出生三个月确诊重型地贫 扛过排异期，9岁雯雯就能上体育课了

温暖1643号

●温暖诉求

口罩、防护服、手术帽……“全副武装”的雯雯紧拽着爸爸的手挤上地铁，尚未站稳，身边已有人起身为她让座。“来广州的这一个多月，我们碰到很多困难，也时时感受到温暖。”爸爸黄永财告诉记者，雯雯出生三个月就确诊重型地中海贫血，9年成长之路，每一步都崎岖难行，若非亲友和社会爱心人士帮助，别说做骨髓移植手术，连保守治疗都难以为继。而今，在大爱托举之下，雯雯已重建造血系统，只要扛过抗排异治疗，就能开启新生。

■雯雯最大的心愿是恢复健康，和小伙伴一起上体育课。

被病魔“锁住”的童年

雯雯出生在清远英德市东华镇的一个普通农家，不幸的是，她在三个月大时便确诊患有重型地中海贫血。“脸色苍白，特别瘦小，看上去很不健康。”雯爸黄先生回忆说，抱女儿去医院检查时，他和妻子都以为孩子是胃口不好不肯吃奶，气色才那么差，医生给出结论那一刻，夫妻俩瞠目结舌，“怎么会这样？姐姐没有问题啊！”雯爸抱头蹲在诊室外，满脑子回旋着医生的话，“只能靠输血、排铁维持生命，等孩子长大一些，如果经济条件允许，可以做骨髓移植手术。”

黄家世代务农，经济并不宽裕。但为了维持雯雯的保守治疗，一家人殚精竭虑。“我和父亲努力种田，农闲时还要出去做杂工，几份收入加起来才能填平输血的费用。”黄先生说，雯雯有个大她两岁的姐姐，妻子照顾两姐妹已经手忙脚乱，腾不出时间外出务工，“但她还是拿了些手工在家里做，多少能补贴一点家用。”

时日匆匆，雯雯在父母的呵护下日渐长大。因为输血很规范，从样貌上看，她与健康孩子并无二致，但父母知道孩子心头化不开的烦恼。“别的孩子可以跑跑跳跳随意玩耍，雯雯不行，从幼儿园到小学，她的童年是被‘锁住’的，三天两头要请假去输血，体育课也不能上。”

“我的病能治好吗？是不是病好了就能跳绳、跑步？”六七岁开始，雯雯就一直追问父母，黄先生每次都安慰她，“能治好！爸妈在攒钱，攒够钱带你去广州做个小手术，回来就能上体育课。”

摆地摊为孩子攒手术费

去广州为雯雯做移植手术，一直是黄先生搁在心里的梦想。但要实现，谈何容易？“孩子从四岁起，输血的间隔开始变短，有时一个月要跑两次市区医院，费用也成倍增加。”他说，为方便雯雯用血，四五年前一家人决定搬离小镇，落脚在清远市清城区，靠一个小地摊维系生活和治疗。

这些年，黄先生没睡过一个好觉。“凌晨三四点开着三轮车去批发市场拿些蔬菜、水果，赶在六七点钟在市场外边摆摊等开早市。”他说，地摊生意也是“看天吃饭”，刮风下雨行人少，肯定赔本，“放到第二天的青菜，亏本都卖不出去。”

生活艰难，但让夫妻俩欣慰的是，雯雯的性格很开朗，不像有些小病友那样胆怯、自卑，在学校里还有很多好朋友，“我们从小就跟她说，生病只是暂时的困难，要坚强撑到做手术那一天。”

藏在心里的“移植梦”，在今年上半年开始“发芽”。“我在病友群认识了广州的助医志愿者贵哥，他建议我们来广州先做配型，因为孩子很快就要错过‘黄金移植期’。”

在病友和志愿者的帮助下，雯雯与父母、姐弟都做了配型，稍显遗憾的是，所有结果都是“半相合”。黄先生觉得“不能再等”，了解到广州市妇女儿童医疗中心可以做半相合移植，决定启程前往广州，为自己，也为女儿“圆梦”。

抗排异期治疗很“烧钱”

11月7日，雯雯入住广州市妇女儿童医疗中心。“医生建议的入仓押金要二三十万元，但我们没有那么多钱，只凑了十多万就冒险入仓了。”黄先生说，当月18日，在完成术前化疗后，雯雯回输了由爸爸供给的半相合造血干细胞并于12月6日顺利出院。

“医生的医术高超，幸运也眷顾了雯雯。”黄先生眼眶发红，“盼了9年，我们终于等到这一天……”他哽咽着说，入院前揣着东拼西凑来的十多万元，夫妻俩都心神不定，生怕孩子移植后出现感染，在危急时刻没有应对之法，“捧着检验单看到她的细胞一点一点长起来，我悬在嗓子眼里的心才一点一点落回去。”

原以为手术成功，出院后的观察期不会再有太多困难。但了解到抗排异期的复查频率和用药价格，黄先生又陷入焦虑。“现在每周复查一次，打针吃药的费用加起来要四五千元。”他说，雯雯参加的是新农合医保，打丙球蛋白的费用不在报销范围，加之在广州租房和生活的开销，经济压力很大，“但抗排异这一关必须要过，不然之前的努力都是白费。”黄先生坚定地说，自己无数次承诺要为孩子治好病，让她和小伙伴一起上体育课，只要能兑现，即使负债累累，也无所畏惧，“孩子身体好了，我们就能放下思想包袱努力挣钱还债。”

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■统筹：新快报记者 潘芝珍

■采写：新快报记者 潘芝珍 李斯璐 通讯员 段文琦

■图片由受访者提供