浙江
试问，“如果失去了肛门，需要终身佩戴粪袋，你会如何面对生活？”
相信大多数人的回答会是：“没有肛门，生活必然陷入混乱，处处充满不便与难堪。”
然而在我国，确实存在这样一个特殊群体，被称作“造口人”，他们失去了原本的排泄方式，真实的生活状态究竟怎样呢？
被忽略的百万人群
我国每年新增约10万造口人，目前已有超过百万人正在经历这种生活。
超市里慢慢挑选食材的阿姨，地铁上低头刷手机的年轻人，小区里散步的大爷，可能其中就有这样一位。
他们外表与常人无异，但衣服下却贴着一个轻薄的粪袋——那是替代自然排泄的“人工通道”。
为何会走到这一步？很多时候，这是延续生命的唯一办法。
直肠癌患者因肿瘤堵塞肠道，不切除病灶就可能引发肠穿孔；肠梗阻病人肠子拧成死结，若不及时手术可能导致休克；还有些婴儿天生肠道发育异常，从出生起就带着造口。
可是，从“普通人”转变为“造口人”，心理上的落差实在太大。
27岁的小林最能体会这种感受，她是在去年接受手术的。醒来第一件事就是摸自己的腹部，触碰到那个突兀的小口时，整个人瞬间僵住。
第一次自己更换粪袋时，她对着镜子看了一眼，情绪崩溃，抓起桌上的玻璃杯砸向镜子，玻璃碎片散落一地。
“那已经不是我了”，她把自己关在病房里，不吃不喝。
后来护士告诉她，这种情况非常普遍，80%的造口人在术后都会出现抑郁情绪。
特别是中年男性，作为家庭支柱突然要面对“排泄失控”，有人觉得“男人的尊严彻底崩塌”，研究显示他们的自杀率是普通人的3倍。
而比起心理上的打击，现实中无处不在的“社交尴尬”更让人难以承受。
张阿姨曾有一次在菜市场买菜，粪袋突然泄漏，黄色污渍顺着裤腿滴落。
周围人瞬间散开，有人捂鼻皱眉，有人假装没看见却刻意绕开。
她当时恨不得立刻消失，从那以后整整三个月没敢出门，每次更换粪袋都要用胶带反复加固边缘，生怕再次出错。
职场上的委屈更难启齿，35岁的老王在一家工厂上班，术后复工第一天，老板找他谈话，“不是我不接纳你，只是……你身上总有些气味，同事们有些意见。”
之后团队聚餐再没人叫他，连办公位置也被调到了最偏僻的角落。
他明白，大家并非恶意，只是担心“麻烦”，担心那股说不清的气味，担心不小心碰到他肚子上的袋子。
这些藏在衣物下的秘密，困住了太多人。
他们不敢拥抱孩子，怕粪袋被碰到；不敢坐长途车，怕找不到厕所更换袋子；甚至不敢大笑，怕腹压过高导致接口泄漏。
但他们和我们一样，渴望好好活着，渴望有尊严地生活……
他们如何与身体重建联系？
生活仍要继续，值得庆幸的是，这些佩戴粪袋的人并未放弃自己，而是逐步学会与身体共处。
首先，他们总结出一套饮食规律。
起因是40岁的周哥有次贪嘴吃了盘韭菜炒鸡蛋，结果不到两小时，粪袋就鼓得像个气球，里面的残渣和气体撑裂了接口，弄得裤子上都是。
后来他才明白，韭菜、芹菜这类含纤维的食物最容易堵塞，而冰镇饮料、火锅等冷热刺激的食物，会引发肠道痉挛，导致排泄量骤增，防不胜防。
他后来跟随一位抗癌博主学习饮食管理：早上喝小米粥配蒸蛋，中午吃软糯的米饭加炖烂的瘦肉，晚上喝蔬菜泥。
这样安排下来，排泄量明显减少，基本上每天只需更换一次粪袋。
只是偶尔看到别人吃火锅时，他也会忍不住咽口水，只能赶紧转移视线。
但最难的，还是重新找回生活的勇气，不过确实有人做到了。
70岁的王大爷在手术后的第二年，就带着粪袋参加马拉松。
他特意选择透明袋子，有人问起时，他坦然地说：“这是我的‘小助手’，有了它，照样能跑。”
29岁的李婷更令人敬佩，她是一位年轻母亲，术后一度不敢抱孩子，怕不小心弄伤造口。
有天孩子指着她的肚子问：“妈妈，这是什么呀？”她想了想回答：“这是小喇叭，它会帮妈妈说话。”
如今她不仅重返职场，还在社交平台上分享自己的生活经验。
这些人正用自己的方式证明，即使佩戴粪袋，也能活出精彩的人生。
看着他们努力生活的模样，我们是否也该为他们做些什么？
我们能为“造口人”做些什么？
先从医疗角度来说，很多人关心是否可以避免造口，保住肛门？其实有这个可能，但要视情况而定。
早期直肠癌患者，若肿瘤距离肛门较远，医生可在切除病灶后将剩余肠段重新连接，从而避免长期佩戴粪袋。
但如果肿瘤位置过低，或已发展至晚期，造口可能是唯一选择。
其次在护理设备方面，我们与部分国家仍有差距。
日本的造口人家庭通常配备专用沐浴器，洗澡后可在专用区域更换粪袋，避免弄湿伤口。
而在我国，不仅家庭配备率低，公共场所的无障碍厕所也极为稀缺。
但比设备缺失更令人痛心的，是来自周围人的态度。
有个社会实验颇具启发，在电梯中安排“造口人”（实为志愿者）身上散发轻微异味，结果超过八成的人都皱眉避开，有人甚至掏出手机扇风。
只有两三人主动询问：“您是不是不舒服？”
这就是现实，多数人第一反应是排斥，而非关怀。
值得欣慰的是，他们也在寻找互助方式，网络上出现了不少造口人交流群，大家分享经验，比如夏天穿什么衣服能遮住粪袋等。
归根结底，“造口人”要的并不多，只希望多一些理解，少一些偏见，他们和我们一样，都在努力地好好活着。
参考文献
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