精彩回顾丨“成长·蜕变”2024年守望心智障碍者家长组织网络年会

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2024年6月9日至10日，守望心智障碍者家长组织网络（以下简称“守望网络”）在广州成功举办了年会。年会旨在汇聚各方力量，共同探讨如何为心智障碍者及其家庭提供更全面的支持与服务。

本次年会以“成长·蜕变”为主题，由守望网络主办，广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心（以下简称“融爱之家”）、晗社志愿者服务队承办，得到了深圳壹基金公益基金会、上海市慈善基金会多特瑞携手关爱基金的鼎力支持，深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会、青海省汇纳心智障碍者服务中心、唐山市路南区蓝凤凰心智障碍者帮扶中心、郑州市皆福特殊儿童家长互助中心以及合肥市庐阳区春雨心智障碍者家长支援中心协办支持，还有广东省青年摄影家协会、和合家平台的志愿者们为活动提供宝贵的帮助。

本次年会内容丰富，涵盖了展望篇、新知篇、行动篇、同心篇等多个板块。会议邀请了众多专家学者、公益机构代表及家长代表，围绕心智障碍者及其家庭的需求和挑战，进行了深入的探讨和交流，共同探讨了如何更好地为心智障碍者及其家庭提供支持和服务。

以下为年会两天的流程

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展望篇

一、嘉宾致辞

广州市越秀区融爱之家特殊儿童服务中心（守望网络2024年轮值一级枢纽）理事长——张晓莉

分享自己与守望网络的结缘经历，表达对守望网络的感谢，在守望网络的支持下，融爱之家成长为核管委之一以及华南网区域枢纽组织，希望与守望一起为更多的家长以及家长组织提供赋能和支持。

壹基金公益基金会助理秘书长——沙磊

壹基金与守望网络关注的是一样的生命走向，与守望是伙伴关系，壹基金愿意和心智障碍群体一起做蜕变，愿意成为心智障碍者的助力者。

多特瑞全国董事、世中联植物精油疗法培训校长

——李华章

代表上海市慈善基金会多特瑞携手关爱基金发表致辞，表达了对活动的公益支持和对守望网络及其成员的敬意。她强调企业的社会责任，赞扬守望网络为心智障碍者及其家庭提供的全方位支持，并呼吁更多企业和组织加入，共同为这一群体争取更多权益，推动社会进步。最后，他祝愿年会圆满成功，并期待共同创造一个更美好的未来。

广东省精神残疾人及亲友协会主席——张兰香

受广东省残疾人联合会的委托祝愿本次年会圆满成功。对活动的开办表示祝贺，代表广东省残联感谢每一个家长组织的努力。政策为各个年龄段的孩子提供了有力支持的支持，使得更多的孤独症群体获得帮助，这些政策不仅帮助孤独症孩子更好地融入普通学校，还保障了他们的基本生活，从而为他们平等融入社会提供了更为坚实的保障。

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新知篇

一、香港融合教育发展20多年，分析面对的困难和挑战——香港教育大学教授冼权锋

冼教授分享到，目前香港现有的融合教育政策，是尽量协助有特殊教育需要学生，在普通学校与其他一般学生一起学习。全校参与、及早识别、及早支援、家校合作、跨专业协作。但也存在一些挑战和问题需要解决，如学生资源不均衡、教师素质培养不足社会认知度不高等。为此，设置了学习志愿津贴、特需教育统筹主任、了解随班就读的需要及优化设施和服务、关注特教生的发展等措施来推动融合教育的发展。

二、多元青年就业平台「Work For All 啱做!」——梦想成真基金会发展顾问徐耀森

香港约有58万名18岁以上有特殊教育需要或残疾青年面对就业困难，在2022年推出专为多元青年与共融企业设置的一站式就业配对平台「Work For All 啱做!」，为有特殊需要多元青年(SEN)提供就业支持、培训及人才配对等服务，并为企业提供共融解决方案。

三、综合社区康复中心试验计划——香港基督教家庭服务中心总干事梁少玲、服务总监王超敏

综合社区康复中心试验计划致力于为特需群体提供高度照顾和连续贯通的服务。包括日间护理中心、家居照顾服务，以及混合服务模式。由多种专业人员组成，服务特色包括采用国际功能健康与残疾分类，利用信息及通讯科技，提供合作租赁服务，以及为照料者提供支持。

四、采用结合家庭、学校、社区综合模式，支援有特殊需要的儿童及其家庭的实务分享——香港圣公会福利协会的督导主任朱林英

朱林英女士介绍了“童行”公益项目组建跨专业团队，将临床心理学、职业治疗、言语治疗、情绪、认识、社交、小肌肉、大肌肉等范畴训练进行合作。服务过程是一对一形式，服务内容结合家庭、学校、社区综合模式服务。“童行一小步，成就孩子一大步”，及早识别，及早介入干预，通过课堂支持策略、环境支持策略及居家支持策略的实施，将治疗室中的技巧，运用于学校、家庭和社区，延伸到孩子未来的发展中去。

