那个重获“心”生的中国女婴，她现在怎么样了？

撰写：陈铮， 修改： 海晴， 编辑： 罗新

小Rynli 原名Li Min。她出生在广东深圳，一出生，就因严重的心脏病，被父母遗弃。医生说，只有心脏移植可以给她生的希望。然而，这个希望太奢侈，她只能在广东深圳的福利院，无奈地挣扎在病魔与死神的阴影下。

2019年11月，她在十个月大时，被美国Harris 夫妇领养。

Harris 一家住在美国乔治亚州，有五个孩子，其中Elijah 也是从中国领养的。当他们得知Rynli的病情后，申请了加速领养，一路辗转，在新冠疫情爆发前夕，抵达深圳，见到了Rynli 并将她带回了家。从此Rynli 有了爱她的爸爸妈妈，哥哥姐姐。

一回到美国，Harris 夫妇就带Rynli 去看了儿科心脏病专家，并开始了为期228天的住院治疗。这期间，心脏重症监护室中的Rynli， 病情反反复复，几次危在旦夕。Harris夫妇奔波在医院与家之间，不知疲倦地照顾Rynli及其他几个孩子。他们信仰上帝，每遇到困难或疑惑，都会虔诚地祷告，并相信上帝会给出最好的安排。果然，上帝用祂的方式，指引这一家人， 一点点走出困境。

终于，在2021年3月25日，Rynli等来了新的心脏，成功地接受了心脏移植。她不再需要插胃管，不再需要接吸氧管，并于2021年5月初出院。关于这部分详细的故事，请看2022年7月发表在微信公众号IDOCS上的长篇故事：

（2021年3月25日心脏移植成功）

时光荏苒， 不知不觉， 我们已经来到了2024 年。三年过去了，重获“心”生的小Rynli还好吗？为此我们询问了Rynli的妈妈Tamara。以下就是我们的对话。

小编：“我们在两年前，曾经报道过小Rynli换心的故事。引起了很多读者的关注。他们都很关心她的后续情况。您能简单说一下，Rynli这两年来的状况吗？”

（心脏移植术后一周年）

Tamara: “谢谢大家对Rynli 的关心！她目前很开心，并且在茁壮成长。在2022年初， 她感染了腺病毒，因高烧脱水而再次入院治疗，期间发现肺里有肿块，好在活检结果排除了肿瘤，通过治疗，顺利出院，算是有惊无险。

3月，我们在一起庆祝她换心一周年，并为医院的住院病人送去了“养心餐”。这些家庭正经历着我们曾经经历过的，所以想借Rynli 换心一周年之际，给他们送去祝福与鼓励，以及我们对所有医护人员的感谢。

7月，Rynli再一次因呕吐住院。她的肾平时只有百分之六十的功能，所以一些对平常人而言的小毛病，都会严重到让她住院。

10月21 日，她会走路了，独立迈出了人生第一步！

（给医院住院家庭送“养心餐”）

（迈出人生第一步）

2023年1月11日，她迎来了4岁生日；2023年5月20日，Rynli有了她的第一个朋友，Summer。同样都是4 岁，Rynli 的发育要远落后于Summer。但这并不妨碍两人快速成为朋友。她们携手而行，她们在泳池里一起游来游去，不时发出咯咯地笑声。那一刻，我感动得哭了！Rynli 需要同伴，虽然我意识到过这一点，但一忙起来，就把这个想法抛到了脑后。是上帝善意地提醒了我，祂关心着Rynli 的方方面面。

（四岁生日）

（第一套万圣节服装）

（和好朋友Summer一起）

心脏移植手术后，为了预防排斥反应，她一直在服用免疫抑制剂。所以感染的风险一直都存在。我们必须时刻注意细菌病毒。Rynli大约每3个月复查一次， 并做各项检查， 她没有出现任何排斥反应。

她有了一颗全新的心脏，重新燃起生命之火。我们期望能好好利用这个机会，让她的生活充满喜悦、爱与安宁。我们尽量寻找平衡，一方面要根据她的健康需要照顾她，同时又不想因为担心害怕，而阻止她享受完整的生活。我们有幸能够帮助她把握看问题及思考的角度。我们把重点放在祝福，记录和帮助她看到上帝无所不在。

在经历了一年的恢复与隔离后，我们卖了房子，买了房车。两年时光， 一家子开着房车旅行， 陪伴并享受与每一个孩子相处的时光。我想记录下与她相处的每一刻，尽可能多地留下回忆，在过去的每一天，我无时无刻不在想：“是上帝让我守护你！”

