从医院到家园：浙江丽水对孤独症儿童和困难残疾人家庭的双重守护

丽水市残联康复医院内正在接受治疗的儿童

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 见习记者 李氏琼 丽水报道

盛夏7月，江南大地热浪蒸腾之时，记者在浙江丽水看到两幅截然不同却又同样动人的画面：丽水市残联康复医院内，一群孤独症孩童正学习接受着一对一的语言训练，一位老师帮忙给小女孩扎了一个漂亮的高马尾；同一时刻，十余公里外的莲都区古村，97岁的独居残疾老人潘官芳，正在明亮的房间边消暑，边看着电视。

从儿童到老人，从内在的康复治疗到外在的生活条件改善，一条“从医院到家园”的全链条守护之路正在贯穿浙江丽水残联的工作日常。

孤独症早期干预：托举家长的希望

“我家孩子7、8个月大的时候，是会发声的，但是到了2岁多3岁还不会说话了，也不和人交流，当时真不知怎么办。”在丽水市残联康复医院候诊区，正在等孩子做治疗的苟女士向《华夏时报》记者讲述，“去医院检查是孤独症，当时一下子懵了。我们也做过产检，但是也不知道为什么这样，爷爷奶奶还以为是说话晚，但是上了幼儿园，孩子和大家的差别越来越大……我们也想过是不是玩手机玩的……”

目前，孤独症谱系障碍（ASD）存在病因不清，临床上缺乏有效的治疗药物的困境。医学界的共识是，孤独症主要治疗途径为康复训练治疗，早发现、早诊断和早科学、高密度的干预。

为了让孩子尽早恢复健康生活，苟女士带着孩子辗转多家医院进行治疗。“之前在贵阳做过针灸刺激神经治疗，一对一的那种，干预治疗21天花了不少钱，但是效果也不是很理想，”谈话间，她透露着那时候沉重的经济负担和治疗上的困惑，“到底怎么样，才能让自己的孩子慢慢变好？”

转机源于国家政策的关怀，随着《关于加强困境孤独症儿童关爱服务工作的通知》《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》等与孤独症相关的政策陆续出台，孤独症儿童家庭的“急难愁盼”得到回应。

去年，苟女士的孩子开始转到丽水市残联康复医院进行系统干预治疗。“来这里康复后，康复训练费用基本上都已经享受了康复补贴，大大减轻了我们的家庭负担，而且治疗方式也更系统专业了。”她说。

据《华夏时报》记者了解，丽水市残联康复医院提供认知行为干预、强化回合式教学示范等十多种康复方法，以一对一、集体、托班等形式进行干预治疗。

“我们之前带孩子各处治疗，没办法去找一个固定工作，现在有了稳定治疗点，他爸爸能去工作了，家里收入也提高了。”苟女士告诉记者，现在孩子一天在这里上6至7节课。她在等孩子上课的时候，也会和其他家长沟通，了解孩子康复进展；或者和医院沟通，适时调整课程内容或者额外增加课程。

持续的干预带来了改变。现在，苟女士的孩子5岁半，会主动说话，也会自己穿衣服。隔壁一位陪伴孙儿的老人也分享喜悦：“我家孩子今年8岁，干预治疗一段时间后，现在会对我笑，我叫他名字，也会给反应，主动摸摸我的脸。”她笑着说，现在孙子和她最亲，跑20公里路来这里治疗也值得了。

丽水市残联康复医院负责人陈益妃勾勒出了孩子们在这里的成长路径：亲子班起步，渐次迈向半日托、全日托乃至融合特训课，最终目标是融入普通幼儿园、普通小学。“看着他们最终‘毕业’，那种欣慰就像高考后考上了大学。”她形容说道。

治疗孤独症，也是格外需要医院和家长共同努力的。“补助虽然覆盖了大部分的治疗费，但房租和陪护的压力还是很大。孩子做训练，我们就在外面等一天。”苟女士说，许多像她一样的家长，是从周边县城，甚至省外过来治疗的，为了让孩子早点康复，他们选择在这里租房、打工。为了让家长缓解精神压力，丽水市残联康复医院推出超百场家长课堂、喘息服务和心理支持等活动，传授孤独症儿童康复与心理调适技巧，也让家长们缓解照护压力，为他们提供情感支持。

“我们家孩子现在进步比较大，我也和其他家长商量聊天，看孩子什么时候能正常上学校。”苟女士说。据了解，仅2024年丽水市残联康复医院就有15名在训儿童进入普通幼儿园，21人升入普通小学，25人转入特教学校，其中不少是孤独症儿童。这里的成功案例，也让苟女士有了下一个期待。

“净居亮居”，为困顿之躯筑就安心之所

对于困难残疾人家庭而言，一所安全便利、明亮舒适的居所，不仅是生活的基础保障，更是提升自主生活能力、重获生活尊严的基石。然而，现实的困境是，很多困难残疾人家庭因为缺少资金支持，家里面常常是设施残旧、空间昏暗、生活行动也不方便。

困难残疾人家庭净居亮居项目（下称“净居亮居”），这一承载着浙江“千万工程”温度的实践，正在改变困难残疾人家庭的生活环境，它不仅解决了残疾人遮风挡雨的结构需求，更涵盖家具适配、日常保洁等暖心服务，点亮居家品质。

过去潘官芳老人的厨房 浙江省丽水市莲都区残联供图

“净居亮居”改造后的厨房

“净居亮居”新建的卫生间

走进丽水市莲都区太平乡吾古村，97岁的潘官芳老人独居于此。肢体四级残疾的他，靠着微薄的老龄补贴与子女供养维持生计。2024年，“净居亮居”的春风吹进这个家：崭新的卫生间、粉刷一新的墙壁、硬化的厨房地面、新装的室内吊顶和安全的线路改造。

“以前是坑洼泥地，屋里暗乎乎的，”莲都区残联理事长林国友指着焕然一新的房间说，“除了粉刷一新，我们还装了扶手。现在潘大爷快百岁了，自己做饭、生活也能顾好。他日子过得亮堂，我们看着也高兴。”同村听力三级残疾的87岁低保户潘种儿，也在房间里拥有了卫生间。“方便太多了！”他对《华夏时报》记者说。

据《华夏时报》记者了解，2024年，浙江省丽水市莲都区完成了75户困难残疾人家庭的“净居亮居”改造，户均投入2.5万元。丽水市残联遵循“实现面上平衡，兼顾个性需求”的原则，从困难程度、房屋状况和家庭人口等方面出发考虑，动态调节补助资金，确保每一分钱都用足用好。项目实施过程中，除了着力优化厨房、卧室、卫生间等核心区域外，还按照残疾人残疾类别精准实施无障碍设施改造。而且也会在改造后持续进行“动态监测”，确保改造能真正满足困难残疾人的现实需求。

为了提高资金效能，项目也创新引入货币化补贴。“过去招投标、监理、规费、税费建设等中间成本能占到资金的20%，现在省下来了，能让更多家庭受益。”林国友告诉《华夏时报》记者这是改造的关键。

从“安居工程”到“慈善助残危旧房改造”，再到迭代升级的“净居亮居”，在“千万工程”实践中，丽水市残联持续回应困难残疾人家庭的居住需要。

据统计，2024年浙江扎实推进无障碍环境建设，实施“净居亮居”和残疾人家庭无障碍改造8108户。这一实实在在的“安居”经验，作为浙江残疾人事业高质量发展的首批10项典型之一，在2024年被中国残联办公厅推广至全国，用于照亮更多房屋，以及生活其间的人的尊严与温度。

责任编辑：周南 主编：王晓慧