当一个失去手指的女孩，决定以串珠维生

小艾在朋友圈分享的自拍。图源：小艾

2021年的秋天，我在上海南京东路步行街附近的市集上遇到了小艾，真切地感受到命运对一个人能有多么不公。

小艾是一个串珠饰品摊的摊主，我看见她时她正在做手工：她的每只手只有三根手指，有的似乎还无法伸展。她用两根手指间的指缝夹住串珠的渔线，另一只手用小拇指和掌心把珠子捏起来，对准，串进线里。

对于这套独特的流程，她已经十分熟练，动作迅速又利落，摊位上摆着的都是她用这种方法串出来的物件——零钱包、钥匙链、耳环。我走上前问价，她笑着抬起头跟我介绍产品，我才发现她有点对眼。

我好奇她经历了什么，又害怕越界而不敢直白提问，每句话都说得小心翼翼。相比之下，她倒是落落大方，对于自己与众不同的双手和双眼完全没有遮掩，聊天时也愿意抬头面对着我，而非躲躲闪闪。

我鼓起勇气询问她的过往，她也乐于分享，让老公帮她看着摊位，和我坐到市集旁的一处露天座位上聊天。

她经历过小儿弱视，癫痫，又因为意外烧伤而失去手指。一次次病痛把她推向绝望和自暴自弃的泥潭。她选择离家出走，宁可乞讨也要独自面对，直到蜕变成如今落落大方，充满自信的样子。

我第一次在市集上见到小艾时，她正在串珠。Jacq拍摄

那一次，我们聊了两三个小时，她几度潸然泪下，我也落泪了好几次——不仅是为她遭受过的，难以想象的痛苦而心痛，也因为她一路得到的陌生人的善意和关爱而感动。

两年多过去了，我重新联系到她，通过视频的方式又和她聊了两个小时。聊天之前我充满了好奇：她还在上海做串珠生意吗？还像以前一样阳光开朗吗？讲到人生的至暗时刻，她还会和上次一样，为自己流泪吗？

出走

2014年夏天，小艾跟村里一位残疾人朋友借了200块钱，趁家人全都下地干活的时候悄悄离开了家。她在火车站等了一天，坐上13个小时的夜班火车，在第二天上午来到上海。

这不是小艾第一次来上海——上一年她还在这里学宠物美容。她乐观开朗，喜欢小动物，计划着来年考个宠物医师资格证。时间过去不到一年，她原本的期望，被一场意外全部碾碎。她从生死线上挣扎了一遭，双手严重烧伤，每只手只剩下三根手指，仅存的手指还无法灵活伸展，连勺子都拿不稳，更别提做宠物医师。

她变成了残疾人，没有积蓄，未来一片迷茫。来时的火车票花掉了她一百多块钱，到上海的第二天，小艾就身无分文，饥肠辘辘了。

小艾迷茫地走在雨里，不知道该去哪，不知道该做什么，不知道明天会怎样。就这样一直走到地铁口，她看到一个双腿残疾的大叔趴在地上要饭。小艾看着对方，犹豫再三，从垃圾桶里翻出一个一次性的碗，在地铁站里找到一片空地坐了下来，学着大叔的样子把碗摆在面前。

乞讨不是小艾的本意，但她此时也想不到更好的办法来挣钱。

没过一会儿，开始有人往碗里丢钱。小艾觉得很“害臊”，低着头一言不发。碗里的钱积少成多，一天下来挣了374元——这个数字小艾到现在都记得很清楚。

到了晚上，隔壁的大叔开始和小艾搭话，问她的手是怎么弄的。熟络起来后，大叔教他乞讨要主动，开口和别人要，这样挣得多。也是这天晚上，小艾惊讶地发现大叔的腿其实是完好的。

“要饭的感觉很难受。虽然人家会给你钱，但是你抬不起头来，根本不敢面对别人。”小艾对我说。但是接下来的一个月，没钱的她也只能依靠这种方式在上海流浪着：白天乞讨，晚上在地铁站或者天桥下面睡觉。巡逻的人抓到过她几次，要把她遣送回老家，吓得她找机会偷偷溜掉了。后来，她晚上睡觉也睡不好了，时刻做好逃跑的准备。

