【崂融观察】守护“星星的孩子” 走近“不同”的喆喆（下）

继续为您讲述自闭症少年喆喆的故事。对于自闭症群体来说，最好的康复办法就是走出家门，接触社会。为了培养喆喆各方面的能力，喆喆妈妈做了很多努力与尝试。一点一滴地教会喆喆更多技能。但是因为喆喆不能适应社会规则，又不会表达，每次带他出门，她都会反复叮嘱、小心翼翼。她希望喆喆不给别人造成困扰，更希望身边能多一些鼓励和包容的目光。

为了锻炼喆喆，妈妈王爽有时间就会带他逛超市买东西，在生活中训练他的语言表达和沟通能力。已经16岁的喆喆正好是青春期，和其他孩子一样他开始叛逆，也有很多自己的想法。

买到了自己喜欢的东西，喆喆心情不错，但之后从进门到换衣服、鞋子、每一个步骤都像是按了暂停键，要经过很长时间的等待才能完成。面对妈妈的催促和提醒，喆喆丝毫不被影响，就像是一只小蜗牛，活在自己的世界里。

在很多人印象里，自闭症孩子是某一方面的“天才”，比如对数字的敏感，对色彩的认知等等，但现实中大部分自闭症儿童不光不是天才，还都伴随智力发育障碍。看上去一项普普通通的生活技能，对他们而言都要经过无数次的训练。喆喆的做菜技能，就是从小学开始训练的。现在他已经有了好几个拿手菜。

喆喆的妈妈王爽说：“我们每次做饭的时候，感觉他还挺感兴趣的。他愿意凑在身边，然后我们就开始尝试着让他去动手。从一开始摘摘菜叶，后来让他跟着去切菜、备菜，后面放手让他试着去做。我的想法是他以后至少能够会花钱，自己能够把菜买回来，把饭菜做好，能够吃饱。”

吃饱穿暖，这不光是喆喆父母，也是无数自闭症儿童的家人，对孩子未来最简单的奢望。自闭症孩子的一生都需要有人陪伴照顾，父母能陪他们走多远？等父母老去的那天，这些孩子该怎么办?

喆喆的妈妈王爽说：“凭我们家长自己真的还想不到说当我们没有能力照顾他的时候，这个孩子怎么安置他。我们现在就是希望整个从国家，包括身边的街道社区开始，如果有一些专门给他们的托养机构，政府能给配上一些专业的老师或者护理人员，能够照顾他们的一日三餐生活起居，然后再给他们有一些运动呀休闲呀这样的一些安排，这样我们就踏实了。”

每年的世界自闭症日，崂山区都会如期举行一场关爱孤独症儿童的活动，2021年，几位有同样经历的孤独症儿童父母，共同成立了崂山区蓝丝带助残公益互助中心，互助中心为孤独症人士提供全方位的生命支持，将孩子们带入社会大众视野，通过近距离地接触，提升社会公众认知度和接纳度，减少误解和歧视，帮助孤独症群体回归社会、融入社会。

喆喆的妈妈王爽说：“大家有一些抵触、排斥，就是因为他不了解。大家了解了之后就会多一点理解。那很多人在理解之后他还愿意去帮助他，愿意给他一个支持给他一个包容，那这样走出家门的时候，我也不用那么紧张，孩子也不用那么紧张了。只有家庭支持和这种外部支持都有，孩子才能越来越好。"

每100个孩子中就有一个是孤独症

每一个孤独症儿童背后都是一个家庭

孤独症群体需要的不是俯视的怜悯

而是平等的目光和理解、包容.....

我们能做的还有很多

希望每一个孤独症孩子都能被世界温柔以待

来源：崂山融媒