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广东药剂师点赞氯巴占纳入医保!有患儿家长曾因断药写信求助

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11月29日,南都记者了解到,难治性癫痫患儿的“救命药”氯巴占28日被纳入新版国家医保药品目录。广东三九脑科医院药剂科主任苏方华向南都记者感慨道,这是个特别好的事情。“前几年,氯巴占在国内上市解决了药物可及性低的难题,患者可以直接在国内医院买到药品,如今氯巴占加入医保药品目录又减轻了患儿家属的经济负担。”

氯巴占。

三年前,氯巴占在我国尚未获批上市,是受管制的二类精神药品,大多数病友靠海外“代购”获取。2021年7月以来,全国多地海关在进境邮件中查扣氯巴占,5名“代购”和转寄氯巴占的病友,因涉嫌“走私、运输、贩卖毒品”被警方控制。

“救命药”买不到了。断药意味着孩子可能因此病情倒退甚至丧命。2021年11月底,广州患儿家属闵文和病友们共同写下一封“求助信”,呼吁“让真正需要氯巴占的孩子们,正大光明地吃上药。”末尾是1042个签名和手印,来自1042个缺药的家庭。

直到2022年6月23日,国家卫生健康委员会、国家药品监督管理局发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》,允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。10月22日,首个国产氯巴占仿制药正式上市。

同年10月26日,南都记者从广东三九脑科医院获悉,该院采购了50盒10mg、28片装的氯巴占片。按照相关规定,患者需凭临床诊断和处方在医院开取该药。多名来自广东的患儿和其家属已在医院成功拿到药。

今年11月28日,氯巴占被纳入新版国家医保药品目录。广东三九脑科医院药剂科主任苏方华向南都记者感慨道,这是个特别好的事情。“前几年,氯巴占在国内上市解决了药物可及性低的难题,患者可以直接在国内医院买到药品,如今氯巴占加入医保药品目录又减轻了患儿家属的经济负担。”

11月29日,患儿家属闵文也发文称,“三年时光,在悠悠岁月长河里只是沧海一粟,可对我们患儿家庭而言,却宛如一场从黑暗谷底艰难攀向希望之巅的漫长征途。回首往昔,从买不到药时的绝望无助,到有药可用燃起的那缕曙光,再到如今氯巴占成功纳入医保、用得起药的欣慰,一路坎坷波折,满是艰辛与不易。如今,氯巴占入医保绝非终点,而是崭新起点,它满载国家深沉关爱、凝聚社会殷切期许,赋予我们陪着孩子大步迈向未来的底气与勇气。”

采写:南都记者 周敏萱

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