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难以飞跃的“疯人院”:被精神障碍困住的农村女性

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四叶草基金会的志愿者看望精障患者家庭的儿童 (受访者 供图)2019年10月30日,陕西商洛一名村民坐在自家门口看着患有精神病的家人。患者丧失社交能力和劳动能力,没法正常生活。其中一部分重症患者是有攻击性的,如果得不到治疗,就会在外游荡肇事,甚至伤人(视觉中国 供图)

“我们就想,一定要把这笔钱拿给患者做治疗,因为这是患者本人可以直接受益的,没有人可以夺走的。”

一位出生于山西晋中、曾获硕士学位的女性卜小花,在十余年前因患重度精神分裂症走失,被山西和顺县一名农村男性“收留”,在2024年11月直播寻亲的过程中,卜小花的遭遇令许多网友痛心,引发了舆论关注。2024年12月10日,新华社发布警情通报,经查,“张某明知卜某患有精神疾病,仍与其发生关系并生育子女,涉嫌犯罪,已被公安机关采取刑事强制措施”。

这起“女硕士寻亲案”揭开的,不过是中国重度精神障碍患者生存状态的“冰山一角”。湖南省四叶草慈善基金会成立于2015年,是国内为数不多以“帮扶重度精神障碍人群”为主要目标的慈善组织,其开展的公益项目“帮Ta飞越疯人院”,累计救治救助精神病患者万余人,这些患者大多来自农村。程一文是四叶草慈善基金会的秘书长,在实施项目的过程中,她走访了不计其数的农村精神病患者,目睹了太多“地狱”般的图景,她告诉我们,在中国,要让农村重性精障患者获得有尊严、有质量的生活,依然有很长的路要走。以下是她的讲述:

最初的震撼

四叶草慈善基金会成立之初,就将救助重性精神障碍患者作为目标,这来自于我们理事长的一段痛心往事:他的姑姑年轻时因遭家暴,患上精神分裂后离家出走,走失数十年,至今未能找回。在理事长小时候,姑姑对他特别好,因此她的走失成为他心里的痛。当他长大后当了医生,又办了企业,就一直想为精神障碍群体做点事。

我们是在一次商会上认识的,因为都有过当兵的经历,相谈甚欢,他邀请我来担任基金会秘书长一职,负责基金会运营。当时,我对精神障碍群体一无所知。有一次,理事长将我带到一家精神病专科医院,这是我第一次接触这个群体,一辈子也忘不掉:长长的铁栅栏后面,一双双眼睛注视着我们,空洞的眼神,看了让人很心疼。

根据国家卫生健康委员会的统计,截至2021年底,全国登记在册的重性精神障碍患者有660万,现实中应该远远不止这个数。在国家开展脱贫攻坚的过程中,这个群体被凸显出来,因为他们几乎都是重度贫困人群,精神病就是他们贫困的“根”,只要家里有一个重度精神病人,整个家庭都会被拖垮,患者丧失社交能力和劳动能力,没法正常生活。其中一部分重症患者是有攻击性的,如果得不到治疗,就会在外游荡肇事,甚至伤人,就像一颗社会的定时炸弹。

2016年我刚接手工作时,我们去一些精障患者家中走访,发现农村地区的救助需求更为迫切:一是农村交通不便,医疗资源稀缺,去一趟医院相当不易;二是农村居民普遍文化水平低,对精神疾病认知不够,患者被认为是“疯子”,被家人放养,自生自灭,他们大多从未被治疗或者是中途放弃治疗;三是农村家庭经济状况普遍不好,收入低,没钱看病是常态。但在城市,人们可以比较容易地触达医疗资源,看专科医生、寻求心理咨询。

在当时那种情况下,我们怎么帮呢?有人问我们,为什么不发钱,不发米面粮油?你真的去农村看,就知道这样的方法是没有效果的。我记得以前在村里走访的一户老光棍,他把一个流浪的、有精神问题的年轻女人“搂回家”,给他生了个孩子,生完孩子就把女人放到村里一处废弃房屋里,那屋子其实连门都没有,只能算是一个土坑。当我们见到女人的时候,由于常年的风吹雨淋,她已经得了严重的风湿病,腿已经站不直了,只能瘫坐在地上。村里的干部看不下去,给过老光棍一些钱,让他给女人买点好吃好穿的,但结果呢,都被男人拿去喝酒了。

四叶草基金会的志愿者拜访农村精障患者,并一起散步(受访者 供图)

所以我们就想,一定要把这笔钱拿给患者做治疗,因为这是患者本人可以直接受益的,没有人可以夺走的,而在正规的精神病院里,他们至少可以满足基本的温饱,得到干净衣服和床铺,有护工照顾,按时吃饭、洗澡、吃药、治疗、康复。我们给这个项目取名叫“帮Ta飞越疯人院”。