今年1月，我们做了最后一次房车旅行，结束了两年的“探险”生活。3月，我们在佛罗里达买了房子，离我们喜欢的海滩很近。Rynli 非常喜欢水。她在户外，一有机会就喜欢泡在水里。因为心脏移植的关系，她不能在江河湖溪中游泳，因为有太多的细菌。而大海，是她唯一的游玩处。

（房车探险）

一颗移植的心脏，可供受体存活十年，有时会更长，特别是在婴幼儿时期接受的心脏移植。但终究在未来的某一天，她将不得不接受另一次心脏移植。

我们现在每四个月带Rynli见医疗小组一次，做各种治疗。Rynli大多时候都是开心的。但她也会像其他孩子一样，害怕见医生护士。

Rynli在心脏移植的过程中，有过一次中风。中风影响了她的视力，她也因此丧失了行走和说话的能力。虽然后来恢复了行走功能，又可以到处跑了，但视力却没有什么起色，严重到什么程度，目前并不清楚，因为她无法告诉我们。

她也没能够重拾语言功能。我们再也听不到她甜美的声音了。她会咿咿呀呀，但说不出单词。我们开始教她手语， 她很快就会了。全家都在用手语和她交流。她能听到，并理解我们说的一切，但只能用手语回复。偶尔当她不能表达心中所想所需时，她会有挫败感。更多的时候，她会通过非语言的方式与我们沟通。比如把我们带到她想要的东西前面或者使用肢体语言等。

以上就是Rynli换心手术成功后的状况。”

小编：“没想到出院后的这几年也如此跌宕起伏。很为Rynli 的每一个进步开心，同时也很遗憾难过她失去了语言和部分视觉功能。从你的描述中能感受到你们一家对Rynli的爱，也深深敬佩你们为她付出的一切。你们有自己的孩子，还要照顾Rynli， 你们是怎样安排时间来平衡工作生活的呢？”

Tamara: “我的先生在家工作，而我总是在家和孩子们在一起。Rynli每天都和这个大家庭一起。我们在一起吃每一餐饭，一起做家务活，一起写作业，一起玩。当初就在Rynli心衰之前，我先生的工作变成远程居家上班，并且一直持续到现在。这就是上帝的远见！祂已经看到即将发生的事情，并且调整了我们的生活，让我们有能力应付各自的需求。让我们在工作之余，还能开着房车带上孩子们四处探险。”

（和爸爸妈妈在一起）

小编：“房车生活，真是一个好主意！从福利院和医院病房走出来，坐着房车探索体验大自然的美好，这对她来说一定是段美好难忘的经历！Rynli灿烂的笑容，会让每一个关心她的人动容。你还有什么想对大家说的吗？”

Tamara：“领养Rynli四年了，回想发生的一切，我心中充满感激。不知有多少人的心在与Rynli的心一起跳动。那么多好心人为我们真诚祈祷，从物质上，精神上给我们支持。还记得最初住院时，当我走进冰冷的ICU病房， 看到我的小女孩浑身缠绕着各种仪器的管线，差点没认出她来。我当时的内心充满着恐惧与无助。我们疲惫不堪，渴望着希望出现。

我怔怔地看着我的宝贝毫无生气地躺在床上，忽然发现在床后沙发上， 放着一个未拆包装的包裹。那是一个礼物，附着一张手写的卡片。写卡片的，是一位我从未谋面的好心女士。她写道，她曾经历过我们正在经历的，她就在隔壁的病房。她鼓励我们并为我们祷告。后来，她还送来一个小毯子、洗手皂和一幅画。

那幅画被挂在Rynli的床的上方， 上面写着‘奇迹女孩’。这些礼物让病房有了家的温馨。卡片给了我们希望和鼓励。这个好心的举动，成就了我们两个‘心妈妈’的友谊。这位善良的心妈妈，创建了‘Vera’s hope for hearts’。她给每一个心宝宝送去爱心祷告包裹。她还为Rynli设计了一件珍贵的T恤，筹办了义卖活动。所得资金，全部捐给了Vera’s hope for hearts。

我们想和她一起，为‘心宝宝’们引发更多的关注与筹集必要的资金。我们想让其他需要心脏移植的的家庭知道，我们曾经经历过他们正在经历的，希望仍在！想让他们知道他们并不是孤军奋战，我们为每一个家庭祷告。也希望大家多多关心这些家庭，支持‘Vera’s hope for hearts’。”

以上就是小Rynli的近况。她是不幸的，带着缺陷出生，遭到父母遗弃，在福利院等待死亡。好不容易等来心脏，完成了心脏移植，又因为中风而丧失了说话能力，视力也受到很大影响。磕磕绊绊，缝缝补补，Rynli以顽强的生命力，走过了人生最初的四年。

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