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倪萍哽咽落泪:非常舍不得他!最新消息传来,四肢已基本瘫痪……

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前不久,一则关于京东前副总裁蔡磊的最新消息刺痛了无数人的心——这位与渐冻症抗争六年的战士,

如今四肢基本瘫痪,舌头严重萎缩,连简单的问候都需依赖眼控仪和AI语音合成技术完成。


01

当倪萍在访谈中谈及好友现状时,数度哽咽落泪:“他的头已经抬不起来了,每天靠呼吸机维持生命......

但他说‘绝不坐以待毙’,这份倔强让我既心疼又敬佩。”

2019年,时任京东副总裁的蔡磊被确诊渐冻症。

这种被医学界称为“比癌症更残忍”的绝症,让他的身体如被冰封般逐渐僵化。

从最初的手指颤抖到2024年四肢完全瘫痪,从流利表达沦为只能通过眼球移动打字,蔡磊的病程进展远超医生预期。

但他拒绝向命运低头,毅然辞去高薪工作,抵押房产、变卖股票,甚至拉着妻子段睿开启直播带货,将全部收入投入渐冻症药物研发。

“每天新增60个家庭坠入深渊,我必须争分夺秒。”

蔡磊的科研团队在2024年取得突破性进展:与70余位顶尖教授、60余家机构合作,成立8家联合实验室,推动10条药物管线进入临床试验阶段。

这些成果背后是超4000万元的个人投入,以及无数次试药后的病情反复。

2024年底,他因试用新药短暂恢复吞咽功能,却在一个月后身体急转直下,连喝水都需要妻子用注射器缓慢推送。

如今,蔡磊的“战场”转移到了轮椅上的电脑屏幕前。通过价值数十万元的眼控仪,他能用眼球移动控制光标,每分钟艰难打出十几个字。

在2025年世界渐冻人日,他通过AI语音合成技术完成了一场震撼演讲:“近两年,人工智能帮我们找到多个治疗新靶点,筛出有潜力的药物......

生命在倒计时,与其等死,不如战斗!”这段夹杂着机械音的发言,让无数网友泪目。

但科技无法完全抵挡病魔侵蚀。

段睿在采访中透露,丈夫的呼吸系统已严重退化,夜间需翻身十几次防止窒息;洗澡时需用绳索固定身体,防止滑倒;

吞咽困难导致他每次进食都像“受刑”,食物残渣常从歪斜的嘴角流出。


02

“有次他试图自己擦嘴,手臂却不受控制地砸在餐盘上,汤汁溅了满脸……可他还在笑,说‘看,我给自己画了个妆’。”段睿的苦笑中藏着无尽心酸。

2024年11月,蔡磊签署了遗体捐赠协议,成为国内首位公开承诺捐献的渐冻症患者。

倪萍含泪解释这一决定的分量:“没有医学解剖,就永远攻克不了这个病,他要用自己的身体为科研铺路,这份伟大让我舍不得他离开。”

数据显示,全球1000万渐冻症患者中,至今无一人康复,病因不明、无有效疗法,而蔡磊的捐赠或将改写这一局面。

蔡磊与段睿的婚姻曾被质疑“功利”——两人通过相亲认识,仅两个月便闪婚。

但病魔的考验让这段关系升华成生死相托的羁绊,当蔡磊提出离婚想减轻妻子负担时,

段睿曾哭着拒绝:“你若倒下,我和孩子怎么办?”如今,她白天在“破冰驿站”直播间带货筹款,晚上照顾丈夫和襁褓中的孩子,日均睡眠不足4小时。

有网友计算,段睿6年来的护理动作重复超10万次,相当于绕地球行走两圈。

尽管身体每况愈下,蔡磊仍保持着惊人的战斗力。

2025年,他计划搭建渐冻症科研AI大脑,整合全球病例数据;研发家庭护理体系,降低患者照护成本;甚至尝试中医药合作,探索传统医学的可能性。

他的团队透露,某款在研药物已让实验鼠的运动能力恢复30%,这给所有患者带来曙光。

“未到绝境处,彼岸花不开。”这是蔡磊常挂在嘴边的话。倪萍问他是否相信奇迹时,他用眼控仪打出坚定的“OF COURSE!”。

在这场与死神的博弈中,蔡磊用残躯筑起生命防线,用科技点燃希望火种。

正如网友评论:“他不是一个人在战斗,而是带着千万渐冻症患者的期盼,向命运发起总攻。”

此刻,让我们为这位勇士祈祷:愿医学突破早日到来,愿所有“蔡磊们”能等到花开的那天。

作者:薇刊编辑部·兔兔,文章首发于公众号:VIKAN薇刊(ID:kawa01)。薇刊,让千万人看见美好生活。

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