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“点读机女孩”高君雨自曝患罕见脑瘤 曾称走不出高三状态,为保研熬夜伤了身体

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2月29日晚,已半年多未更新动态的“点读机女孩”高君雨在其个人账号上发布视频,视频中她称自己患上罕见脑瘤,并录下了用电动剃刀剃光头发的过程,视频背景疑似在医院病房。高君雨还发文称“接下来就要手术了,大家等我的好消息!”


高君雨视频录制剃发过程

“哪里不会点哪里,so easy,妈妈再也不用担心我的学习。”10多年前,高君雨因一则点读机广告走红,成为大家都熟知的“点读机女孩”。

图为高君雨当年走红的点读机广告图 图/广州日报

中学时期,高君雨中考以727分考入广州当地名校。高中通过中国传媒大学艺考后,又以568分考入中传,高出本科线113分。2022年年初,她成为北京冬残奥会开幕式引导员。

高君雨在多个网络社交平台开通了个人账号。“中国传媒大学,再续费三年哦!”2022年9月,还在中国传媒大学读大四的高君雨发布视频,宣布收到保送到本校传播学国际传播方向研究生的消息。高君雨曾告诉红星新闻记者,父母从未担心过她的学习。高君雨曾在她的个人账号分享一些学习和生活心得,积累了一定的粉丝。

去年6月3日,高君雨晒出一段视频,透露自己因为生病暴瘦15斤,身体不好让她很焦虑。高君雨晒做胃镜的检查结果,她被诊断患有浅表性胃炎,胆汁反流。她说自己因为胃病疼得晚上失眠、反酸、呕吐,这些可能是她为了好成绩和保研名额,学习时很紧张焦虑,经常熬夜,把咖啡当饭吃伤了胃。“我真的以自己的亲身经验劝告大家,一定要爱护好自己的身体,千万不要熬夜,因为你今天的所作所为,总有一天会在自己的身体上报复回来的。”高君雨说。


图为高君雨旧照,高中通过中国传媒大学艺考后,她又以568分考入中传,高出本科线113分

高君雨在此后的6月21日发布的视频中说,自己学习一直很努力,进入大学还会像高中一样时刻绷紧自己的弦,每一分每一秒都不要浪费,如果哪一天没有完成当天的学习计划,就会熬夜学习。学习上的严苛给她带来了好成绩,但也让她的身体越来越糟糕,“我现在回想,那个时候明明可以在周末睡睡懒觉,和室友出去聚餐,好好逛逛我的大学校园享受一下我的大学生活。”

去年7月18日,高君雨发视频说因为生病,一度严重到要停更,视频中的高君雨面容憔悴,她提到自己之前视频中虽然看上去阳光积极,但其实她从2022年12月生病以来,状态就非常不好,会强撑着喘着粗气录制视频,一条短视频可能要录制几个小时。

高君雨在视频还提到,因为生病,她很遗憾没有能参加去年6月的毕业典礼。

在2月29日的视频中,高君雨提到自己最终被诊断患有一种罕见脑瘤。视频中她疑似在医院病房,在微笑中剃掉头发,并提到自己接下来将要做手术。

红星新闻记者 陈卿媛

延伸阅读

29岁美女作家去世:被病痛折磨3年 去年8月确诊罕见病

2月27日,有消息称女作家“瞎书”因病去世,年仅29岁。

下午,妈妈在微博发文称她已于今年1月5日因肺部感染经全力抢救无效离世了。“书书这三年以来一直很努力很坚强地与病魔战斗,后期全身的疼痛非常人可以承受,愿天堂没有病痛!”



图为女作家“瞎书”的旧照,她年仅29岁



图为“瞎书”妈妈发布的微博截图



图为“瞎书”此前发布的照片,她躺在病床上接受治疗

#瞎书去世#这个话题词,让很多网友叹息。

瞎书生前曾写过多本小说,其中热度最高的是《我不会喜欢你》《楞次定律》,除此之外,她还写过《一颗青苹果》《巴洛克复调》《时止之年》,前两部作品是她2019年发表的。



图为“瞎书”的小说被制作成有声剧的宣传海报

2021年4月26日,@瞎书家属发微博称“瞎书病重”。



图为2021年4月26日的微博截图

2021年5月15日,瞎书自己透露,她熬夜通宵写文后发烧,感冒两周嗓子发炎不舒服,到医院挂水,回家当晚点外卖吃了青菜粥和鸡蛋。吃完后病情更加严重,心绞痛、胃痛接着去医院检查,愣是找不到病因,一天内吐了起码有15次,吃什么吐什么。



“瞎书”发长微博讲述病情

2021年5月29日,瞎书发文称自己一个月瘦了20斤,骨龄密度低到几乎等于60岁老人。



“瞎书”称自己一个月瘦了20斤

2022年7月,她称体重更是瘦到了39.55公斤,在做完移植后烧出了幻觉,对着护士喊妈妈。



“瞎书”晒出的称体重照片,她体重已不到80斤

2023年1月,瞎书被诊断为巨膀胱-小结肠-肠蠕动综合征,全世界只有30几例。





“瞎书”被诊断患上罕见病

2023年6月,瞎书的女儿和她一样检测出携带MYLK异变,也是杂合。



图为2023年6月29日的微博截图

2023年6月,瞎书登记器官捐赠志愿者网站。

2023年8月,瞎书发文称,自己基本确诊由脊髓空洞症引起的一种罕见的全身性神经元病变,迷走神经与中枢神经受损。如今不适合手术,并且手术风险极大,稍有不慎就会导致术中心跳停止或术后全身瘫痪。



“瞎书”发长文称自己的状态已不适合做手术

主治医师称很难过她受的罪,本来不需要做任何切除器官的手术,也不会拖到生命垂危机能衰退。



“瞎书”回应网友评论

她本人编辑的最后一条微博停在了2023年10月。

网友悼念:

柠萌味侯糖丶 :还真看过一部,那时候还没更完,后来就忘了,其实也没关心过作者,只是知道,这么年轻,大好的年纪,惋惜,一路走好,天堂再无病痛。

雪落成殇43:天哪看到热搜这个名字还以为不是我知道的,点开居然真的是看过的作者,虽然就看过一篇《我不会喜欢你》但还挺有印象的,没关注过作者,这次看到她的微博好震惊,被病痛折磨的过程太痛苦了,都不忍认真看,一路走好。

酒酿一夏:去作者微博看到,作者爸爸搞了一辈子物理,但是悄悄在老家给女儿办了一场法事,对女儿说你会好的哦,真的有点泪目,眼泪哗哗的。

叮叮当当哐哐哐哐:前几天还在看她的小说,好可惜啊,健康第一位,珍爱生命。

橙柿互动·都市快报 记者 梁倍榕

责任编辑:柳妙_NB24319

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