当红男星自曝患罕见病20年，8次手术无法根治

　　聚光灯下的偶像也有难以言说的痛

　　整理|羊羊

　　在6月15日播出的真人秀节目中，韩国男星李洪基自曝从青少年时期起，就饱受“化脓性汗腺炎”（Hidradenitis Suppurativa, HS）折磨长达20多年。这种疾病给他带来了巨大的身心痛苦，仅手术就经历了8次。这一消息引发公众关注，化脓性汗腺炎究竟是怎样一种疾病呢？

　　图1：真人秀节目截图

　　化脓性汗腺炎是什么？有何特点？

　　化脓性汗腺炎又称为反常性痤疮， 是一种 顶泌汗腺慢性化脓性炎症，2023年被国家卫健委列入《第二批罕见病》目录。 名为“汗腺炎”，其实和出汗多少没有直接关系。它好发大汗腺分布区域，如腋下、乳房下、腹股沟、臀部、会阴部等。从皮肤科的角度来看，病变也是在毛囊和毛囊周围——这点和普通“痘痘” 、 寻常痤疮是类似的。

　　然而， 与痤疮、疖肿不同 的 是 ， 化脓性汗腺炎 有三大 关键 特征 ： ① 部位特殊 ：常见于腋下、腹股沟、乳房下、臀部等皱褶部位 ； ② 反复发作 ：红肿硬块→化脓→破溃→暂时愈合→再次发作 ； ③ 遗留疤痕 ：会留下凹凸瘢痕、窦道，甚至活动受限[1] 。

　　图2：不同部位的 患病表现[2]

　　反复脓肿与疤痕，难以克服的心理障碍

　　化脓性汗腺炎 症状表现多样 。 疾病初期，通常在腋窝、腹股沟等部位出现一个或多个小的 硬性皮下结节 ，这些结节表面可能没有明显的化脓现象，但按压时会有疼痛及压痛感 。 随着时间推移，结节深部化脓，向表面破溃， 形成广泛的瘘道及较大的潜行性不规则溃疡 。

　　如果是外生殖器、肛周汗腺炎，初起的豌豆大小硬性结节很快破溃，形成潜行性溃疡，且有瘘道互相连接，甚至可向肛门壁穿破而形成肛瘘。这种情况不仅身体上疼痛难忍，还严重影响患者的生活质量。

　　然而， 身体的痛苦仅是冰山一角。李洪基特别提到， 疤痕带来的巨大心理压力是他长期难以克服的障碍 。他回忆道：“小时候因为疤痕，非常自卑，甚至不敢去公共澡堂。” 由于患病部位特殊，症状明显，如皮肤表面的破溃、瘘道，以及可能产生的异味，会让患者在社交场合中感到尴尬、自卑，从而影响心理健康，产生焦虑、抑郁等情绪。

　　漫长病程如何治疗？

　　控制症状、减少复发！

　　化脓性汗腺炎的病程是漫长的，治疗目标包括控制症状、减少复发、提高生活质量[3]。治疗方案因人而异，需要根据病情的严重程度制定个体化治疗方案。早期诊断和规范治疗可以有效控制病情，提高生活质量[4]。

　　▶药物治疗

　　抗生素 如克林霉素、米诺环素、阿莫西林、利福平等可以减少细菌感染和定植，减轻炎症反应，但长期使用需要注意耐药问题。维A酸类（异维A酸、阿维A等）可以抑制毛囊皮脂腺单位活性，减轻角化和瘢痕。激素类药物也可以短期使用或者进行局部注射。

　　此外， 不同靶点的 生物制剂 可以针对炎症免疫通路的关键细胞因子，有利于疾病长期缓解减少复发。例如TNF-α抑制剂（阿达木单抗等）、IL-17/23抑制剂（司库奇尤单抗、古塞奇尤单抗等）。 而 小分子靶向药物 中， 目前研究较多的是BTK抑制剂和JAK抑制剂。

　　▶联合手术/微创治疗/激光治疗

　　一般来说，手术治疗适用于像李洪基这样病变范围较大或症状严重的患者，但创伤较大，术后恢复时间长，存在一定复发风险。而光动力疗法、激光治疗等手段则具有创伤小、恢复快的优点，尤其适用于病变较局限或早期的患者。

　　▶日常护理

　　患者要保持局部皮肤干燥、清洁，避免摩擦、搔抓等刺激。尽量达到或保持健康体重，持续适当活动，同时考虑改变饮食，减少奶制品、红肉和高升糖指数食物的摄入，并且要戒烟。

　　小结

　　李洪基的20多年抗争，是化脓性汗腺炎患者生存现状的缩影。医患双方都需要对这种疾病有更深入的了解，医生要及时准确诊断，制定个性化治疗方案，患者则要积极配合治疗，做好日常护理，共同对抗疾病。

　　参考文献：

　　[1]https://mp.weixin.qq.com/s/6JloJafMZ79S987LZrr70g

　　[2]Sabat R, Alavi A, Wolk K, et al. Hidradenitis suppurativa. Lancet. 2025 Feb 1;405(10476):420-438.

　　[3]https://mp.weixin.qq.com/s/G42zetT72pgeHzTxRSAl9A

　　[4]中国反常性痤疮/化脓性汗腺炎诊疗专家共识制订小组.中国反常性痤疮/化脓性汗腺炎诊疗专家共识(2021版)[J].中华皮肤科杂志,2021,54(2):97-104.

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