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蔡磊47岁生日:不能说话只能靠眼控仪交流,父亲爷爷都没活过50岁

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5月25日,蔡磊迎来了47岁的生日,6年前被确诊渐冻症的他,如今已经不能说话,只能靠眼控仪交流,父亲、爷爷都没活过50岁的现实让他无奈。

蔡磊的父亲与爷爷都是因为疾病而早逝,与他的渐冻症虽有很大区别,但又似乎异曲同工:为是因疾病让生命被动做出选择。

蔡磊被确诊为渐冻症的时候便已经清楚:通渐冻症患者大概可以抵抗4~5年,而幸运的患者则可以活7~8年。

如今,蔡磊对抗渐冻症已经6年了,这中间的数字相当尴尬,他心中只怕非常清楚:留给自己的时间已经不多了。

生日当天,蔡磊在儿子、妻子的陪伴下,戴起了金黄的生日帽,他的脸上全是笑,虽然不能说话,可眼神中有着无限的温情。

特别是儿子为蔡磊点燃蜡烛的时候,他内心是柔软满溢的吧?只是药物之下的他不得不收敛自己的样子,尽量做到普通人的神态。

“渐冻症瘫痪四肢,变成哑巴,剥夺吞咽呼吸,还要让人丑陋难看”,更何况,治疗过程中用到了激素,又会让人变得臃肿。

蔡磊的样子已经是他极尽克制之后的正常模样,特别是与儿子相处的时候,他几乎小心翼翼,连看着儿子投入自己的怀抱,他都没办法去回应,微笑已经是他穷尽所有的表情。

好在蔡磊有眼控仪可以打字,打出来之后,便通过AI技术朗读,这也算是一种全新的病人发声过程,虽然艰难,明显好过2024年的时候。

对蔡磊来说,2024年是相当艰难的一年,那时他病情一路恶化,手不再能动,腿也没办法支撑,连被扶着站起来的力量都没有了。

那时所有人都在为蔡磊做着倒计时的准备吧?医生便告诉蔡磊的妻子:应该为他准备一下后事了。那是多么让人无助的时刻,所谓的“破冰”结果如果就是这样,又会让多少人失去生的意志?


好在蔡磊没有放弃自己,经历过2025年1月的大挑战之后,他再一次战胜了病魔。

而也就在这个时候,有消息传出:蔡磊与他的团队已经投入10条药物管线的试验,其中2条已经开始临床试验。

这大概才是蔡磊可以坐在47岁的生日蛋糕面前微笑的原因,历时6年,耗资近十亿,一切都是值得的。

对此,外界有一种说法,蔡磊用十亿换一命。可不管是多少钱,总是有数量的,生命呢?何况这些钱不是别人的,他与妻子几乎捐出了全部的身家,而且又用不同方式筹集了资金,不仅仅是为了自己活命,而是为了给渐冻症病人一个未来。

这才是相当不容易的地方,想到自己的父亲47岁离世,爷爷50岁西去今年的蔡磊注定有更多的感慨。

可这也仅仅是他内心的声音,他不说出来意味着已经承受与面对。何况他的“破冰”团队这几年已经有了非常大的成绩,就如同他在《AI奇妙夜》所讲的那样:

“近两年,渐冻症的攻克借力人工智能,找到了更多的治疗新靶点,筛出了不少有潜力的药物,去年我试戴人工智能喉重新发出清晰的声音,非常兴奋。”

这大概才是蔡磊想要面对的事情,只要活着,每天都可以见证希望,50岁对于自己的家族男性来说有点奢侈,可他想要试着突破:“生命在倒计时,与其等死,不如战斗”。

“我们终有战胜渐冻症的那一天”,这样的声音真好,它不仅是励志,而是对生命发起宣战,蔡磊属于渐冻症病人中的幸运者,但愿他可以一直幸运下去。

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