丽丽,31岁,2017年10月1日结婚,备孕3年,共自然怀孕4次,其中2次生化,第3次和第4次在木木医生处保胎。2020年10月26日剖宫产一名女宝,体重2600g。2023年4月24日剖宫产一名男宝,体重2050g。
孕期检查
1.D-二聚体:1.62↑/0.58/0.37,TEG-R:5.8,TEG-MA:66.2,TAT:5.3
2.AST:18.1/15/19.1/15.6/56↑/26.6,ALT:28.9/26/31/26.9/29/55.3
3.TSH:0.25,血小板聚集率:62.7,ESR:22↑/17,LA1/LA2:1.35↑,HCY:16.1↑
4.TNF:10.7↑/11↑,IL-8:<5,免疫球蛋白IgG:15.7↑,补体C4:0.15↓/0.13↓/0.13↓
5.抗磷脂酰丝氨酸/凝血酶IgM抗体:30.94↑
6.ANA1:1280核颗粒型,1:640核均质型,抗着丝点蛋白B抗体:99.83↑,nRNP/Sm:361.3↑,Ro52:>400
7.维生素D:52.15/14.9↓,叶酸代谢基因:中度风险,PAI-1基因:4G/5G杂合
诊断:非经典抗磷脂综合症?未分化结缔组织病?高同型半胱氨酸血症?系统性红斑狼疮+叶酸代谢基因突变+维生素D缺乏
用药:贝米肝素+美卓乐+长效瑞白+赛能+多力姆+叶酸+维生素D等
前言
我是2015年底发现患有红斑狼疮,2016年初在西南医院病情得到控制后出院。和我老公于2017年结婚,2018年开始备孕,先后跑了成都一年、重庆一年,生化了两次。
和木木的故事开始
经过长达两年的艰辛备孕,我们仍未迎来期盼中的好消息。偶然在“好大夫”平台上面搜索到木木,看到他的简介里面介绍说关于红斑狼疮患者妊娠这一块有经验,也看到了患者写的故事。满怀期待地在2019年11月去西南医院找到了木木。当时一系列免疫检查复诊后,木木调整了用药方案,叫我回来,鼓励我放心的备孕。
或许正是木木医生给予的信心,让我和丈夫心情变得更加轻松。2020年1月份查出怀上了我大女儿,当时的心情既充满喜悦,又略带担忧。因为当时正是疫情爆发,没办法到重庆面诊,只能通过好大夫联系木木。最初的保胎办法就是每天注射一针低分子肝素、隔天监测孕三项翻倍。
在四月份的时候,疫情缓和了,就开始跑重庆去面诊。很幸运的是,在整个孕期都是平安度过的。2020年10月26日,我们的女儿顺利降生,体重5.2斤。对于我们全家来说,真的就是自2017年以来最令人欣喜的大事。
二胎来临
原本没打算要二胎的,因为保胎之路真的很辛苦。但是缘分往往就是这么神奇。2022年8月,大姨妈推迟,身体也有变化,自我感觉应该是中招了。一试,果然中奖了。当时我有点犹豫不决,最后在家人的一致支持下,我们决定珍惜这份突如其来的缘分,接纳这个孩子。于是我和木木的缘分又继续了。
二胎的保胎之路比一胎要辛苦。前期因为翻倍不好,因为疫情也没办法去重庆。木木医生也表示,既然已经有一个孩子,那二胎就顺其自然吧。但是我还是想再坚持一下,于是继续保胎。孕早期,每天两支肝素、一支吉赛欣,还打过长效瑞白、输了两组蛋白。孕中期,每天两支肝素,一直到孕晚期才减到每天一支肝素。
但是二胎可能是工作累加上孕反大、饮食不好。到了第38周,胎儿体重仅有4斤。于是产科医生和木木都建议剖出来慢慢养。2023年4月26日我的小宝降生了,是个可爱的弟弟,他的到来,使得我们家中增添了更多的欢乐,也实现了我们儿女双全的愿望。从此,我决定封肚,珍惜这份来之不易的圆满。
回想起一胎的时候,每一次产检都让我充满期待与担忧。只有在孩子抱在怀里的时候,我才算是真正地松了一口气。而二胎,虽然有了经验,心情相对平稳,但依然要等到孩子平安出生,才能彻底放下心中的石头。
遇见良医,圆我儿女双全梦
真的特别感谢木木,因为红斑狼疮一直困扰着我,很多医生都不敢用药和保胎。曾经有一段时间,我甚至觉得成为母亲的希望十分渺茫。然而,遇到了木木,让我重新看到了希望的曙光。如今,我已经是一个拥有两个孩子的母亲。谢谢你,愿你的人生道路越来越宽广,事业蒸蒸日上。
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