27岁患白血病，张夸夸短暂神迹之后的重生之旅

“90 后”的她曾是职场女孩，看起来和别人没什么不同。她从没想过年轻时也可能会死，直到27 岁生日那天，她被送进中心 ICU 抢救，医生几次建议家人为她准备后事。

摆脱死亡很难，人生没法一下子就变好、变顺。

她历经了4次大化疗、8轮维持治疗。病情逐渐好转，但人生的难题并不只有死的威胁，不是活下去就万事大吉了。5年间，身体变差、工作停摆、婚恋无望，她的人生密布着各种困境。

2022年末，张夸夸将自己的经历写成了书《重生之旅：白血病女孩的五年》。书中记录了她的短暂神迹，而她余生的漫长生活也由此展开 。

和白血病战斗五年的故事“过于梦幻”？

《重生之旅：白血病女孩的五年》的出版不那么顺利。

最初，张夸夸是在潇湘晨报XX玩乐团的公众号连载她患白血病后的故事的。还在连载中，有一家出版社的编辑跟她联系，说看了内容非常感动，希望能够把她的连载结集出版。这是第一家主动向张夸夸释放出版诚意的出版社。只是当时距离自己确诊白血病还不到五年——普遍的认识是，包括白血病在内的重疾如果五年内没有复发，临床上就算治愈——张夸夸担心书还在出版中，自己早已经不在了。后来，过了5年了，骨髓复查的好结果宣告张夸夸已经痊愈了，那家出版社的编辑说社里不再出版像《重生之旅：白血病女孩的五年》这样“偏社会话题”的书了。

书稿在流浪过程中，有一家出版社的编辑前后截然不同的态度让夸夸很是震惊。这个编辑收到书稿后先是给夸夸发了一条很长的语音，说她太喜欢这个稿子了。

“我看完你的稿子以后，真的觉得我要好好生活，不跟我老公吵架了，也不打小孩了，我要好好做一个好人，珍惜现在的生活。” 时间过去近两年，夸夸还记得那个编辑所说。

三天后，同一个编辑又给她发了条语音，说夸夸的故事太梦幻了，“凭什么所有人都爱你，你的医生对你好，你的老板也不放心你，你父母对你那么细心。你有没有想过这个故事对于普通人来说没有任何参考价值。大家只会更嫉妒你，毫无代入感……”

张夸夸坦陈，有类似想法的不止这个编辑，有不少女性读者曾经很直白地问过她：“为什么那么多人爱你？到底怎样才能成为一个万人迷？”

最初面对这样的提问时，张夸夸震惊得不知道怎么回答才好。她也是在病中被“超剂量超想象的爱”影响，才把自己多年来“不被爱”的固定印象给推翻。

“大家日常的周遭，爱是多么匮乏，所以无法想象我这样的情况出现。”这是张夸夸震惊之后想到的那个编辑态度逆转的一个原因。

震惊之后，张夸夸想了很久，才想到了可以用来回复这个疑问的答案——“爱不是我的成就，不是我有意为之，我是被赠予的那一方。”

不过，即使有了答案，她也没有用这个答案去回复那个编辑。好在原本没想过一定要把自己“重生之旅”的经历付诸出版的张夸夸，也没有因为那个编辑的否定而打消了出版这部书的念头。

“我们要做的不是自己陷入困境时等着被爱被帮助，我们要做的反而是在日常里主动施予，成为一个有爱的人。无论何时我们都不应该是孤岛，我们要彼此联结。”

《重生之旅：白血病女孩的五年》出版一个多月后，6月14日，我们在谈到她的看起来过于梦幻的故事时，她的这个回答可以视为她的这本书最大价值。

愚人节那天，张夸夸获知自己患上了白血病

张夸夸被某些读者批评为“过于梦幻”的故事，开始于7年前的愚人节。

在《重生之旅：白血病女孩的五年》中，张夸夸以一种容易被认为是旁观者的态度回顾了这个故事的开始——

“我叫张夸夸。我是个‘90后’，看起来跟别人没有什么不同。在我家乡的方言里，‘夸’是话太多太吵、不够文静的意思，并不是什么赞美。”