尽管如此，她还是坚持留在上海。烧伤以后，小艾的世界就崩塌了，家人的照顾让她既自责又悲愤，复杂的情绪编织成一张大网，小艾深陷其中。她清楚，此时的自己只要面对亲人，就会想起刚刚经历过的烧伤，以及残疾，无法自理也无法自立，不得不依赖亲人的弱者身份。她需要找到自己的生存方式。

小艾在社交媒体上记录的自己制作串珠的过程，引来了别人的敬佩 图源：小艾

意外与不公

至少在人生的前二十多年里，世界对小艾并不公平。她出生在湖北黄石的一个偏僻农村里，父母都是农民，偶尔打零工或者做点小生意，养活她和几个兄弟姐妹。小艾从小就患有小儿弱视，在外人看来她一直是“斗鸡眼”。用小艾的话说，这个病是“娘胎里带出来的”。

17岁开始，小艾开始莫名地抽搐。医生诊断是癫痫，说这可能是她小时候从摩托车上摔下来，留下的后遗症。

家人有心治疗，但无力负担医药费，只能任由小艾的弱视和癫痫存在着。有一次癫痫发作，小艾咬掉了自己的两颗门牙，再也没长出来。不过即便如此，疾病也没有给小艾带来什么心理负担。

小艾告诉我，癫痫在外人眼里可能很可怕，但对她来说，每次发病她都会失去意识，清醒后除了头重脚轻也没有其他感觉。至于心理上，她已经习惯了做人群之中的“特殊分子”——因为“斗鸡眼”的外貌，小艾从小就要面对别人异样的眼光，也常常受到其他小朋友的嘲笑，每次被欺负都是妹妹为自己出头，“人家有污言秽语，都是我妹妹冲在前面，先把别人骂一顿，然后再来骂我，说我没用，”小艾笑着说，在生活上，她也受妹妹的照顾，“反而她成了姐姐，我成了妹妹。”

唯一让她感觉不一样的，是每次癫痫发作后父母额外的关心。小艾的兄弟姐妹多，父母做不到每一个都悉心照料，家里的小孩几乎各个都会“缺爱”。在这种环境中长大的小艾突然因为疾病得到了父母的关心，这种反差让她感到“惊讶”与不习惯。

“就像一个平时很严肃的老师，有一天突然跟你嘻嘻哈哈的。”

小艾的意外烧伤源于一次癫痫发作。

2014年的春节，22岁的小艾回家过年。每年正月，舞龙舞狮的表演队都会在老家走街串巷地表演。正月初四，表演队正好舞到小艾家。过完年，她就计划着考宠物医师资格证了，未来的生活和家里的年味儿一样，都让人充满希望。

晚上十点左右，小艾来到厨房烧水，准备洗漱睡觉。老家的热水壶并不架在灶台上，而是挂在从房梁上垂下来的一个钩子上。钩子下面对准生火的炉子，家人平时炒菜做饭都在这里。

水烧好了。就在伸手取水壶的一瞬间，小艾的癫痫病发作了。她失去意识，直挺挺地栽向了面前的火炉。

家里的其他人都在另一间屋子打麻将，没人注意到小艾发病，直到有人来室外抽烟时闻到了“奇怪的味道”，才顺着味道来到厨房。

再次醒来的小艾并不知道发生了什么，只感到浑身疼痛，而自己正躺在去医院的车上。

县医院看到小艾的烧伤情况，不愿意收治，让他们转去大医院。黄石市里的一家医院给小艾做了手术，好在小艾倒下去的时候把水壶打翻了，浇灭了正在燃烧的炭火，否则肚皮可能就烧穿了。但尽管如此，她的烧伤面积依然达到了30%，烧伤部位集中在肚脐以下，膝盖以上以及双手，属于二级烧伤。

这些信息都是她后来才知道的。直到做完手术，小艾都对自己的情况一无所知，只感觉像往常癫痫发作一样，头重脚轻，身上还有点痛。

真相带来的精神与身体上的双重痛苦，小艾在术后第一次拆纱布换药时才感受到：医生走进病房，对身边的人说：“你们来按着她，叫她不要动。”起初小艾感到莫名其妙，直到医生拆到接触伤口的那一层纱布时，钻心的疼痛让她瞬间明白了医生的意思。