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行动篇

一、澳门地区照顾者津贴10年倡导行动及先导计划的实施——澳门弱智人士家长协进会副会长黄振雄、社工马业龙

黄振雄副会长讲述了他成为义工、成为家协会成员的历程。并介绍了澳门弱智人士家长协进会、澳门康复服务的发展历程。马业龙先生分享了澳门康复服务相关政策及《2016至2025年康复服务十年规划的实施》，通过政策解读，让与会者全面了解了澳门在残疾评估、登记及发证制度、社会保障制度、残疾津贴的发放级别与标准、残疾雇员工作收入补贴标准、照顾者津贴先导计划、残疾人购置及特殊家居设备先导计划等，以及儿童综合评估中心设立、托儿所学龄前儿童进行发展筛检先导计划、增加服务名额及改善职业康复服务等规划及落实情况。

二、从家长组织视角看《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》——深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会创办人、副理事长廖艳晖

廖会长首先带领大家厘清全生涯支持的概念。并针对《深圳市孤独症全程支持服务实施方案》中的具体政策进行了解读，发现了《实施方案》中创新的重点信息，并将本政策与港澳地区、国外相关政策进行了对比。从家长组织角度，分析各类心智障碍者对生涯察觉、生涯试探、生涯准备、生涯安置各板块的具体需求；并对八大领域强调服务均等化、十项服务如何保障、社会支持的五个维度等进行思考，提示各组织做好专业能力和公信力的提升，并积极探索“以家庭为中心、社会区为本”的心智障碍家庭支持体系，以互助为基础提供家庭支持服务，减少残疾状态对残联人士及其家人造成的障碍，使残障人士及其家庭成员均能作为独立自主的个体参与社会生活，同时又能彼此信赖，互相支持。

三、基于小红花、腾讯的合作观察经验分享——深圳国际公益学院社会政策研究中心研究员易媛媛

易研究员从“小红花日”生态中的各方目标进行了分析，分享了她对于“小红花项目”的观察与思考，并对各公益组织参与“小红花项目”提出建议——公益倡导需要有价值主张和明确的倡导点;要提升倡导广度与深度的张力;具体议题驱动的倡导，目标更明确；倡导能力的提升（如研究的能力、讲故事的能力、找准政策切入点的能力、选择和动员媒体的能力等）。

四、多方对话：捐赠人怎么说

对话嘉宾：

1.沙磊 助理秘书长 深圳壹基金公益基金会

2.高绮君 主任 爱德基金会

3.刘铭淇 多特瑞区域董事 世中联植物精油疗法培训校长

4.任洁璐 专任教师兼资深社工督导

5.冼颖妍 社区社工教研室主任

主持嘉宾：

雷建威

广东省智力残疾人及亲友协会主席

广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部理事长

雷建威先生主持了多方对话，他与五位嘉宾，2位基金会代表，1位企业代表，2位政府项目评估专家代表，针对捐赠的初衷和目的、如何选择合作伙伴、如何看待项目成效和影响、如何资源整合分享合作案例等问题进行了深度对话。让与会者了解不同代表的关注要点、合作申请和推进方式。需要了解不同的话语体系，也要做好自己的项目、团队和品牌工作。

五、服务机构如何看待及支持家长参与服务监察——香港扶康会总干事胡志活

总干事胡志活向大家分享了家长参与服务监察的重要性，因为这不仅能保证服务的质量，鼓励服务的改进，也有助于服务的持续。家长可以通过提供建议和意见，从中学习，给予孩子情绪和心理支持以及回馈来参与服务监察。然而，家长参与服务监察也有其好处和坏处。扶康会通过服务监察委员会、地区服务委员会和服务单位家长组等方式支持家长参与服务监察。为了推动家长参与服务监察，建议定期检视、颁发认证及嘉许、提供培训和建立优质品牌认证等措施。

六、家长组织在服务监督业务的实践及思考——深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会张凤琼

家长组织在服务监督中扮演重要角色，但存在需求大于供给、标准不一、质量参差不齐等问题。为解决这些问题，家长组织可以参与或发起服务质量调研，针对融合教育实施和康复机构家长满意度调查，参与相关政府政策和服务标准的定制、修订和征集意见，协助维权等。此外，家长组织还可以接受委托人的委托，对个人接受的服务进行监督。通过每个季度的监督工作、监督发现及投诉重点、第三方介入监督等方式，家长组织可以为家长家庭传达信息，为其他服务方传达信息，为心智障碍者搭建一个支持圈。

七、多方对话：未来安置与托付中多利益方如何协作？

对话嘉宾：

1.廖艳晖副理事长 深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

2.孟维娜总裁 慧灵智障人士服务集团

3.戴榕名誉理事长 广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部

4.许雅秀经理 光大特殊需要信托

5.胡晓晖部长 深圳市公证处

主持嘉宾：

卢 莹副理事长 深圳市守望心智障碍者家庭关爱协会

在探讨未来安置与托付中多利益协作的过程中，第三方的监督机制非常重要，具备专业能力。未来客户不依靠家庭背景，构建个体化的社会支持系统才是最后的王道。通过分享嘉宾们对未来托付与安置的经历和研究历程，我们可以看到特殊需要信托的概念在推动中得到了重视。同时，家长组织在政策制定和监管方面仍面临挑战，如缺乏细则和依据等。对话嘉宾表示，家长组织可以通过与信托公司的深度合作，推动信托的监管和监管，以保障资金的安全。此外，还探讨了法人权益保障的四大原则、构建个体化社会支持系统的经验分享以及坚守信任、坚持终身受托的信念等方面的内容。总之，通过多方协作和创新，我们可以为未来的安置与托付提供更加完善和人性化的服务。

