儿子瘫痪，我从弱女子活成女汉子

我是伍姐，一个70后的天津人。

我的人生就像一杯无糖的咖啡，入口苦涩，后味才有余香。

前半生尝遍了生活的艰苦，33岁离婚，紧接着健康的儿子又突然瘫痪在床，双重打击下，我从柔弱5小女子逐渐活成了女汉子，一边照顾年迈的父母，一边照顾身患罕见病的孩子。

独自苦熬多年，原本已经对生活失去期望时，我怎么都没想到，40多岁后的人生，竟因为一个男人，迎来了新生。

（我和现在的老公）

我出生在天津一个教师职工的家庭，父母都是大学教授。哥哥学业出众，定居美国发展。而我不喜欢学习，成绩也一般，但父母也不强迫，很尊重我。所以高中毕业后，就出来工作了。

我人生中的第一份工作，是在情报所担任文秘职位，负责打印文件。工作很简单，没什么挑战性，坚持干了两年。后来得知叔叔在深圳的一个工厂做主管，我便去找他，想到大城市闯一闯。

1993年，我独自一人踏上了南下的火车，来到繁华的深圳。

初来这里，我觉得大城市很有意思，经常和室友一起逛街，吃夜市，她们对我特别照顾。但自己一个人在外，难免会想家，在这里工作了一年多，我又回到了天津。

(2007年，7岁的儿子)

回来后，朋友介绍我去一家外企工作，也是做文职的。这份简单的工作一干就是十几年，直到2006年，公司要削减人员，我才辞职找了一家小公司上班。老板人很好，对我也是特别的照顾。