这段自我介绍，虽然运用的是第一人称，但对于一个和白血病进行过生死搏斗的人来说，这样轻松的口吻像是在讲别人的故事。

“2017年一个稀松平常的春日，天气很好，阳光明媚且有温柔的微风。换衣服准备去上班时，我从落地镜里发现右边的小腿上有一大片连绵的淤青，呈边界模糊不清的波浪形状。我以前从未见过。”

那个稀松平常的春日，正是愚人节，那片淤青的出现让平时风风火火的张夸夸走进了医院。她以为这只是个小毛病，抽血检查后，医生却让她立刻住院卧床。她觉得医生太夸张，出医院后她先是给她爸爸打电话，她爸爸是她老家的医生，他听了情况后让她按医生的建议处理。接着，她电话咨询也是医生的一个同学，同学的反应更为夸张，他让她“别动，立刻坐下”。她是在热闹的马路边给同学打的电话。当时在车流如织的街道边，她觉得这个建议荒诞又好笑。“立刻坐下？坐在市中心拥堵的路边吗？”

更进一步的检查结果出来后，她才知道这些建议都是救她命的建议。当时她的血小板只有22（正常值是100-300x10^9/L），而且还在继续下降中，当血小板低于30时就有自发出血的可能，也很可能会大出血且无法凝血。

张夸夸以小标题“愚人节的消息谁会信呢”开始了她和白血病搏斗五年的讲述。她的文字天生带有一种疏离感。这种疏离感，从她书中的小标题即可见一斑——“‘你来度假的吗？这里是急诊抢救室！’”“死掉之前，请给我一个答案”“确诊白血病，真是拍韩剧啊”“二十七岁生日，在中心ICU抢救”……

因为呼吸衰竭、败血症等多症并发，医生曾几次建议张夸夸的亲人准备后事，因为父亲的决不放弃和医生的大胆施药，张夸夸终于从死亡阴影下的幽谷走了出来——后来确定要把她战斗白血病经历的文字出版后，她一度曾以“走出幽谷”为书名。

主治医生曾问她：你写这个会不会因此留下心理阴影

“如果你好奇天降灾祸的突然、死里逃生的奇迹，相关内容在第一章和第二章；也许你我面临的人生困境大同小异，你更想看我如今重建生活和重拾盼望的过程，可以看第二章和第三章；如果你作为病人或家属，急切地想看观点鲜明的建议，可以先看第四章。”

前言中，张夸夸对她的这本书的打开方式，如是建议读者。之所以有这样的建议，很可能是因为潇湘晨报XX玩乐团前主理人杨叶子劝她写专栏时与她的一番交流沟通。

杨叶子是张夸夸的微信好友。她确定邀请张夸夸写专栏时很坦诚地告诉张夸夸，她刚生了小孩，很害怕一切悲伤的、痛苦的事情的出现，更何况死亡，所以每次她看张夸夸的朋友圈都要做心理建设，她很怕看到不好的消息，但每次看完，她都会感慨：“天呐，我的生活太幸福了，我要知足，我要感恩。”反而变得很有力量。

“现在大家还会对别人的人生感兴趣吗？”对杨叶子的邀请，张夸夸起初想拒绝。

“我不知道，要不然就当一个实验吧。”杨叶子说。

杨叶子其实是有私心的。“我不知道一个随时可能离开世界的人，对待生活会有怎样的看法。看山还是山吗？看水还是水吗？”在张夸夸专栏连载《28岁给自己写悼词的人》的编者按中，杨叶子实话实说。

张夸夸开始她的专栏连载时，她和白血病的战斗持续了两年四个月，离她宣告胜利还早，理论上，那时的她确实还有随时离开世界的可能。

或正因为她随时都还有离开世界的可能，她的亲朋好友都尽可能地对她好，把对她的爱和关心也展示了出来——她的父亲对她的照顾无微不至且极有耐心；她的一个叫老徐的同事，从最初去医院的挂号到最后出院，似乎时时都在陪着她；她的一个堂姐说要卖掉深圳的房子给她治病；甚至拉黑过她的那个男同学也和她和解，说她的眼睛里依然有闪烁的光……如是种种，以至于看过她书稿的某出版社编辑觉得“梦幻”。

还在写专栏时，张夸夸就曾和专栏主编杨叶子讨论过，哪些她想写，哪些她不想写。不想写的，即包括她刚发现白血病时，当时和她约会的一个男性朋友背叛了她，“这个人他不会再出现在我的人生里面了，我也不想给他任何的戏份。”而她把书稿交到出版社后，有编辑建议她在书中多写写初恋男友，被她拒绝了，“这又不是蓝色生死恋，初恋男友都是我生病之前好久的事情了，你还放大它干嘛呢？”；她的一些同学让她写写她的青春故事，也被她拒绝了。