因为烧伤严重，伤口的皮肉和纱布已经粘连在一起。那种疼痛让她“无法容忍”。“我生我女儿都没有那么夸张的痛。”她告诉我。

她第一次和我讲这段故事时，上海已经入秋，晚风有了凉意。讲到这里，她有点激动，眼泪不由自主地流下来，仿佛换药那天的场景和疼痛还历历在目。

小艾的双手也严重烧伤，厚厚的纱布缠绕在手上，里面包裹着已经残缺不全的手指。那晚的炭火已经烧焦了她的指骨，损坏了她手上的经络，有的手指没了，有的地方已经变形。即便日后养好了伤，也会落下残疾。

拆下纱布后，小艾被自己眼前的双手吓哭了。妈妈抱着小艾，安慰她说没有关系，医生换完药就好了。

黑暗时光

我不清楚，这场突如其来的烧伤是不是压倒骆驼的最后一根稻草。没有被弱视和癫痫打倒，也从未因别人的嘲笑而悲观的小艾，这一次陷入了人生中最黑暗的时光。

还在医院时，她每天都会哭好几次。别人来看她，问她疼不疼，她无法回答，也不想回答。男友在她烧伤之后音讯全无，她无暇顾及，也没心思为此难过。此刻让她最难过，最不理解的，就是命运的不公。

“我有兄弟姐妹三四个，为什么眼睛不好的偏偏是我？为什么所有不好的事情都发生在我身上？”小艾有一肚子的委屈，不甘和愤怒的质问，但她不知道该问谁，也不知道从哪获得答案。

年关过后，家里人开始忙着下地干活，轮流到医院照顾小艾。小艾出院后，爷爷奶奶和外公外婆也加入到照顾她的行列。因为多处烧伤，很多日常生活她都无法独立完成，比如吃饭。农忙时，家人早出晚归，中午就安排一人回家给小艾做饭，喂饭，再回地里干活。

家人的关心不断提醒着小艾，自己现在是一个可怜又没用的人，需要被照顾，她的心理负担与日俱增：“想想自己以后没有手了，总不能让父母喂我吃饭喂一辈子……（我）不知道自己的未来在哪里——别说未来了，哪怕明天的日子我都觉得过不下去。”

绝望和恐惧让小艾越来越敏感。

父亲劝小艾少出门，以免“吓到别人”，小艾很伤心：“原来我是会吓到别人的人。”家人喂饭喂得快了些，小艾就会大喊：“你想我死你就早点说！”如果家人反驳她，她就会更加激动，很多次吃饭时把饭碗摔到地上，言辞激烈地和家人争吵。

现在再聊起这段经历，小艾能理解父亲，他的出发点是好的，是担心小艾受到外人的议论而难过，只是父亲不会表达。当时，家人也在努力适应她成为残疾人的现实，彼此都需要更多时间磨合。

但当时的她并不这么认为，接连不断的噩运让小艾觉得自己被针对了。“你们都想欺负我，你们都对我不好。”每当别人的行为不顺她的心意，她就会这么想。

让小艾的心态发生转变的，是患有帕金森的奶奶。面对小艾的急躁和坏脾气，奶奶没有一句牢骚，只是用颤抖的手从碗里一勺一勺地舀着饭，一边喂小艾一边说：“别怕孩子，没关系，奶奶出去了也干不了活，就在家里，（你）不用担心。”

勺子颤颤巍巍地举到嘴边，小艾“莫名其妙”地哭了，不再说话。

或许是得到了奶奶无条件的包容，又或许是看到奶奶身患帕金森，手抖成这样还在努力照顾自己，一个新的想法从那天起进入了小艾的脑海：既然没有勇气去死，就要好好活着。现在这样的状态算什么？

第一次串珠

从那时起，小艾意识到自己不能再留在家里了。她想走出去，不拖累家人，也不依赖别人，独自摸索属于自己的路。

流浪的时间没有持续太久。靠乞讨攒下一笔钱后，小艾决定在上海租个房子，找份工作。

租房给她的房东是个四十多岁的上海女人，带着一个小孩独自生活，出租的房子就在自己家的楼上，一个月550元。在交谈中，她发觉小艾身世可怜，跟小艾签了一年的租房合同，也没收押金，只要了小艾第一个月的房租，就让她住进来了。