艰难的救助

2016年项目刚启动时非常艰难,我们筹不到款,只能薅自己的羊毛:理事长自掏腰包,我和志愿者也主动贴了不少钱。第一次救助选择了湖南某地被报道的一名农村关锁精神病患者,我们点对点救助他之后,借助新闻热点联系上当地卫生局的局长,向他介绍我们的项目,说我们准备了一些项目资金,想资助贫困精神病患者获得治疗。对方一听非常高兴,他说:“你们需要什么?我帮你们协调精神病医院,那里的医生和护士也可以自愿加入你们的志愿者组织,下乡开展救助,救护车可以调度使用。”为了让我们能迅速掌握患者情况,在签署保密协议后,县疾控中心向我们提供了登记在册的精障患者名单,上面有患者地址、家庭情况和联系方式。

我们也没想到这么顺利,一拿到名单后特别兴奋,觉得接下来就是“小菜一碟”了吧。结果打了几个电话之后就发现,想做好事没那么简单——因为方言不通,我们和家属交流很困难,有的家属怀疑我们的身份和意图,还有的家属怀疑我们要给患者关锁。我们一遍又一遍地解释,但效果甚微。电话打得越多,我们越绝望,从站着打,变成坐着打、蹲着打,最后躺着打,精疲力竭。

忘了打到第几个电话的时候,终于有一个家属同意将患者送到项目指定的精神病医院接受治疗。你不知道我们有多开心,激动地跑到医院门口去迎接,那是我们救助的第一个人,女性,40多岁,重度精神分裂症患者,严重到什么程度?她一度拿刀把自己孩子脑袋当西瓜切了。我们跟她丈夫介绍,这个项目疗程至少要3个月,之后看她的情况决定能否出院,她丈夫听了很不高兴,留下患者就嘟嘟囔囔地走了。我们的医生、护士、志愿者赶紧围上去,定睛一看,唉,头发都“结痂”了,浑身发臭,衣服破破烂烂的,身上长满褥疮。护工给她换衣服的时候没忍住,说自己要吐了,我特别不好意思地说:“您多担待,一定要帮她擦洗干净。”

2010 年10月7日,山西省太原市一家精神病医院内住着500多名精神病患者。根据国家卫生健康委员会的统计,截至 2021年底,全国登记在册的重性精神障碍患者有 660 万,现实中应该远远不止这个数

后来我们了解到,这名女性患者是二十出头的时候就病发了,父母觉得不好照顾,就寻了邻村一户光棍汉把她嫁了。患者治疗一个多月后,她丈夫就过来要强行接她出院,我问他为什么,他说:“她是我老婆啊,我要接她回去生孩子,传宗接代。”我们坚决不同意,拉扯了半天,我说:“难道你还想第二个孩子被她伤害吗?”他不敢再抢,灰溜溜地走了。这位女性患者后来在我们的资助下多次返院治疗。

这就是农村精神障碍女性的常态——没走丢的那些,家人把她们当成负担,认为婚姻是唯一的解法,最后将她们甩给村里的老汉懒汉,“我家有精神病人,你家要传宗接代,一拍即合”;走丢的那些,就被光棍“捡”回家做老婆,一样沦为生育工具。如果运气好,生下的子女精神正常,患者还能留在男方家里被赡养终老,但如果孩子也不正常,那就一齐扫地出门。许多患者过得还不如牲畜。这些年来,我见过被关在鸡圈的女人,吃喝拉撒都在里面;还有一个让我心痛的,十几岁就走失被人带回去,生了12个孩子,每一次生产都是丈夫用旧毛巾和脏剪刀自行接生的,最后染上严重的妇科疾病,她的孩子有5个被卖掉,4个死了,还剩3个活着。

《回来的女儿》剧照

有不少人问过我,精神疾病到底能不能治好。在这里我要告诉大家,病程太久的重性精神疾病是难以治愈的,而初发的病程短的患者治愈率则大很多。但无论如何,治疗可以帮助患者控制病情,达到临床治愈的患者出院后如能坚持服药,复发率会大大降低。那些坚持服药的轻症患者,一般都具有自我意识,可以干农活、照顾家庭。

“帮Ta飞越疯人院”项目的一个重要意义,就是让那些得不到治疗和关爱的患者在活着的时候,得到庇护和尊严。实施项目的过程中,我们不得不面对人性中丑陋的一面。有一些患者家属会借机抛弃患者,等到要出院的时候,我们经常发现家属电话打不通了,或者不接。志愿者到村里去找家属,家人都出去打工了,都联系不上。还有就是,一些老年精障患者也同时患有其他躯体疾病,比如严重的高血压、糖尿病、心脏病等,当他们在被救助期间突发躯体疾病需要转院急救的时候,他们的家属就失联了,我们不得不为其垫付医疗费用。如果人救回来还好,如果救不回来,家属就会来闹事、要赔偿。这种情况每年都有那么一两起。

