山东
2025年，即将46岁的蔡磊已经与渐冻症斗争了五年，去年5月的那次感冒把他送进重症监护室，随后他的身体机能断崖式下降：声音变高变细变模糊，妻子只能结合语境听懂六成。
蔡磊在近日采访中提到：自从患病开始，刘强东和公司上下都对自己非常关心，还帮助了自己年幼的孩子，甚至因为蔡磊，刘强东还特别出台了相关政策，“如果员工在职期间出现不幸，将会负责其孩子一直到22岁所有的学习和生活费用。”
图源：新京报
2024年11月，倪萍在山东济南一次活动中谈到好友蔡磊的病情时哽咽落泪，称蔡磊头已经抬不起来了，每天不仅要用呼吸机，说话也不行了，他已经签署了遗体捐赠协议，希望为医疗科研事业做贡献。
确诊前，蔡磊是京东集团的副总裁，带领团队花45天完成竞争对手10个月干的活。他最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。
确诊后，与他“抢时间”的对手变成了“死神”。渐冻症患者的生存期平均在三至五年，五年间他目睹了数千名病友的离去。
经过蔡磊的一次次拜访与努力，他集结了15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司。在这个过程中，京东也为蔡磊兜住了底——刘强东与京东健康帮他寻找、对接全球最好的医疗资源。
在他创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分资金投资，现在正在全部无偿转让他。
刚过去的一年里，蔡磊为科研投入超过4000万元，其中对外科研捐助资金总额超3000万元。中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率在越来越大。
图源：新京报
去年腿部还有力量的时候，蔡磊用脚控鼠标一天踩上万次完成工作。当腿部肌肉萎缩到只能由人搀扶着挪动的时候，他很快把鼠标替换成了眼控仪，“不能耽误工作。”
他甚至想过，如果哪一天要做气切或者胃造瘘，只要能保命，他就要去做，因为这一切都是可以逆转的。“只要我继续努力，总会有成功的那一天。这么多病友指着我带他们成功，我必须活下来继续工作，不管用什么办法。”
在采访中，蔡磊也表示：“我现在竭尽全力保证每天工作十个小时以上，由于腰背部肌肉萎缩，坐立艰难，工作一个小时左右腰部会疼痛严重，需要经常被人搀扶起来拍打腰部。我现在的工作内容主要包括基础研究、科研合作、项目管理、患者沟通等，也包括最新在推进的渐冻症AI大脑搭建。”
新的一年，蔡磊还有太多规划要完成：全力搭建渐冻症科研AI大脑，研发可快速复制到每个家庭的渐冻症护理体系，推进更加广泛的科研合作与数据研究。等待换不回希望，向渐冻症发起冲锋才是蔡磊的每一天。
他希望在不久的将来，能够颁发5000万的大奖，那将标志着攻克渐冻症、改写人类200年历史的时刻到来。
江苏新闻综合｜ 新京报 九派新闻 封面新闻
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