交完房租，置办了一些生活用品，买了一部便宜手机，小艾还剩下1000多块钱。她在网上找工作，看到有人招聘手工人员，可以把材料领回家自己做。她花50元买了材料包，还交了20块钱的工具押金，最后发现自己被骗了，买回来的材料根本做不出对方要求的东西。

串珠需要的工具和材料 Jacq拍摄

但小艾的确是打心底里热爱手工，这是她从小的爱好。她觉得自己这一双勺子都拿不稳的手根本不可能做出好看的手工艺品，却还是鬼使神差地又网购了一份串珠的材料包，跟着视频教程一步步学习。

对于小艾来说，串珠的第一步是学习如何拿线。失去了四根手指，双手被烧伤后也不再灵活，小艾没办法用一只手完成抓握动作，只能用两只手把一根线捧起来，而且需要反复练习。拿起鱼线，小艾再用嘴巴咬住珠子，瞄准，串进线里。

那时正值八月，电扇里吹出的风都是温的。小艾坐在灯光下聚精会神地研究串珠和打结，风扇都吹不干身上的汗。一天一夜下来，小艾慢慢地找到了串珠的感觉，但也不过串了七八颗珠子，结还打得歪歪扭扭。

“教程上说，一个纸巾盒大概四个小时就能串好，我花了一个礼拜的时间。”小艾说。而且在这一个礼拜里，小艾除了下楼买点吃的，其余时间都在埋头串珠。

第一个纸巾盒做好摆在面前，小艾的天空“一下子就变了——从黑夜变成了白昼”。她感到无比开心，把纸巾盒拿下楼，房东阿姨也夸她厉害，还花30块钱买下了她的纸巾盒。

如今再想起第一个纸巾盒，她觉得自己做得很丑：外形歪歪扭扭，结都露在外面。她认为房东买下纸巾盒，完全是出于鼓励。

卖掉第一个纸巾盒，小艾挣了15块。这是自烧伤之后，她靠自己双手赚到的第一笔钱，她想试着把这事儿做下去，她立刻买了一百多块钱的材料，又做了些笔筒和纸巾盒。

房东给了小艾一个篮子，她装着自己做的手工品到颛桥地铁站的天桥上开始摆摊。因为做的慢，她一边摆摊一边串珠，路过的人经常在她的摊位前停留：有的人只是看看，有的人和她聊两句，也有的人会买。

接触串珠的第三个月开始，小艾已经有盈利了。她沉浸在“我又可以挣钱了”的兴奋与喜悦中，有无限的动力。

从“野摊”到义卖

天气慢慢变冷，小艾的摆摊地点也从颛桥地铁站拓展到其他人流量更多的地方。有一天晚上，一个年纪比她大一点的女性走过来和她聊天，邀请她参与义卖。这个姐姐来自上海的一家草根公益组织，经常举办市集，邀请有需要的人免费在市集上摆摊，参与者要把在市集上挣的钱拿出一部分做公益。

免费的摊位对小艾的吸引力很大。在“摆野摊”的日子里，小艾最怕的就是遇见城管和保安，轻则被赶走或者被教育一顿，重则东西被没收。她和其他摆野摊的小商贩们总要一边做生意，一边提防着城管，心里很不踏实，也对这些人有些怨气。

这份怨气其实由来已久。小艾回忆，自己老家的政府工作人员总是一副高高在上的神态和语气。她当年去办残疾证时，工作人员也都“绷着脸，凶巴巴的”。正因如此，小艾到了上海也从未想过寻求残联等机构的帮助，她“潜意识里不认为这些人会帮助自己”。

一次摆摊时意外被抓的经历改变了她对城管的看法。三四个人没收了她的手工艺品和篮子，给了她一张单子，让她第二天到指定地点领回自己的东西。

第二天小艾来到约定地点，却发现想拿走东西还需要交罚款。她没有钱，也不知道该怎么办，就在门口一直等，等到太阳快要下山了，前一天没收她东西的大叔拎着她的篮子出来了。

大叔把篮子交给小艾，说看她可怜，就把东西偷偷拿出来还给她。大叔嘱咐她不要再去原来的地方摆摊了，可以换些地方，有些地段城管是管不着的。

小艾觉得很惊讶，也很感动，没想到城管竟然会教她怎么躲避检查。这是她第一次意识到，有些人并不像表面看起来那么冷酷无情，他们只是需要按照规章制度办事罢了。

面对城管躲躲藏藏的日子很累，所以当公益组织向她抛出橄榄枝的时候，她欣然接受了。

不用再提心吊胆，不用随时做好逃跑的准备，一到出摊的时候，小艾几乎每天都能卖个七八百块钱。公益市集不仅为她带来了更坦荡的心态，更稳定的收入，也让她接触到了许多商业市集的资源。大概半年之后，小艾就主动退出了义卖活动。