一些家属宁愿眼睁睁地看着患者自生自灭,也不肯让我们施以援手。有一个患者长期被丈夫虐待,我们想带她去医院治疗,她丈夫也想跟着去白吃白喝,就跟我们耍赖皮,“除非你们把我也带走,给我安排好吃住,否则,你们别想带走她”。在他的极力阻拦下,救助没能落实。还有一个让我记忆深刻的患者,27岁的年轻男孩,患精神疾病十多年,平时总是在村里村外游荡,数天不见人影。我告诉他母亲,也许有一天他就走丢了,就不回来了,但他母亲根本不在意,依然顽固地拒绝让他去住院治疗。然而就在那年冬天,他在一个大雪天走丢了,冻死在路边。

如何覆盖到更多的人

“帮Ta飞越疯人院”项目自实施以来,我们形成了“一县一盘棋,一县一群人”的策略,每到一个县,都会尽量争取政府部门的支持,“借力”摸排精障患者。我们是带着人和钱来的,不介意下乡一户户走访,让治疗落实到患者身上,所以地方政府非常欢迎我们,还会介绍一些有家乡情结的企业家资助我们的项目,项目逐步形成了良性循环。

在筹集善款上,精障群体没有太多的优势。在大多数社会新闻报道中,精神病患者被“妖魔化”了,被认为是“持证杀人犯”,相较而言,大病患儿群体、困境老年群体更容易戳中人们心中柔软的部分,获得同情和捐赠。但是精障群体更像是“不见底的深渊”,你投了钱进去,看不到立竿见影的效果,因为精神疾病具有高复发、病程长的特点,需要一直资助。

但我想说的是,八年来,我们能明显看到一些变化。比如,在每一个患者身上花费的资助款越来越少,许多患者经过多次治疗后,病情渐渐得到控制。国家也在出力,医保报销比例的提高,让个人自付的费用越来越少。2016〜2018年,湖南省卫健委和财政厅还曾投入一个多亿支持重度精神障碍患者的治疗,让我们觉得自己不是独自在战斗。随着近几年来国家扶贫政策的实施、社区治理能力的提升,城市里的低收入重度精障患者成为政府供养的对象,不仅住上了廉租房,还有社区志愿者定期上门服务、社区老年食堂提供低价用餐,生病住院有免费医疗,这些措施都大大改善了他们的生存状况。而农村的精障患者的社会保障体系也越来越来完善了。

四叶草基金会成员在精神病院看望患者(受访者 供图)

近年来,整个社会对精神健康的关注都有明显的提升,像抑郁症、焦虑症、精神分裂,这些词汇现在你一说大家就懂了,我们在互联网上筹款也比以前容易多了。许多有同样经历的患者家属会给我们留言,“我家里就有一个,支持你们的工作”。如今,我们“帮Ta飞越疯人院”项目已经覆盖了湖南长沙、岳阳、邵阳、邵东、新邵、永州、湘潭、醴陵、常宁、祁阳等多个城市周边的农村地区,还逐步走到省外——有贵州、山东、山西、河南、黑龙江省的爱心人士和单位主动来联系我们,在他们的城市复刻这种针对农村精障患者的救助模式。

我们的慈善事业就像一个同心圆,目前最核心的一环是救助重性精神障碍患者,但未来还有第二环“拦截轻度的精神障碍患者”和第三环“倡导全民关注精神健康”。去年11月,有一个18岁的农村男孩子拨打了我们的救助热线,说自己有严重的抑郁焦虑倾向,不知道该怎么办。他家里的条件其实还可以,自己也在做电商,生活过得不错,但是突然就被精神疾病击垮了。志愿者带他到医院诊断后,确诊为抑郁焦虑症,让他住院治疗了一个多月,现在他已经回家恢复正常生活。我想,如果没有这一道安全网,这个孩子会不会变得更严重,最终有一天发展到无法自理的地步?

现在我们已经开始摸索精神障碍患者的社区支持模式,希望能让患者就近获得一些支持。我们与一个叫“向阳家园残疾人服务中心”的公益组织合作,他们针对社区精神障碍患者开展日间照护服务,目前在册病友有102人。每天早上9点约有30多个病友自行前来或由家人送到此处。中午有免费午餐,全天有活动,包括编织技能、生活技能、社交技能、文体娱乐等培训课程。每天下午的4点半左右,病友们陆续回家。这样的服务模式,既能减轻患者家庭照护压力,还能帮助患者控制病情、提高康复效果、改善生活质量,更节约了医疗资源。我们希望这样的社区支持点可以不断地完善、孵化、复制到更多地方。

《眼泪女王》剧照

最后,我还想分享一个温暖的故事。几年前,我们就开展了一项“授渔计划”,内容是资助精障群体的孩子上学。在众多受益对象中,有这样一个小女孩,她父亲患有重性精神疾病,家庭困难,母亲不辞而别,留下年幼的她和弟弟,靠爷爷奶奶抚养长大。这个女孩很懂事,在我们的资助下考上了职高,又升了大专。我还记得当时她问我要读什么专业,我说,“你可以读卫校啊,毕业后当个护士,去帮助更多像你父亲一样的精障患者”。没想到她真听进去了。最近她打电话告诉我,自己马上要去医院实习了。

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