京东的原副总裁蔡磊，患上渐冻症已经有五年了。
如今跟病魔对抗了五年的蔡磊，病情又有了新的情况。
只是这个情况对于所有人来说，都不算一个好消息。
逐渐丧失的身体机能
根据蔡磊的妻子透露，蔡磊现在的情况已经很严重了。
跟从前相比，如今的蔡磊看起来“胖”了不少。
或许还有很多人会为此高兴呢，毕竟人长胖了，那就说明胃口好。
一个病人的胃口好起来，那就说明他的病情有了明显的好转。
但是这一套规则却不适用在蔡磊身上。
他的“胖”跟胃口无关，那是被药物刺激所导致的身体水肿。
他的全身肌肉都已经大幅度萎缩了，别说好转，现在连说话能力都快丧失了。
就连最亲近的妻子，都只能结合语境靠猜才能明白他说的什么。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症，俗称渐冻症，这是一种比癌症还要可怕的绝症。
超过一半的患者活不过3年，而仅仅20%的患者可能存活超过5年。
要知道癌症的平均5年生存率都超过40%。
这种疾病最直接的表现，就是导致全身的肌肉萎缩。
但它并不是直接攻击人体肌肉，而是阻隔大脑与肌肉之间的神经信号传递。
在用进废退原则下，长期收不到信号的肌肉，就开始大幅度萎缩。
著名的物理学家霍金，也是这个原因，才会在轮椅上度过自己的后半生。
蔡磊之前虽然已经无法走路，可手臂还能动弹。
但现在就连手臂都已经完全瘫痪，控制轮椅都成问题。
就算是坐在轮椅上，保持平衡都要费很大力气，这是真正的坐立难安。
四肢的肌肉萎缩，虽然会直接剥夺患者的行动能力，却并不致命。
但这种疾病可怕就可怕在，它会导致全身的肌肉一起萎缩。
如今的蔡磊，面临的就是这种最为无奈的情况。
消化道的肌肉萎缩，吞咽功能都在逐渐丧失，简简单单喝一口水，对他来说都可能面临着生命危险。
因为一旦水进入肺部，他连把水咳出来的能力都没有。
食物唾液等杂物经常进入肺部，疼痛还只是小事，最关键的是会引起严重的肺部感染。
而肺部肌肉的萎缩，又会导致他逐渐失去呼吸能力。
所以他每天都要靠呼吸机来维持生命。
甚至可能到了后期，他还需要切开气管直接输氧，或者插胃管才能进食。
去年的一场普通感冒，都一度让他进入ICU抢救。
但最让病人痛苦的，还是这种疾病会让他们丧失尊严。
肌肉萎缩，上厕所都成了奢望，他们只能依靠家人的帮助，才能进行排便。
可他们的大脑是完好的，这种眼睁睁看着自己的尊严跟着生命一起消失的感觉，才是对他们心灵最大的打击。
越发强大的信念力量
不过，蔡磊好像跟其他的病人不太一样。
自从他2019年确诊渐冻症以后，就开始奋斗在对抗病魔的第一线。
就算现在用眼球追踪仪器工作，他也丝毫没有懈怠的意思。
刚确诊的时候，他也是不敢相信。
他是知道有这么一个群体的，但是当时作为京东的副总裁，他根本没有过多的时间去了解这种疾病。
直到病魔找上了他，他才开始真正了解渐冻症病患这个群体。
这时候他才知道，原来世界上还有这么一群生活在水深火热中的人。
他没有过多的绝望，第一时间开始推进渐冻症特效药的研发中。
这不是一件简单的事，或者说，非常困难。
全世界针对渐冻症的研究已经很久了，投入资金也已经有上百亿美元，但至今收效甚微。
就连发病原理都没有搞清楚，只是知道小部分人会因为遗传因素患病，而更多人为何患病仍是一团迷雾。
针对渐冻症的研究，疯狂砸钱也收效甚微，这就导致相关方面的投资也越来越少。
更重要的是，顶尖的科研人员也不愿意从事渐冻症的研究。
一方面是资金短缺，更重要的是长期投入却看不到结果的绝望。
但蔡磊不管，他要用自己的力量，推动渐冻症的研究。
不管推进多少，都算是为人类对抗这种绝症作出了自己的贡献。
曾经攒下的上亿资金，都被他投入到了新药研发中。
有人说他太过自私，未来保住自己的性命，把家底都给掏空了，不给老婆孩子留后路。
且不说惜命有何不妥，就说蔡磊如果真的只是惜命的话，又怎么会一天到晚奋斗在研究的第一线？
他除了吃饭睡觉，全都泡在办公室中，全年无休，每天高强度工作16个小时以上。
有朋友说要来探望他，他也都一口回绝。
他说如果是要安慰自己，那自己不需要安慰；
如果是想要帮助自己，那不要打扰自己便已经是帮助。
他是为了自己能够多一条活路吗？不，他早就签署了遗体捐赠协议。
他想要的，是为全世界所有的渐冻症患者带来一丝治愈的希望。
长期的高强度工作，在一定程度上也加重了他的病情。
后来他逐渐失去了行走能力，那就坐轮椅到办公室。
后来他的手臂开始瘫痪，没办法打字，那就用口头交流的方式。
再后来他连说话都已经说不清了，那就用眼控技术来办公。
相信即使将来眼部肌肉都萎缩了，他也会尝试用脑机接口来工作。
当然，即便是掏空自己的家底，对于渐冻症研究来说也只是杯水车薪。
他开始写书，想要用版权收入弥补资金黑洞，但远远不够。
他成立了蔡磊破冰驿站，开始直播带货。
刚开始其实也只是赔本赚吆喝，只是为了让更多的人了解渐冻症。
后来慢慢摸清平台规则后，也确实在一定程度上缓解了资金短缺问题。
但现在蔡磊的病情已经恶化到，他连直播都做不到了。
不过也有好消息，团队带来的一个个突破，创造的一个个成果，都为未来的人带去希望。
蔡磊多年的奋斗，确确实实为新患者增加了救治的可能性。
他的努力，意义非凡。
结语
这是一场与命运的博弈，是一场与生命的抗争。
蔡磊的身体被疾病束缚了，但他的思想，他的精神散发出了强烈的光。
那是一种超越了生死的精神力量，他在自己最艰难的时刻，依旧心怀大爱。
他用自己的生命诠释了，何为真正的英雄主义：
那就是在认清了生活的真相之后，依然热爱生活！
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