灯塔”。

△很多病人和家属能在医院认出阿娇

2024年8月到2025年8月，医生说的“一年”已经到了。阿娇并不迟钝，甚至有超出多数人的敏锐，她不是看不见最终的结局：“我坚信两个理念，第一是普通人得癌症之后，依旧可以拥有璀璨人生；第二是哪怕疾病不可治愈，死亡不可避免，我们还有安宁疗护这条路可以走。”

疾病的疼痛、治疗的不适、生活的落差，所有难熬的时刻让阿娇确切地知道，中山医院到陆家嘴，千山万水，再难翻越。如果人生注定短暂，她愿意竭尽全力，给同路人一点光亮。

“我在大医院里看到了太多跟我爸妈很像的病人，看病没有什么经验，走在医院里不知道哪儿是哪儿，也看不懂检查单。他们拖家带口来大城市看病，但其实没有任何有效的准备。”阿娇早早意识到“看病是个很有学问的事情”，多一点知识和讯息可以省钱甚至救命。

除了疾病本身，“柱子哥”的记录里，从就医指南、保险理赔，到遗嘱公证、临终关怀，几乎无所不包。阿娇把这份努力形容为“干得很随手的事”：“你开车在路上，前面塌方了，你跟后面的人说，前面在掉石头，你注意一下。就是这种性质的事情。”

△阿娇分享自己抗癌的经验

这是28岁、在职场奋斗正酣的阿娇没有想过的人生。石头从天而降，砸得女孩生疼。如果有得选，阿娇当然不想成为“抗癌博主”。她希望自己能成为一个厉害的女作家，一个出色的投资人，一个优秀的律师，或者一个可以抱怨普通生活的普通人。她多么渴望普通，即便到这一刻，她也在坚持，“我是靠本事吃饭的，我不是靠做柱子哥吃饭的”。

△去复诊的路上，阿娇习惯提前列出想和医生交流的问题。

2025年8月1日深夜，阿娇更新了一条记录，她形容自己拳头一般大的肿瘤“垂坠着，秤砣压住整个胃”。胃里空间所剩无几，一杯水要喝一小时，她说，“每天进食进水都像端一杯满满登登马上溢出来的热水一样。不知道我滚烫的指头什么时候肯撒手。”

什么时候撒手？不是今天，不是这个很热很热的夏天，不是任何一天。

阿娇在午夜慨叹“为什么反反复复失去人生的总是我啊”，隔两天，她又真诚许愿，要能拥有一辆自己的小电摩就好了。

一年过去了，比赛还没结束，阿娇仍然在努力抓住每一分生的希望。她说，人要相信，自己永远可以救自己于水火之中。

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来源： 中央广电总台中国之声、央视新闻

责任编辑：杨昊霖

校审： 姚佳森

终审： 沈蔚

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