1997年的时候，经人介绍，我认识了孩子的爸爸，没聊多久就稀里糊涂地结了婚。他除了喜欢喝酒，其他都挺好的。

婚后第三年我们有了孩子，没想到他的酒瘾也越来越大，每天都是迷迷糊糊的，对孩子也是不管不顾，家里的事情更是不操心。

渐渐地，我们的感情越来越淡，直到2004年，过不下去就离婚了。

离婚以后，孩子跟着我和父母一起生活。刚开始还没有什么问题，后来发现孩子的小腿肌肉有些发达，但对身体没有影响，当时也就没有在意。

孩子到3岁准备上幼儿园的时候，学校要体检，便带着他去医院验血检查肝功能，结果发现孩子体内的转氨酶数值很高。

当时以为是打预防针引起的，想着过几天就好了。看着孩子还小，就打算推迟一年再上幼儿园。

（2006年，六岁的儿子）

等到四岁的时候，再去检查身体，发现孩子的转氨酶数值还是一样高，但医院找不出原因。当时我慌了，换了几家医院给孩子做各项检查，最后还是没有找到病因。

我把检查的结果发给了在美国从医的哥哥，查阅了很多的资料，最后从基因方面入手，才找到儿子的病因。

这种基因上的病随着年龄越来越大，会变得越来越严重，慢慢从正常行走到卧床不起，最后严重的可能会导致心脏衰竭。

当时哥哥怕我难过，打了三次电话才把病情告诉了母亲，通过母亲转告给我。我听到这个结果时，觉得天都要塌下来了，沉重地让人窒息。上班也没心思。

每次想到孩子的病情就会失眠。孩子那么小，就要承担这样的痛苦，以后怎么办？

（2021年，假装去旅游）

我接受不了这样的事实，每天都处在崩溃的边缘，无法想象一个这么小的孩子，为什么要经历这样不幸的人生。我哭过，也抱怨过，但这都没有用。

后来有一天，我问自己，这样的状态持续下去能解决问题嘛？孩子会好起来吗？我还有父母和孩子要照顾，自己颓废下去，他们怎么办？所以我开始逼自己坚强起来。

经过哥哥的确诊后，我们选择了保守治疗。因为是基因上的问题，到处求医也是加重儿子的痛苦，而且到目前为止，不管在哪个国家都没有针对这种病因的特效药。

所以在儿子活蹦乱跳的时候，把他送去了学校，让他能够快乐地和同龄人一起学习玩耍。

（2021年，带妈妈去草原旅游）

知道孩子生病后，我想过复婚，为了孩子凑合着过。于是便联系了前夫，没有办复婚手续，而是先在一起过着试试看。

他当时去了外地打工，电话很少，也不怎么过问家里的事情。每次在家的时候，几乎天天喝酒，给他讲事情，也是迷迷糊糊什么都不知道。

当时儿子才4岁多，每次我去上班，让他好好照顾孩子，他都无动于衷。

本来想着孩子生病了，他会有所改变，结果还是老样子。最后我实在受不了，还是选择了分开。

（先生帮我照顾孩子，我带老爸老妈去旅游）

就这样我一边工作，一边照顾孩子。孩子上学期间，一直到小学四年级，我都每天把他送到教室里。虽然他独自行动会出现摔跤的现象，但好在可以正常走路。

直到后来他上厕所时蹲下去却站不起来了，浑身使不出力气，轻轻碰一下就倒了。

哥哥打电话说，以后会越来越严重，别再让孩子上学了，让他在家静养吧，不然太受罪了。妈妈也劝我接受这个事实。

我不能每天陪着孩子上课，学校也不会允许，于是孩子就辍学回家了。后来慢慢地越来越走不了路，没了力气，只能躺着。

看着孩子的痛苦，我多想替他承担这一切，让他能够健健康康地成长。可无论如何努力，直到现在也没有找到有效的治病办法。

（2021年，试衣服）

没办法上学之后，孩子只能躺在床上，每天一日三餐，上厕所，都需要照顾。我就把工作搬回了家里，以方便照顾他。

随着孩子慢慢长大，体重也在不断增加，我抱他开始有些吃力，加上平时公司需要处理的事务也很多，慢慢我的腰出现了损伤。

父母看我太辛苦，便让我辞去工作，在家边照顾孩子边好好休息。所以在2015年，我辞去了工作。

本想全身心在家照顾儿子，这时同学找到我，到她的艺术培训学校做招生老师。刚好位置就在小区楼下，也不需要每天报到，时间很自由，就这样一直做到现在。

（躺在床上看书的儿子）

虽然生活很艰难，但好在孩子特别懂事，怕累着我，每次都不会吃很多的东西，尽量减少上厕所的次数。

直到今天，他也不知道自己得了什么病。从来都不问我，也不问自己吃了十几年的药，怎么不能站起来。

他特别喜欢看书，散文、历史、小说什么书都看。也经常上网看新闻、娱乐，跟他讲什么，他都知道。

或许是精神世界比较丰富，他从不向我抱怨，每天的生活很规律，到点该做什么事他就做什么。

每次都特别关心我，问我照顾他累不累。看到孩子这么懂事，我心里总是五味杂陈。如果他能够像正常人一样上学，今年应该是一名大学生了，也会有一个好的未来。

其实对于我的家庭而言，还算幸运。因为哥哥是这方面的专家，知道没有特效药，也不会让孩子去受罪，怎么开心就让他怎么过。

但很多和我们一样病因的孩子，父母不了解，也不清楚是什么原因引起的，就会带着孩子去各大医院奔波。孩子不但遭罪，病情还见不到好转。

（现在的老公，喂孩子吃饭）

这么多年，每天看到孩子都在积极阳光的生活，我也经常安慰自己，把他照顾好，说不定哪天就会好起来呢。

所以每天给孩子做各种营养餐，坚持按摩，只要每天是开心的，没有什么意外情况发生，我就特别的满足。

虽然前半生遇到那么多磨难，但我的生活还是很幸福的。在2013年的时候，我的生命里走进了一束光，也就是现在的丈夫。

我们是通过网络认识的。他在监狱上班，特别顾家，每次休假都会帮我照顾儿子，让我好好休息。

我特别感谢他，刚认识的时候，便把家里的实际情况一五一十地告诉他。但他的反应让我很感动。

他说，什么情况我不在乎，就是觉得有义务要帮助你。一个女人承担了那么多，也要有一个肩膀来依靠。

（收拾好孩子，附近公园放松一下心情）

我一直觉得自己的人生像做梦一样。一个40多岁的女人拖着一个瘫痪的儿子，怎么如此好命，还能遇到一个疼爱自己的人。

有多少人，苦了一辈子，也不一定能遇到良人，而我却是如此幸运。

即使在告诉他的家人时，他们也没有反对。反而对我非常的好，还叮嘱他要好好对待我。我们相处了两三年，在2016年登记结婚了。

他来了以后，经常会为了照顾孩子，特意调成夜班，只为白天能够帮助我。只要他在家时，抱孩子上厕所洗澡的事，都是他来做。

夜晚孩子要翻身，也是他起来帮孩子。有时候调班轮休的时间长，他帮我照顾孩子，会让我出去放松，陪陪父母，带他们出去玩一玩。

他就像一束光，走进了我的生活。没有他之前，我不敢休息，不敢生病，就害怕没人照顾孩子。现在他与我承担着一切，给了我依靠的肩膀和力量，我真的特别感恩。

（2020年，父母和我们一起过春节）

有句老话说“半路夫妻，难相处”。两个人都有孩子，难免会出现很多问题，但在我们这里却不存在。

我和他的家人相处也很融洽，家里有事情，尽自己最大的能力帮忙。妹妹孩子找工作，把他推荐给朋友，进了非常不错的企业。

他的孩子大学期间想学习音响专业的知识，刚好我有朋友负责大学这方面的工作，就跟着朋友学习，毕业后进入天津大剧院也是做的这个工作。

孩子也经常到家里来看望我们，和他相处也像朋友一样。有时会经常问自己，我是多么幸运，能够遇见一家那么善良的人。

（2021年，夏季）

今年我已经步入50岁了，抱孩子时明显感觉没有年轻时那么轻松。睡眠质量也变差了，每晚帮孩子翻身以后就会失眠，所以睡前都要服用安眠药才能入睡。

先生在家时，我便没有这么累。有这样的一个人在身边帮扶着，真的是莫大的幸运。

虽然每天照顾孩子和母亲，也有疲惫的时候，但想到先生要回来时，就会很开心。

不管生活是清贫还是富足，只要一家人在一起，就是最大的幸福。

未来我不知道孩子还将面临怎样的状况，只希望他每一天都能健康的过，在我有生之年能逐渐好起来。

【口述 | 伍姐】

【编辑 | 安南】

真实人物采访：我们无法体验不同的人生，却能在这里感受不一样的生命轨迹，这里的每一张照片都是生命的点滴，每一个故事都是真实的人生，感谢您的喜欢！

（本文章根据当事人口述整理，真实性由口述人负责。“真实人物采访”友情提醒：请自行辨别相关风险，不要盲目跟风做出冲动决定。）