科学诊疗脊椎裂，学科整合显优势

第二届脊柱裂与脊髓栓系学术研讨会在北京召开

2025年7月5日，北京。

在清晨肃穆的会场里，参加学术研讨会的各位医者垂首静立，以沉默追思纪念我国脊柱裂诊疗事业奠基人修波教授。他首创的“脊髓栓系分级解离术”拯救数千患儿，他践行的“预防重于补救”理念，仍在每一台手术中延续。会议开始前的默哀，是医魂的接力宣誓，是对业内智者的告慰，惟愿生命免于栓系之苦。

图1. 会议伊始，全体代表垂首站立一分钟悼念已故修波教授

修波教授的学生解放军总医院第七医学中心李萃萃医生追忆：“修波教授创建了国内首个神经管畸形诊治中心，开创胎儿期诊断结合出生后即刻手术的新模式,完成超过6000余例脊柱裂、脊髓栓系综合征显微手术，提出脊柱裂分型及复杂性脊髓脂肪瘤分型，建立的“个体化治疗”“早期治疗”“长期随访”、“多学科诊疗”为早期干预、全程干预提供黄金窗口，还介绍了修教授的生平、人才培养模式、学术成果、做人、做事、做学问的点点滴滴，多个复杂病例的成功救治，彰显了修波教授的高尚医德、精湛医术与大爱精神，为这个交叉学科发展做出了历史性贡献。

风吹莲香，夏日悠长。由中国残疾人康复协会肢残委脊柱裂学组主办，民政部国家康复医院矫形外科承办，第二届脊柱裂与脊髓栓系研讨会开幕。脊柱裂学组主委秦泗河、北京中医药大学第三附属医院臧建成、中国康复研究中心张鹏、吴娟、朱家萱，苏州大学儿童医院王杭州、解放军总医院第七医学中心李萃萃、河南省儿童医院齐林、山西白求恩医院杜一婷、解放军总医院第一医学中心陶本章、印度 Satish Nesari（线上）、山东第一医科大学第二附属医院李矿、中国肢残人协会脊柱裂与脑积水委员会副主委白建华女士，以及来自山东、云南、湖北等地的医生护士参加了会议。

图2：脊柱裂学组主任委员秦泗河教授致辞

脊柱裂学组主任委员秦泗河教授，致词中介绍了全国约有脊柱裂（脊髓栓系）患友400多万，回顾了脊柱裂学组成立的背景，2019年10月25日成立时的初心和使命，并介绍了脊柱裂（脊髓栓系）多学科整合的优势与社会、学术工程，从问题到难题、从难题到证据，建议推动脊柱裂相关多学科合作，最大限度解决中国数百万脊柱裂（脊髓栓系）后遗症肢体残障、泌尿功能障碍等失能问题，并列出了防治计划和发展瓶颈，高屋建瓴给出了学组的发展建议。

开幕式由学组秘书长北京中医药大学第三附属医院臧建成主持。

图3：学组秘书长北京中医药大学第三附属医院臧建成主持

图4.解放军总医院第七医学中心李萃萃医生介绍修波教授生平和业绩

脊柱裂与脊髓栓系诊疗技术益更

这一节由主任委员秦泗河教授主持。

苏州大学儿童医院王杭州教授，介绍了脊柱裂与脊髓栓系诊疗进展，介绍了疾病的定义、流行病学、临床表现、机理，着重提到的“舞蹈下腰损伤”的机理，儿童脊髓栓系松解术后推测性身高增长加速，结合自身经验介绍了神经松解的原理、术式及效果等。王杭州教授对脊髓栓系病症术前评价、手术指征掌握、系统研究与精准手术方法，给予会代表带来深刻认知与启示。中国康复研究中心泌尿外科张鹏教授，介绍了膀胱扩大术在神经源性膀胱中的应用原理、手术方式和治疗效果，并以详实的数据支撑，如自体肠代膀胱术提高患者储尿功能等，研发膀胱压力智能监测芯片，实现“手术-康复”全程管理等等。河南省儿童医院齐林教授，深入浅出的介绍了儿童二便功能障碍的重建策略，结合最新的病例讲解临床要点和注意事项。

图5：（1）秦泗河教授主持（2）中国康复研究中心张鹏介绍了膀胱扩大术（3）苏州大学儿童医院王杭州介绍了脊柱裂与脊髓栓系诊疗进展（4）河南省儿童医院齐林深入浅出的介绍了儿童二便功能障碍的重建策略

复杂的问题简单化，冗繁的问题标准化。随着专家的介绍和研讨，脊柱裂脊髓栓系的神经科问题、泌尿科问题和解决办法逐渐整理清晰，功能重建需神经外科、泌尿外科、护理团队与康复科跨团队协作，避免单一治疗碎片化。

图6. 秦泗河教授吹起竹笛，学术伴着音乐起舞，会议达到小高潮

图7：脊柱裂参会专家代表合影，中间为白建华女士

下肢畸形的特点、难点、治疗原则和方法以及优良效果

北京中医药大学第三附属医院臧建成医生以通俗的语言，生动的图片介绍了脊柱裂下肢畸形的骨性畸形伴有软组织失衡的特点、畸形伴有感觉障碍的治疗难点，对足踝畸形及足踝畸形合并溃疡的情况重点讲解。秦泗河自然重建理论汇集了达尔文进化论、Ilizarov技术以及经典足踝外科精髓，指导复杂足踝重建治疗，动静结合、筋骨并重，对于合并溃疡的足踝畸形病例仍可通过一期治疗获得良好的形态与功能重建，降低并发症，打破了传统“不可避免的截肢”和“先治溃疡再矫形”的局限性。