小艾说，义卖的位置有限，还有很多困难家庭需要这种免费的场合卖东西，补贴家用。

成为会“发光”的人

在上海稳定下来后，她主动联系了当年不辞而别的男友。小艾离家没多久，对方就向小艾家人打听她的下落。得知小艾在上海后，他坐车来到上海见她，久别重逢，两人都流下了眼泪。后来她得知，当时男友选择离开，是因为他的父亲那时患上了癌症。两人重归于好，结了婚生了孩子，继续在上海谋生。

我第二次和小艾视频聊天时，时不时有人来摊上询问，一个女孩听完她对产品的介绍后说：“我今天一定要从这买点什么回去。”小艾热情地笑了。

总有人对小艾感到好奇，也总有人被她的开朗打动，就像我当年遇见她时一样。但我好奇，外界对她的过度关注是否会让她感到不快？对别人反复诉说自己的遭遇，对她是不是一种伤害？毕竟她第一次和我讲到痛处时还会流泪。

小艾承认，后来摆摊那么久，十个人里几乎有九个都会问她“你的手怎么会变成这样？”

“以前，我会觉得人家是可怜我，歧视我。”小艾说，“从我学会串珠，看到人生的希望（后），别人再问我这个问题，我都觉得这个人很关心我。”

“我来到上海之后，感受到的大部分都是爱——从房东大姐，到城管大叔，还有公益组织的小姐姐。”哪怕是假装残疾的乞讨大叔，面对小艾也是友善的。“当我看到爱的时候，所有的东西都是美好的。”

这也是她来到上海近十年的时光里最大的感触：“万事都有两面，把心态放好，就能看到美好的一面。如果你一直沉浸在自己的痛苦当中，美好也会被你忽略掉。”

意识到这一点后，她再回想起烧伤后与父母相处的日子，感受到的不再是不公，而是“从小到大没感受过的爱”。

但是这些话，她也从未和父母讲过。离家一年多后，小艾开始做起了市集，在上海落稳了脚跟后才给父母打电话报了平安，告诉他们自己的去向，也渐渐恢复了和家人的联系。后来逢年过节回家，家人还是会把他当成“特殊群体”对待——专门给她准备勺子，把不好夹的菜放到她的碗里。她知道父母是爱她的，但不会把爱说出来。

我问她，从上次聊天到现在，她的心态有没有什么变化。她思索了很久后告诉我：“以前的很多事都被我淡忘了——上次跟你回忆到换药，我还能感受到当时的疼，现在感受不到了。时间把我对那时的感受抹得平滑了很多。”

小艾在市集上的摊位 图源：小艾

的确，这次再讲起同样的故事，小艾显得轻描淡写了很多，原来“时间抚平伤痛”是真的。十年里，小艾迈出了无数次艰难的第一步，又将它们练习得柔韧有余：十年前花一星期才能做好的纸巾盒，现在最多三小时。刚开始做商业市集时小艾心理压力很大，总是担心亏本，赚不回摊位费，现在只要通过主办方发来的摊位地点和时间段等信息，小艾就能判断这一场市集值不值得去。

“我能保证每两场至少有一场不会亏。”小艾语气笃定地告诉我。

小艾十分了解自己的优势，也认可自己的价值。市集上做串珠的人很少，几乎只有她一个人，而且她阳光的性格总能感染顾客。有一年在瑞金医院附近摆摊，小艾遇到了一个女人带着患白血病的男孩散心，两人似乎是母子。两人逛到小艾的摊位时和她聊天，女人拿小艾的故事激励男孩：“再大的困难，只要努力就会有希望。”

那次经历给小艾留下了很深的印象，她发现自己除了能养活自己，还能给别人间接地带来一些希望：“这是我除了卖串珠之外，能看到最大的（自我）价值。”

作者｜李渔

本文来源观廿

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