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同心篇

一、心智障碍者的性生育与照顾——云南大学民族学与社会学院博士安孟竹

安博士在分享中，主要探讨了心智障碍者的性生育与照顾问题。她强调性是心智障碍者作为人存在的一个基本需求，但在提供服务时却往往被忽视。家长和照顾者可能会因为担心产生亲密关系和照顾负担而回避这个话题。然而，被压制的性需求并不会消失，通过两个案例，安博士展示了心智障碍青年对性的需求。她认为性教育不仅仅是关于性的教育，而是与障碍者自立生活的追求息息相关。我们需要尊重每一位障碍者的具体生命经验，而不是一味地灌输“正确的行为规范”。积极的性支持并不等于直接提供“性服务”，而是要给青年一个独立安全的空间来尊重他们的需求。

二、家长组织发展的一般历程及持续发展所需的条件和支持——深圳大学公益与残障研究院研究员黄裔

黄研究员通过走访调研，家长组织的发展一般经历六个阶段，本地家长有明确的意愿和机会互相认识，形成基本共识组成“小团队”，通过活动连接同路人给家庭带来支持，“组织化”有意愿成为一个“组织”的成员并愿意学习核心团队的共同意志和共识。组织形态的完备，具备以家长组织的身份行动能力。成熟的家长（社会）组织会参与在不同的社会议题，看到作为家长组织的专业性。每个阶段的发展都需要具备一定的外部条件的支持，如果这个条件不存在的话，它可能是没有办法往下一个阶段走的。最后不同的家长组织可以来根据自己组织的发展情况在不同阶段的家长组织可以对照着前面的不同阶段有不同的发展，有不同的学习。

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颁发嘉宾纪念座

感谢各位嘉宾参与本次年会，守望网络核管委成员代表分别为分享嘉宾颁发纪念座，向嘉宾致谢！

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晚宴——守望之夜

晚宴——守望之夜，邀请了在年会前开展的演讲力提升培训的优秀学员进行演讲，学员们经过培训，声情并茂地和与会者分享自己的亲身经历，与会者都因为演讲者的分享而受到鼓舞和激励。华东、华南、华西、华北、华中各枢纽组织代表纷纷上台演出，乐器演奏、古琴演奏、黄梅戏、说唱表演、手语舞、旗袍走秀等丰富多彩的节目和表演，展现了心智障碍者和家长们的风采和力量！

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辩论赛

辩论主题一 华西&华北：华东

正方——孩子成年后与父母分开生活好

反方——孩子成年后与父母一起养老好

正方认为，成年后与父母分开生活是人独立自主的标志，符合马斯洛的需求理论，有助于心智障碍者实现自我价值和尊严。从正常化原则和推动支持保障体系建设的角度来看，分开生活有利于心智障碍者融入主流社会，建立稳定的关系，实现有规律、有质量、有尊严的生活。反方则认为，孩子成年后与父母一起养老好，因为心智障碍者的特性决定了他们需要持续的支持和关爱。父母的无私用心和执行是其他任何人都无法替代的，陪伴孩子成长，才能确保他们的生活有质量、有智慧，丰富多彩。

辩论主题二 华中：华南

正方——家长组织适合担当服务监督

反方——家长组织不适合担当服务监督

正方主张家长组织适合做服务监督，主要基于家长组织的身份优势和专业性，以及他们能够代表心智障碍家庭的立场，根据需求建立关系，得到更优质的服务。同时，家长组织可以通过定期探访了解心智障碍家庭的需求，对服务提供方进行监督，并对政府的公共服务进行监督。反方认为，家长组织是残障人士服务监督的参与力量，但无法成为服务监督的主体，服务监督需要放在整个宏观监督体系中考虑，结合政府治理视觉提出论点，从家长组织缺乏公正性、专业性和现实性提出论据。

感谢辩手们积极参与

优秀辩手

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专注力提升新方法

在两天的年会中，在下午会议正式开始前，由多特瑞晗社志愿者服务队的芳疗师们带着参会的伙伴们，通过闻香、头疗、闭眼、聆听放松愉悦音乐等静态舒适的方式，来提升参会伙伴的专注力，让与会者更好地参与到下午的会议中。

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预告

2025年守望心智障碍者家长组织网络年会将在【郑州】举办，具体举办时间请留意公众号信息，期待大家再次相逢！

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守望心智障碍者家长组织网络致力于为各地家长组织搭建一个平等交流、互相扶持、促进各地家长组织化发展的非营利平台。

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本文来源于守望家长组织网络。