图8：北京中医药大学第三附属医院臧建成介绍了脊柱裂足踝畸形诊治

秦泗河教授介绍了1117例脊柱裂下肢畸形全球最大样本统计分析结果，综合分析了脊柱裂合并症，证实脊柱裂足踝畸形应“优先矫正肢体力线，保留关节原生结构”的自然重建法则，通过典型病例资料，术前、术中、术后，详实清晰的口头解释，代表们对脊柱裂足踝畸形有了更加清晰的认识。此时此刻热烈的掌声，可能与研讨会伊始参观肢体矫形与重建外科病房息息相关，大家已经在病房里看到了在院的肢体残疾尤其是脊柱裂后遗下肢畸形患者，加上秦泗河教授现场讲解“外固定技术矫正和重建肢体畸形技术体系”，国内外进展和临床疗效，瞬间完成了感性认识和理性认知的完美交融。

图9：秦泗河教授介绍1117例脊柱裂足踝畸形统计分析，是目前国际上报导的最大一组病例。

排尿障碍-上尿路感染，医患全周期管理策略

中国康复研究中心神经泌尿康复科吴娟，介绍了先天性脊柱畸形与排尿功能障碍的关系、从解剖生理到病理，临床，三级预防体系对各个年龄段患者的意义。5岁前启动规范排尿管理，可减少肾功能损害。尿动力学检查、神经电生理检查、间歇导尿、药物治疗及手术治疗等，不一而足。山西白求恩医院杜一婷，介绍了神经源性膀胱阶梯治疗相关的膀胱腔灌注、经皮神经电刺激、针灸、骶神经调控及手术治疗的进展，建议“康复-药物-手术”三阶梯策略，助力早期筛查，早期治疗。中国康复研究中心-朱家萱护士长，对间歇导尿规范操作进行通俗讲解，针对患者痛点解，设计“导尿体位支撑架”，解决轮椅患者操作难题，并介绍了常见并发症及防治。

图10：（1）中国康复研究中心神经泌尿康复科吴娟-介绍了先天性脊柱畸形与排尿功能障碍（2）山西白求恩医院杜一婷介绍了神经源性膀胱阶梯治疗（3）中国康复研究中心朱家萱护士长对间歇导尿规范操作进行讲解

脊柱裂不同年龄段各有特点

北京垂杨柳医院郭保逢主持了这个环节

基于儿童脊柱裂的话题，解放军总医院陶本章重点介绍了成人脊髓栓系外科治疗的方法、技术和效果，并对治疗要点抽丝剥茧式讲解，建议成年期应仔细评估，严格把握手术适应症，慎重手术，脊髓拴系松解术与脊柱短缩术无绝对优劣,应针对具体患者具体分析，给出最优方案。印度Satish Nesari教授，8年前曾在秦泗河矫形外科进修学习，回国后开展了肢体矫形手术，他救治了很多脊柱裂足踝及膝关节畸形患者，被当地政府评为“优秀医生”。有限手术结合以Ilizarov技术为代表的外固定，可满意矫正各种发杂的足踝及下肢畸形，改善了他们的肢体形态与功能。秦泗河教授治疗复杂肢体畸形的理念与技术已在印度、尼泊尔等国家广为传播。

图11：（1）北京垂杨柳医院郭保逢主持（2）解放军总医院陶本章重点介绍了成人脊髓栓系（3）印度Karnataka Belguam BIMS的Satish Nesari教授

研讨会还对脊柱裂（脊髓栓系）患者的全生命期日常管理、多学科协作（MDT）基本要求、患者参与机制等进行了深入讨论。

图12：会议结束部分专家在矫形外科病区、肢体重建28字方针下合影

秦泗河主委作会议总结指出

脊柱裂（脊髓栓系）患者的病情复杂，诊疗涉及多学科，通过一天的研讨，达成如下共识：

1人才培训：关键是培育出一批复合式医学人才，推动在全国建立几个诊疗中心与培训基地，整合小儿、神经、脊柱、泌尿、矫形等多学科联动公关，制定标准，推动脊柱裂及后遗症诊疗人才的培训。

2问题导向：推开学科壁垒，应用系统医学原理，解决患者从小儿、脊柱、神经、泌尿、肢体矫形等多个学科医生整合诊疗的难题，健康需求是多学科合作研究和发展的原动力，最大程度解决此类疾病就医难、乱求医的尴尬。

3科普教育-减少患者误诊误治：脊髓神经栓系松解，一旦手术失败加重神经损伤且难以弥补。伴有感觉障碍的足踝畸形，若手术失误导致骨性感染可能发生截肢的惨剧！脊柱裂学组应鼓励相关专家发表切合实际的科普文章，而不是做营销性宣传。推荐介绍具有诊疗脊柱裂-脊髓栓系相关疾患的真实专家，使得这些病人容易找到有经验的好医生诊疗，而不是凭运气。

秦泗河教授最后指出：颠覆性创新往往来自多学科交叉、科学与人文交融的实践积累与量变质变。“学科”跟着需求设，方法跟着病情选。创建脊椎裂-脊髓栓系全周期预防、诊疗与医学管理的中国模式，传播于一带一路相关国家，脊柱裂学组成员在这个交叉整合医学领域，应该做出对人类健康有益的贡献。

来源：秦泗河矫形外科研究院

作者：臧建成 秦泗河

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