还在专栏连载时，她找曾经的主治医生核对抢救细节，医生问她：“说真的，你写这个，会不会因此留下心理阴影？”“会哭，但不是因为害怕。而是看到更多的爱和恩典。”张夸夸回答。

之所以会哭还坚持写下去，是因为张夸夸从专栏后台的私信里看到，有很多读者在她的故事里“暂时”找到了自己难题的解法。特别是那些“鼓起勇气”来看她的故事的健康的读者，发现自己眼前的困难并不是什么有关生死的大事，“原本大山一样的烦恼变成了细小的灰尘。”

重生之旅，不止是因为战胜了白血病

“她如果活下来，还能不能生孩子？”张夸夸病危时，她的妈妈曾这么问医生。

张夸夸觉得这句话太像婆婆的口吻，而不是一个亲妈在女儿病危时应该说的。为此她当时很生气，觉得妈妈把她的生命价值缩略成了生育。

曾经，别人眼中的成功人士、风云人物，张夸夸却一点都不自觉，甚至别人说她漂亮，她也不觉得，很长时间她给自己外貌的打分都很低。

“我的原生家庭里，妈妈不是特别认可我，她会高频的否定我，纠正我。在我妈妈的这种否定教育里，我从小看到更多的常常是自己的问题。”

在《重生之旅：白血病女孩的五年》中，张夸夸写到她妈妈的地方不多。治疗期间，她妈妈说过不少类似于“她如果活下来，还能不能生孩子”这样被张夸夸认为很“恶劣”的话，但她出于要修复和妈妈的关系的考虑，并没有写入书中，“如果我如实地写，大家很可能批评她是一个不好的母亲。”

不如实记录妈妈曾经对她说过的话，张夸夸认为这是非虚构写作的一个bug。正是这个带有bug的写作，让张夸夸完成了对她妈妈的理解。

一个刚确诊白血病的年轻女病友在看到她写的专栏后向她咨询：“我可不可以先去冻卵，我以后还想生孩子。”这个咨询让她理解了她妈妈——“作为妇科医生的妈妈，她比我见过更多因为不能生育而遗憾的女性。”

由此张夸夸掌握了理解她妈妈各种难听的话的“翻译器”，听懂了她真正要表达的意思。

例如，张夸夸学的是师范类专业，她妈妈曾让她去当老师或考公务员，但她不听，生病后，她妈妈认为她经常加班是生病的原因之一，为此她在张夸夸还未脱离危险期就对张夸夸说过：“如果当初你听了我的话，你就不会有如此下场！”张夸夸当时的感受，是认为妈妈翻旧账指责她，是伤口上撒盐，但，写这本书时，她已经弄懂了妈妈的真实意思是希望她像别人家的孩子一样顺遂、平安，“她以为我听话就可以扭转命运，可以不用像现在这样吃苦受罪。”

今年年初的时候，张夸夸的妈妈还希望辞职两年了的她考公务员，“要不你在35岁之前再冲一下？”不过和以往不同的是，她妈妈一个人吧啦吧啦说了一大堆，觉得张夸夸快发飙时补充了一句：“不过，这只是我的想法，你的生活你自己决定，你开心就好。”然后匆匆挂了电话。

“她往后退了一步。”6月11日，当张夸夸带着笑意，像说一件趣事一样，说她妈妈“后退了一步”时，我突然理解了是什么让她真正“重生”，她在理解了她妈妈后，一切都豁然开朗——

“过去的我总想取悦父母，总想符合媒体定义的成功，总想拿到一个个好的结果，给自己贴上各样成功的标签。我想做一个好的恋人，想做一个健康的人，想要家人平安生活顺遂，结果现实并非如此。我就生气和委屈——我明明很努力了却是这样的结果。但我真的因此就失败了吗？现在我的答案是，没有失败……我不再追求所谓的成功，而是追求幸福。没有一帆风顺，没有事业有成，没有婚姻美满，但我依然可以是幸福的人。”

这个幸福的人，与白血病搏斗了五年，她战胜的不止是白血病。

潇湘晨报记者刘建勇