瞭望 | 玻璃女孩“种太阳”

　　“一个很小的动作都可能导致骨折。”魏瑞红回忆自己5岁时曾想掰开一块烧饼，“烧饼没掰开，我的左臂却断了。”

　　参与公益活动十多年来，魏瑞红和公益伙伴们在社会各界支持下，帮助了3000余个因罕见病致残患者家庭，为上万人带去乐观积极的人生观念

　　文 |《瞭望》新闻周刊记者 尹思源

　　芒种时节，以魏瑞红真实事迹为原型改编的沉浸式舞台话剧《玻璃女孩水晶心》落下帷幕。看完演出的魏瑞红回到太阳语罕见病心理关怀中心（以下简称“关怀中心”），继续为有需要帮助的罕见病患者提供心理咨询和就业指导。

　　从高中辍学到自学通过心理学专业大专成人自考，再到先后获得国家心理咨询师三级、二级资格证。这位身高1.1米，经历过31次骨折的“瓷娃娃”，用奋斗和拼搏兑现着和罕见病病友们一起“种太阳”的誓言。

在天津市武清区人民医院病房内，魏瑞红鼓励正在住院的病友（2023年5月19日摄） 赵子硕摄/本刊

　　辍学后种下做公益的种子

　　1979年，魏瑞红出生在河北邯郸广平县一个普通家庭。出生仅28天，魏瑞红左臂骨折，随后被确诊成骨不全症，成了大众口中的“瓷娃娃”。

　　成骨不全症是临床上一种罕见的异质性遗传性结缔组织病，以骨量低下、骨骼脆性增加、反复骨折、骨畸形和生长缺陷为主要特征。因患者多在幼年开始发病，常表现为反复骨折，像瓷器娃娃一样易碎。

　　“一个很小的动作都可能导致骨折。”魏瑞红回忆自己5岁时曾想掰开一块烧饼，“烧饼没掰开，我的左臂却断了。”

　　学生时代，母亲一直送魏瑞红上下学，“妈妈不认字，但妈妈想让你学文化，这辈子亮堂。”妈妈第一次送她上学时说的话，深深地印刻在魏瑞红的脑海里。

　　在家人的支持帮助下，魏瑞红考上了当地最好的高中，但学校离家路程较远，出行不便，她不得不选择辍学。

　　“我的人生就只能这样了吗？”魏瑞红常常以泪洗面，甚至一度写下遗书。

　　在失望中，总会有人带来希望。一次，魏瑞红的中学老师来家里看望她，并送给她不少书籍。“流着泪的眼睛是看不见路的。”魏瑞红记住了老师的话。

　　在老师的鼓励下，魏瑞红开始从书籍中寻找梦想，尝试把自己的生命感悟写下来发表在当地的报纸刊物上，传播乐观积极的人生观念。慢慢地，一些读者开始和她分享痛苦和困惑。

　　“如果我有心理学的知识，就可以帮助更多的人。”一个心愿就此埋下。

　　带着梦想，许下“种太阳”的愿望

　　不久前，魏瑞红的自传体励志小说《玻璃女孩水晶心》再版发行。《瞭望》新闻周刊记者采访时，她拿着刚印的新书，为记者讲起了她的公益故事。

　　“我喜欢和人交流、听人倾诉、帮他们走出困境。一开始我就决定，要用更专业的方式帮助有需要的病友们。”魏瑞红说，一次偶然的机会，她得知了心理学大专成人自考的招生信息，开始自学心理学专业课程。

　　经过一年半左右的学习，魏瑞红自考通过了心理学专业全部16门课程考核，拿到了大专文凭，之后又陆续取得了国家心理咨询师三级、二级资格证。

　　2013年，魏瑞红在天津市武清区创办了服务因罕见病致残的病友群体公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，为罕见病患者提供康复救助、心理咨询和就业辅导。

　　“‘瓷娃娃’们都有钻石一样坚强的内心。”魏瑞红记得，她曾为一个叫小敏的女孩做过情绪辅导。小敏刚刚经历手术治疗，即使疼得咬紧嘴唇、浑身发抖，也尽力不让自己哭出声。第二天，小敏看到朋友给她送来的漂亮裙子，眼里满是喜悦。

　　为了让病童有彩色童年、有尊严就医，她发起“太阳语彩乐病房（家园）”项目，给约8000人次的病童提供专业心理辅导、医疗救助等医务社会工作。在此期间，她多方募集善款，为病友量身适配助行器、轮椅等辅助用具，帮助450多位病友“站起来”，进而走出家门。

　　“有个叫小雪的女孩给我留下了深刻印象。”魏瑞红说，在手术前她还在病床上做着妈妈给她布置的家庭作业。在她的作业本上画着一所校园，国旗在迎风飘着，那是这个从来没上过学的孩子心目中的校园的样子。“要让他们有机会学习，未来才有希望。”

　　为了让“瓷娃娃”们接受教育，融入社会生活，魏瑞红和志愿者们发起“太阳语梦想学院”项目，为病友提供心理咨询，帮助他们树立对未来生活的信心，同时邀请专业教师对“瓷娃娃”们进行职业生涯辅导，开展以就业为导向的钩织、平面设计、美术等专业技能培训。她还不断探索重度残障新型就业模式，为病友多渠道提供就业支持，帮助50多位病友走上了设计师、社工师、插画师、手工师和自媒体从业者等岗位实现就业。

　　“他们大多没有经历过系统教育，却有强烈的自立生活的梦想。我们要尽全力让他们梦想成真。”魏瑞红说。

　　像太阳一样，照亮生命的光

　　走进关怀中心，记者看到“瓷娃娃”刘樊正坐在电脑前，手指熟练地操作键盘鼠标，一张助残主题的海报很快创作完成。

　　“如果没有魏瑞红老师，我可能只会在家里度过一生。”1994年出生的刘樊在魏瑞红的帮助下顺利入职一家广告设计公司。“是魏老师帮助我意识到，我也可以像其他人一样把工作做好，也可以活出精彩的人生。”刘樊说。

　　在关怀中心，许多罕见病患者学习技能、感知社会、成长成才，今年25岁的祝程程在这里实现了从受助者到志愿者的身份转变。

　　2018年，祝程程第一次走出生活了20年的小房间，看着离家不远处的小学校园，她发出“原来学校离我家这么近”的感慨。

　　第一次离开家乡、第一次走上舞台演讲、第一次参加考试、第一次收获改变带来的成就感……祝程程说，魏瑞红让她明白，罕见病群体也可以独立生活，创造价值，“在这之前的20年里，我没有出过家门也没有上过学，从没想过可以经历这些精彩的生活。”

　　“魏瑞红老师就像太阳一样照亮我生命的光，我也希望能把这份光亮传递下去，照亮更多的人。”祝程程说。

　　像祝程程一样在关怀中心获得成长的病友还有很多。参与公益活动十多年来，魏瑞红和公益伙伴们在社会各界的支持下，帮助了3000余个因罕见病致残患者家庭，为上万人带去乐观积极的人生观念。

　　“我们要做的事情，就像太阳语的标志一样，几个颜色和姿势不同的人，相互帮助，相互支持。”魏瑞红希望，让每一个人都能成为有价值的人，都像初升的太阳那样有力量，充满朝气，温暖光明。■